miércoles, 5 de junio de 2013

Vídeo-chat sobre cáncer de mama con Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología

El próximo jueves 13 de junio nuestro video chat con expertos estará dedicado al cáncer de mama. Para ello contaremos con la participación de Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía. 



Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía
Eloisa Bayo, Directora del Plan Integral de Oncología 
¿Tienes o has tenido cáncer de mama? ¿Conoces a alguien a la que le hayan diagnosticado esta enfermedad? ¿Tienes alguna duda sobre el pronóstico, la incidencia, los tratamientos... ? ¿Necesitas consejos para minimizar los efectos secundarios de la quimioterapia? ¿Querrías tener más información sobre cómo prevenir el cáncer de mama? 

La Escuela de Pacientes te acerca a una experta para que le preguntes todas tus dudas. Lo haremos mediante un Vídeo Chat, en nuestra web (www.escueladepacientes.es) el próximo jueves 13 de junio de 13:30 a 14:30 y en Twitter a través del hashtag #Preguntacancermama. 

Además, ya puedes ir lanzándonos preguntas previas dejando un comentario en este blog.   

¿A qué esperas? No te quedes con ninguna duda. Tienes una semana para ir enviándonos tus preguntas. 

No lo olvides ¡#Preguntacancermama!


 

domingo, 2 de junio de 2013

Día Nacional del Superviviente de Cáncer con @GEPAC_ #todosomosupervivientes

GEPAC, Grupo Español de Pacientes con Cáncer,  es una asociación de pacientes muy activa que desde el año pasado organiza el día nacional del superviviente de cáncer.




El Día Nacional del Superviviente de Cáncer tiene como objetivo "trasladar a la sociedad las necesidades y problemáticas que afrontamos los pacientes de cáncer tras haber finalizado los tratamientos y que afectan a aspectos laborales, familiares, sexuales, físicos, psicológicos y económicos". 
Ellos explican que las dificultades que afrontan las personas que han superado la enfermedad son poco conocidas y, por ello, en muchos casos, los supervivientes se sienten incomprendidos ante las situaciones que se viven después del cáncer. "Muchas personas no entienden que después de superar un cáncer tengas miedo, problemas de autoestima o incluso dificultades a la hora de relacionarte con tu familia y amigos derivados, fundamentalmente, de los cambios que implica esta enfermedad. Es difícil para los demás entender que las consecuencias del cáncer no tienen por qué terminar con la remisión"
Este año, la campaña bajo el lema "Todos somos supervivientes" intenta hacer "un particular homenaje a los familiares, amigos y seres queridos que nos acompañan durante y después de la enfermedad. El cáncer también cambia la vida de nuestros padres, hermanos, pareja, hijos, amigos... No sólo los pacientes somos supervivientes, la gente que nos rodea también es superviviente de las situaciones y consecuencias derivadas de la enfermedad, por eso en esta campaña nos centramos en ellos. Se merecen que les demos las gracias por estar ahí"

En la web todosomosupervivientes.com y en twitter con el hashtag #todosomosupervivientes se puede seguir el trabajo que hace GEPAC. Su presidenta, Begoña Barragán, que ya el año pasado escribió en nuestro blog pacienteApaciente con un titular que decía Madrid se tiñe de morado en el día Nacional de Superviviente con cáncer decíacon respecto a diferentes historias vividas: :Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer estamos impulsando un movimiento que ayude a cambiar muchas de estas situaciones. Hace años que tenemos una sanidad que no distingue entre ricos y pobres y no queremos volver a los hospitales de la beneficencia. Los pacientes con cáncer seguimos aquí y no necesitamos miradas lastimeras, ni propinas de quienes creen que así salvan su conciencia y vamos a seguir adelante para que no nos toquen ni uno sólo de nuestros derechos.
Hoy a los supervivientes de cáncer nos unen lazos irrompibles, la satisfacción de seguir aquí para poder contarlo y el coraje para luchar por nuestra causa, que tarde o temprano será la causa de muchos otros".
Explican en su web que según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), se estima que en España hay alrededor de 1.500.000 de supervivientes y que el 5% de la población española será largo superviviente de cáncer en 2015. 
Asimismo, y dentro de las iniciativas dirigidas a supervivientes, el pasado año, GEPAC presentó el Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer, resultado de una encuesta en la que participaron 2.067 supervivientes, y que pone de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan las personas que han superado un cáncer. Y desde que se puso en marcha se han atendido unas 113 consultas relacionadas con la atención psicológica, entre las que destacan "los problemas de autoestima, los relacionados con las secuelas físicas derivadas de los tratamientos, las dificultades con el entorno (familia y amigos), la ansiedad y el miedo a la recaída". Respecto a las consultas relacionadas con el ámbito social, se ha atendido a 215 supervivientes, siendo las consultas más habituales aquellas relacionadas con "temas laborales, incapacidades, bajas, pensiones u otro tipo de barreras que los supervivientes se encuentran en el día a día. Por ejemplo, cuestiones referidas a la concesión de una hipoteca, dificultades a la hora de hacerse un seguro de vida o problemas de fertilidad derivados de los tratamientos".
Destacan algunos datos más relevantes del informe como que: "A nivel psicológico, 6 de cada 10 encuestados indicaron que tenían miedo a la recaída, y más de la mitad padecía angustia, ansiedad y preocupación. Entre un 20 y 30 por ciento indicaron que habían experimentado dificultades en las relaciones sexuales o rupturas de relaciones afectivas tras los tratamientos". Por otra parte, el estudio reflejó que la pérdida de energía y el cansancio prolongado son los principales problemas físicos para el 64 por ciento de los supervivientes, mientras que el 40 por ciento indicó haber tenido problemas en el ámbito sexual. Además, alrededor del 30 por ciento presentó problemas de pérdida de concentración y de memoria y dificultades para caminar.
"Lo más preocupante del informe es que pone de manifiesto que más de la mitad de los supervivientes que participaron en esta encuesta no recibieron ningún tipo de asistencia para hacer frente a las necesidades surgidas tras la finalización de los tratamientos, tanto en el plano físico, psicológico, social y laboral, de ahí la urgencia de desarrollar planes de atención a supervivientes como el que hemos realizado este año desde la asociación y con el que tenemos previsto continuar, añadiendo un servicio más a este proyecto, ya que desde febrero contamos con asesoramiento jurídico".

Desde la Escuela de Pacientes nos sumamos con este blog, con los talleres que realizamos con nuestros formadores/as y estos/as con pacientes,...a este día nacional del superviviente de cáncer y al excelente trabajo de @GEPAC_ porque #todosomosupervivientes. 

viernes, 17 de mayo de 2013

Gracias Angelina


Gracias Angelina por hacer pública una noticia tan dura. Comparto contigo un gen llamado BRCA1, dos hermanas con lo mismo y la misma decisión tomada hace 2 años. 


En este camino encontré de todo: personas que lo entendieron y lo respetaron y también encontré personas que sin estar informadas se atrevieron a opinar. El desconocimiento hace que seamos muy atrevidos. Me dolieron comentarios, pero también pensé siempre que tampoco había pedido opinión a esas mismas personas. Fue una decisión dura que cambiaría el resto de mi vida, perdí muchas cosas y gané una muy importante que es la VIDA; lo hice como tú para no morir para estar con mis hijos, mi familia, mis amigos... No esperé que el cáncer llegara (aunque si me quitaron un carcinoma de una mama antes de tomar esta decisión). Con 39 años me operaron las dos mamas, ovarios, útero y trompas, casi nada para una mujer. 

Por ahí he visto comentarios de todo tipo sólo puedo decir que gracias a personas como
tú habrá gente que ahora sí estén más informadas y sobre todo puedan prevenir algo que es una realidad, y sobre todo antes de dar una opinión de lo que yo haría o no haría pensad que no es fácil desprenderte de parte de tu cuerpo, que no es cirugía estética sino reparadora, y que pierdes algo importante, pero no pierdes el ALMA, eso no te lo tocan. Gracias a todos lo que me entendisteis y sin decir nada, me respetasteis si opinar lo que hubierais hecho vosotros, así fue como más me ayudasteis. GRACIAS.

María de los Santos Cueto Jiménez

jueves, 21 de marzo de 2013

'El Despertar': apoyo entre iguales

La Asociación Jiennense de Cáncer de Mama (AJICAM) nos muestra, a través del vídeo 'El Despertar', la labor que las asociaciones locales desempeñan, así como los beneficios que aporta el apoyo entre iguales a personas recién diagnosticadas de una enfermedad cómo el cáncer. ¡Gracias por compartir con nosotros y nosotras estas bonitas palabras e imágenes! 


En el año 2010 nacía la Asociación Jiennense de Cáncer de Mama (AJICAM). Algunas de las formadoras del Aula de Cáncer de Mama de la Escuela de Pacientes decidieron ir más allá y crear una asociación local donde seguir ayudando a personas que tenían que enfrentarse a esta enfermedad.

Algunas de sus integrantes, como Mª Ángeles Ruiz, Natividad y Ana Cueto, etc... han querido mostrar en el II Congreso Escuela de Pacientes la labor de las asociaciones locales, así como los beneficios que aportan a personas que se enfrentan a una enfermedad como el cáncer. Aquí os dejamos el vídeo 'El Despertar', con las mujeres que integran AJICAM como principales protagonistas.






lunes, 4 de febrero de 2013

Falsos mitos sobre el cáncer

El cáncer, por regla general, ni es siempre hereditario, ni lo causa el estrés, aunque sí son factores de riesgo las situaciones que acompañan a este último, como fumar, alimentarse mal y no hacer ejercicio.

Por tanto:
·         El cáncer, por regla general, no es hereditario
·         El cáncer no lo causa el estrés
·         El cáncer no es causado por los microondas
·         Nadie es más propenso por ser pesimista o depresivo 
·         Al cáncer no lo curan las hierbas medicinales
·         Estos son solo algunos de los falsos mitos reunidos por oncólogos catalanes para combatirlos, coordinado por el Instituto Catalán de Oncología.
La creencia de que el cáncer es hereditario es falsa, no obstante, entre un 5 % y un 10 % de los casos detectados sí presentan una predisposición hereditaria en determinados tipos de cáncer que se repite en varias generaciones de una misma rama familiar.
Otros falsos mitos son que el cáncer siempre provoca dolor, cuando en las fases iniciales no es así, aunque en un 75 % de los casos, las personas que padecen esta enfermedad sí pueden tener dolor a lo largo del proceso. A los cánceres avanzados se facilitan medidas como la radioterapia para calmar el dolor.
Ninguna investigación científica ha demostrado que el uso del microondas, de sujetadores con aros o de desodorantes esté relacionado con el cáncer en general o con el de mama en particular.
Se ha observado que el sobrepeso o la obesidad tras la menopausia, hacer poco ejercicio físico y el exceso de consumo de alcohol aumentan las probabilidades de desarrollar un tumor de mama.
Ser pesimista no tiene nada que ver con las probabilidades de padecer un cáncer, aunque ser positivo a la hora de afrontar la enfermedad puede ayudar, al ser más constante en seguir las indicaciones de los especialistas.
Padecer un cáncer no supone una sentencia de muerte porque, actualmente, "más de la mitad de los pacientes superan la enfermedad".

jueves, 24 de enero de 2013

La comunicación con los y las pacientes

A veces, como profesionales sanitarios, se nos olvida que no estamos tratando enfermedades sino que estamos tratando a personas. Para poder hacerlo de manera positiva no hay que descuidar la forma en la que nos comunicamos con esas personas que han puesto todas sus esperanzas en nosotros.

Os dejamos con este video:


jueves, 20 de diciembre de 2012

'En el tatami: ¿Smartphone o peluca?'


Cada vez son más los  y las pacientes que se lanzan a compartir sus experiencias aprovechando las oportunidades que brinda Internet. Desde aquí queremos agradecer a todas esas personas que compartan sus historias, sus miedos, sus dudas, sus consejos, sus experiencias... por su generosidad, valentía y ayuda a los demás.  



Hoy queremos presentaros 'En el tatami: bitácora de una paciente con cáncer', un blog  a través del que  Inma Grau, directora de forumclínic (http://www.forumclinic.org/) quiere  "compartir y debatir sobre aquello de lo que se habla poco…aportando mis vivencias durante la enfermedad".  Os traemos su último post y os invitamos a seguir muy de cerca este espacio... porque seguro que, como pacientes de cáncer de mama, tendremos mucho que aprender y que aportar. Gracias Inma! 


Poder verme en versión ‘sin pelo’ es raro. Es una de las cosas que te tienes que ‘hacerte a la idea’ primero y  ‘verte en ello’ después.  No es nada grave en sí, pero tiene su cosa. Cuando me dijeron que me iba a pasar en lo que primero pensé fue en los pañuelos…pero como soy buena anticipando, decidí que quizás mejor de disponer de una peluca, por si algún día interesaba no aparecer etiquetada de ‘enferma’…así  que tenia que buscarme una peluca, para tener previstas todas las eventualidades, antes incluso de empezar con la quimio. Cierta gente, con toda su buena intención me recomendaban que no corriese…que ya se vería si se me caía…

Como buena cabezota empecé a adentrarme en el para mi misterioso mundo de las pelucas. Fui a buscar a una amiga que había pasado por el trance para que me acompañase, y con otra amiga y la incondicional de mi hija, fuimos a un primer establecimiento. Me quedé con una sensación de que eran unos profesionales del tema, pero a mi hija no le gustaron….’muy estirados’, me dijo. Me convencieron que la mejor opción era una sintética, que las de pelo natural tenían un difícil mantenimiento, y me colocaron una ‘ideal’ que ‘solo’ costaba 600€. Un amigo me pasó unos enlaces de internet dónde se mostraban unas pelucas sintéticas made in china por 25-35 €…pero eso no será lo mismo, pensé…con la peluca puesta y ante la convicción de la vendedora…me quedé con el presupuesto y la tarjeta y seguí buscando…
Contactaron conmigo gente vinculada con el hospital y me recomendaron otro establecimiento. Fui pero estaba cerrado. Finalmente localicé un tercer establecimiento. Y aquello fue como destapar la caja de los truenos. Un propietario, a punto de jubilarse, me explicó que llevaba mas de 20 años en el ‘negocio de los postizos y las pelucas’ y que de un tiempo a esta parte habían proliferado los centros de ‘aprovechados’ que se apostaban en las cercanías de los centros oncológicos.  Que importaban o compraban a un importador pelucas sintéticas chinas y las vendían a precio de oro. Que los nuevos del negocio, se aprovechaban el paciente oncológico, que no se queja y probablemente no repite, y que algunos profesionales no veían conflicto de intereses en recomendar sitios de los cuales luego percibían comisiones. Yo me quedé un poco entre sorprendida y molesta…¿esa era mi guerra?
Luego pensé…realmente venden productos muy caros…si cuando, por ejemplo vamos a comprarnos un smartphone nuevo, dedicamos un tiempo comparando cual es mejor, nos gusta mas o ofrece mejores prestaciones …¿no  tendríamos que hacer lo mismo con las pelucas? Pedir ayuda a nuestros peluqueros habituales, o comparar, no aparcar el sentido crítico por estar enfermos…
Ahora llevo la peluca mas de lo que había supuesto…por primera vez en mucho tiempo ¡voy bien peinada sin estar recién salida de la peluquería!
Por Inma Grau. (@Inma_Grau)