'Esto va por tí'

Mª Ángeles ha superado un cáncer de mama y hoy, con este post, quiere animar a todas esas mujeres que se están enfrentando a las sesiones de "quimio" ofreciéndole algunos trucos o consejos para sentirse un poco mejor en esos momentos. Gracias Mª Ángeles por tus palabras de #pacienteApaciente. Seguro que ayudan a muchas mujeres diganosticadas de cáncer de mama.

Esto va por ti,……………………………………………………………si estás recibiendo “quimio”, si acabas de ser diagnosticada ó simplemente estás pasando por un momento más bajo.

Si algo me ha enseñado esta enfermedad es que hay que vivir cada instante que nos regala la vida y no perdernos en un futuro que es incierto para todos ó liarnos con pensamientos negativos que no nos llevan a ninguna parte, bueno sí, a sufrir más de la cuenta.

Esto en situaciones normales ya es complicado pero con un diagnostico de cáncer de mama a las espaldas cuesta todavía más trabajo. Pero si algo quisiera transmitir con estas palabras de aliento, es que encontréis lo positivo en todas las situaciones que la vida diaria os presenta

Podéis pensar que el día en que estáis recibiendo la “quimio” en la sala de tratamientos puede ser un momento difícil (miedos, sensaciones, soledades….) pero os voy a proponer como cambiar ese día y a ser posible que os sintáis mejor.

En primer lugar aprovecha lo que tienes, un día para dedicártelo a ti, enterito. No tienes que ocuparte de los demás solo de ti; puedes aprovechar y escuchar la música que te gusta en el mp3 ó llevarte esa lectura que tanto has dejado y hoy tienes un montón de horas para leer.

Si lo prefieres, en ese rato se puede practicar respiraciones abdominales, esas que van también para disminuir la ansiedad y el estrés  y que nunca tenemos tiempo de hacer. Este puede ser un buen momento y además comprobadlo, si estáis tranquilas los sintomas de la “quimio” a veces disminuyen.

Yo también aprovechaba para visualizar como el tratamiento entraba en mi cuerpo y destruía el tumor; no sé si hacia algún efecto pero yo me sentía mejor, era como si participara en mi curación.

También ese día es muy bueno para entablar conversaciones con los pacientes que están junto a nosotros; siempre el compartir nuestros miedos, síntomas o situaciones entre personas que están pasando por algo parecido a lo nuestro no tiene precio nos deja una sensación de alivio y bienestar muy necesaria en estas situaciones.

Así que os animo a que hagáis algo parecido con el resto de situaciones de diario, mejorareis vuestra calidad de vida y os hará sentiros mejor

Ánimo para todas, lo mejor de mí va para vosotras.

Por Mª Ángeles Ruiz.

Manoli: "Habremos perdido una batalla, pero no la guerra"

Hola amigas!!!!!!!!

Soy Manoli y en el 2003 me detectaron cáncer de mama. La verdad, es una experiencia en la vida muy dolorosa para ti y para todos los que te rodean. Cuando te detectan que tienes cáncer ves pasar toda tu vida en décimas de segundos, y te hundes, te enfrentas a un pánico horroroso. Aunque es duro, tienes que afrontar la situación y tirar para adelante a pesar de ser algo que no aceptas ni lo aceptarás nunca, pero por desgracia si te tienes que aguantar con lo que esta vida te impone y no hay que hundirse, eso está claro.

Son momentos muy duros a la hora de explicar la situación a nuestra familia, aunque lo más importante es el apoyo de ésta para seguir hacia adelante. Y bueno, decir que se considera que la enfermedad es de todos los miembros de la familia, ya que todos la sufren al igual tú.Al principio es muy duro porque se tiene miedo a lo desconocido, al tratamiento, a las revisiones pero nunca hay que rendirse.

Estoy muy agradecida por haber tenido esta oportunidad en la Escuela de Pacientes, ya que me ha hecho compartir momentos y experiencias con personas que han pasado por la misma situación, y por haber podido formarme para así ayudar a otras muchas que tienen este problema y dar la información necesaria, y deciros que hay que seguir adelante, siguiendo nuestras revisiones y dando siempre gracias a Dios por el día que hemos pasado y por los muchos que nos quedan por pasar, porque, como decimos todas, habremos perdido una batalla pero no la guerra.

Un beso muy fuerte para todas y muchísimos ánimos.

Cuatro historias llenas de vida

Paloma, Auxi, Lola y Mari Paz son las protagonistas de cuatro ‘Historias llenas de vida’. De vida y de experiencias, de ánimo, de fuerza, de ilusión y esperanza...y de momentos vividos y por vivir. Cuatro mujeres que se han enfrentando al diagnóstico de cáncer de mama y su proceso y que han acabado madurando, mejorando y aprendiendo a disfrutar de las cosas “verdaderamente importantes”.

El descubrir esa ‘almendra’ en el pecho supuso una avalancha de sentimientos: incertidumbre, inseguridad, miedo, angustia… para más adelante dar paso a una realidad que parece irreal: “tiene usted cáncer de mama”.  ¿Por qué a mí?, ¿cómo se lo cueto a mis hijos?, ¿me tiene que quitar el pecho?, ¿se me caerá el pelo?, ¿me curaré?, ¿y a partir de ahora qué…? Mil preguntas atropelladas que fueron encontrando su respuesta poco a poco. En estos 24 minutos de vídeo, Paloma, Auxi, Lola y Mª Paz nos relatan cómo fueron despejando sus dudas, y enfrentándose a las respuestas, y cómo les ha cambiado la vida:

“Ves las cosas de otra forma y te das cuenta de que tienes muchas cosas por las que seguir adelante”. Auxi.

“A mí esta enfermedad me ha enseñado a saber dónde están los valores reales de la vida” Mª Paz.

“Como te puedes enfrentar a la nada, o a un después, también eres más respetuosa con todas las creencias, con todas las cosas… lo ves todo como más real”. Paloma

“Te sientes como más persona, más hecha, más madura”. Paloma

“Veo las cosas desde otro prisma, ya no me afectan tanto y también ha cambiado mi actitud, más positiva, ahí pendiente de ayudar a los demás”. Lola

Todo el equipo de la Escuela de Pacientes queremos agradeceros a vosotras, a Paloma, Auxi, Lola y Mª Paz,  vuestras palabras, “palabras que curan” y que han ayudado a miles de mujeres que han sido diagnosticadas de cáncer de mama en diferentes rincones de Andalucía, mujeres que se han emocionado, que han reido y que han mejorado escuchando vuestras cuatro 'Historias llenas de vida'

 

¡Gracias de parte de todas ellas y de parte de todo el equipo de la Escuela de Pacientes!

Por Manuela López (Escuela de Pacientes) 

Vídeo 'Historias llenas de vida' (Parte 1)

Vídeo: 'Historias llenas de vida' (Parte 2)

Mati 42 años: "La prevención y la valentía son fundamentales"

Hola amigas mías!

Quiero comentaros mi experiencia, una experiencia que espero que sirva para revindicar que la prevención y la valentía son fundamentales.

En el año 2000 me noté un bulto en la mama derecha. Tras la mamografía me dijeron que no tenía importancia, que era un bulto de grasa, así que continué con mis revisiones anuales.

En el año 2010 me noté que, además de mi primer mencionado bulto, había otro más. Cuál fue mi sorpresa cuando en la mamografía aparecía que no había 2 bultos sino 5 en el derecho y 2 en el izquierdo. La verdad es que no me preocupé, pues llevaba 10 años con revisiones y nunca habían tenido importancia. Mi médico me dijo que había 2 opciones: una biopsia u otra revisión a los 3 meses. Sí amigas mías, opte por la opción más cómoda y cobarde: revisión a los 3 meses. Cuando volví a la consulta no me dijeron si quería o no biopsia, había que hacerla. Los bultos habían crecido y se habían juntado convirtiéndose en tres. Diagnóstico: cáncer de mama de tercer grado. Nunca olvidaré la cara de mi hija y las miles de preguntas que mi marido hacía sin entender nada. Yo sólo tuve una pregunta: ¿Hubiese ido mejor si lo hubiesen cogido más a tiempo? Mi médico me dijo que hubiese ido igual, pero yo siempre tendré esa duda.

Tengo mastectomía en las dos mamas y un vaciamiento axilar que me está dando algunos problemas. El hombro se me ha congelado y me tienen que intervenir. Ah! se me olvidaba, me han dejado unos pechos preciosos. Ahí que verle siempre el lado positivo de las cosas, nunca jamás se me ocurriría anteponer mi salud al miedo.

Bueno queridas amigas! hoy me encuentro fenomenal y espero que mi experiencia sirva a todas aquellas mujeres que, como yo, jugaron con la salud. La prevención es querernos a nosotras mismas y a nuestros seres queridos. Hasta pronto!!!

 
MATI  42 años

Tomar las riendas de nuestra enfermedad

!Hola! Me llamo Naty y tuve un Cáncer de Mama en 2008. Desde entonces mi vida ha cambiado, como creo que cambia a todas las personas que hemos vivido una experiencia como ésta. Como podemos ver en este blog, donde regalamos cada una nuestra experiencia, hay secuencias, vivencias, momentos que compartimos todas las personas que hemos pasado por un cáncer de mama. Y otros momentos que son diferentes, puesto que cada proceso lo vivimos cada persona de distinta manera. Son experiencias que es importante contar a otras personas para que les sirvan de ayuda y de apoyo.

Yo quiero contaros mi vivencia, esta experiencia que para mí fue importante. Y tengo que deciros que me llena mucho poder compartirla con las personas que están pasando ahora por esta enfermedad o que incluso ya la han pasado, porque creo, y doy fe de ello, esto reconforta y llena y, sobre todo, ayuda.

También quiero expresar mi pequeño homenaje y mi gratitud por el trabajo que realizan todas las personas que forman la Escuela de Pacientes en el aula de Cáncer de Mama. No todas ellas han pasado por esta enfermedad, pero han conseguido con su trabajo, esfuerzo y tesón ayudarnos, enseñarnos y aconsejarnos. Trabajan para que nos formemos y sepamos vivir con nuestra enfermedad, nos ayudan a afrontar nuestras dudas y nuestros miedos, y a su  vez, nos apoyan para poder ayudar a más mujeres y a sus familiares a pasar por esto acompañadas, trasmitiéndoles toda nuestra experiencia.    

No sé por qué, a muchas de nosotras después de haber pasado por este duro trance, nos queda la sensación que nace de nuestro interior la necesidad de ayudar a otras mujeres cuando nos cruzamos con ellas. Nos gustaría extender las manos, cogérselas. Nos gustaría caminar con ellas, decirles que esto "pasará", que todo se va a solucionar con el paso de los días , que aunque sea duro , lo que es ahora un trauma , un problema y la cosa más importante que nos ahoga en ansiedad, se va a superar. Y podemos hacerlo, primero porque hemos pasado por lo mismo y esa cercanía y conocimiento se transmite de paciente a paciente. Y si además nos han enseñado a poder formar a otras personas, cuentas con armas suficientes para lograr importantes avances, reconfortar y apoyar.

Os cuento mi experiencia con los talleres de la Escuela de Pacientes. El día que acudí a un taller de Cáncer de Mama, desde los primeros minutos, cuando nos presentamos,  fue una inyección de adrenalina conocer a mujeres que habían superado la enfermedad 5, 10 , 15 ó 20 años atrás. Yo que venía de conocer sólo a mujeres en los tratamientos o a mujeres que habían recaído y que te hacían ver lo duro de la enfermedad en el momento en que estás luchando por superar lo que te pasa.

A lo largo del taller de formación, junto a vivencias de otras mujeres que contaron sus experiencias, fuimos cogiendo información de la enfermedad, conociéndola. Recogiendo consejos para saber cómo cuidarnos, cómo alimentarnos. Aprendiendo lo bueno que es seguir conductas buenas y saludables, ponernos muy guapas siempre aunque estemos con los tratamientos, compartir lo que nos pasa y comunicarnos con nuestras parejas, hijos, padres ,familias y amigos .

Y casi jugando, empezamos a expresar cada una por escrito nuestros sentimientos, nuestros miedos, nuestras dudas. Y pudimos ver que casi todas estas sensaciones eran comunes, pero había una diferencia. Y es que en el curso aprendí que hay cosas a las que le damos demasiada importancia, aprendí a ver las cosas de otra manera. Creedme, ver las cosas en POSITIVO tal y como lo ven otras personas que han pasado lo que tú ayuda mucho, la situación puede ser la misma, pero cambiarle el sentido es algo que nos puede aliviar mucho.

En la formación de “paciente a paciente” trasmitimos seguridad y apoyo para el  día a día, soluciones a problemas que surgen fuera de una consulta, tenemos el tiempo de escuchar, aconsejar y ayudar en diversos temas como puede ser la colocación de un pañuelo, etc .  Y algo también muy importante, todo esto nos ayuda a tomar las riendas de nuestra enfermedad. Con el apoyo de nuestros profesionales que nos guían en el proceso, podremos tomar nuestras propias decisiones y exponérselas a ellos para que las escuchen y respeten. 

Cuando sepáis que se va a hacer un taller de los que os estoy hablando o si estáis interesados/as, buscadnos.  Somos muchas las mujeres que ya estamos formadas por la Escuela de Pacientes para formar a otras personas que están viviendo la enfermedad.  Solo vas a encontrar a mujeres que han vivido como tú un cáncer de mama y que harán todo lo posible para ayudarte, para aconsejarte y hacerte sentir mejor. Porque…sabemos que hay vida después del cáncer.

Por Naty Cueto

Mi seguridad como paciente

Como veréis todo esto que he escrito a continuación es de “perogullo” pero por si las moscas me he permitido hacer un resumen para vosotras. A veces los pequeños gestos son básicos para que nuestra salud no nos dé más problemas de los que ya tenemos encima.

Tengo que decir que todas estas pautas, estoy convencida, que me han hecho más fácil y llevadera toda la enfermedad, no solo porque he evitado alguna tediosa e incómoda infección y aliviado los efectos de la quimio, sino porque para mí era tanto o más importante, estar al mando de la lucha contra el “bicho”, dicho de una manera un tanto infantil, pero sé que vosotras me comprenderéis perfectamente.

Inmersa en toda la vorágine de nuestra enfermedad, nos convertimos en “pacientes” y a lo mejor caemos en el gran error de confundir este término con ser un sujeto pasivo. Nos ponemos en las manos de “los que saben”, nuestros médicos, desde que llegamos al centro de salud, pasando por los especialistas y también por la hospitalización y posteriormente durante nuestro tratamiento. Nos da la sensación de que perdemos el control de la nave desde que nos diagnostican el cáncer. Pero no son estas manos sabias las únicas responsables de que alcancemos la cura, así pues, debemos estar dispuestas a tomar las riendas y participar. Nosotras tenemos mucho, pero que mucho que hacer en todo este proceso. Somos pues, en mi opinión, la parte más activa en todo él.

Sólo quiero llamar la atención a todas las pacientes para que sientan la inquietud de estar siempre alerta en todos los pasos que van a seguir dentro del sistema sanitario como también en sus propios hogares con sus familiares, los cuales van a participar muy directamente. Y cuando no se sientan muy capaces porque están aturdidas o un poco cansadas, vayan acompañadas de un familiar o una amiga. Cuatro orejas escuchan más y mejor que dos.

Para empezar, como pacientes y usuarios del sistema sanitario, no nos vendría nada mal conocer nuestros derechos así como nuestras obligaciones. En muchos centros de salud los tienen impresos o los puedes buscar en Internet.

Digo lo de estar alerta porque es sabido que hay un porcentaje de errores que pueden ser tenidos en cuenta o subsanados con nuestra propia ayuda si estamos bien informados. La comunicación entre tú médico y tú es primordial e imprescindible, así que sería bueno que prepararas tu visita cada vez que vayas a ser atendida por tu oncólogo. No la improvises. Está en juego tu salud y el correcto seguimiento de tu caso por el facultativo. Por ello, prepara tus preguntas y tus dudas, anota o pide por escrito como debes tomar los medicamentos y donde los debes conseguir porque algunos los preparan en el mismo hospital. Escribe un diario de todos los efectos secundarios que te vayan a surgiendo para comentarlo con tu médico.

Para mí algo crucial fue conocer  la asociación de mujeres operadas de cáncer de mama de Málaga (ASAMMA),  a través de la cual pude tener acceso a muchas publicaciones con información veraz y de garantía. Ellos me dieron a conocer las guías que publica la Escuela Andaluza de Salud Pública que es quien promueve este interesante blog para todas nosotras. También por curiosidad investigué durante horas por Internet pero aquí tenemos que ser cautos, porque no todas las webs son válidas ni la información que nos encontramos es cierta, por eso debemos llamar, no sólo a nuestro sentido común, sino además verificar que sean  webs médicas  certificadas. Estar informadas nos hará sentir como si estuviéramos  en la cabina de control de la nave.

Todo el personal técnico que nos atendió cuidó al máximo todo lo relacionado con nuestra seguridad a nuestro paso por el hospital, pero a cualquier incidente o sensación anormal, llama su atención como sea, no te cortes. Por ejemplo, en las primeras sesiones de quimio cualquier sensación rara que sientas se la debes comunicar a tu enfermera. Dolor, frío, calor, escozor, falta de aire al respirar, etc. Ellos te aliviarán inmediatamente.

Es de sentido común seguir unas pautas de higiene tanto personales como de nuestro entorno. Para nuestra higiene personal es casi vital que las enfermeras te indiquen como debes proceder a limpiar tus cicatrices tras la operación o si debes acudir al centro de salud a hacer las curas una vez operadas, y qué material debes utilizar, si lo vas a hacer tú o alguien de tu familia. Además, qué productos de higiene personal van mejor a tu piel y tu boca teniendo en cuenta los efectos de la quimio. En casa, es imprescindible la limpieza en todos los aspectos, o sea, que no quede por ahí ningún microbio que nos las haga pasar negras, pues ya sabéis que nuestras defensas están muy bajas durante la quimioterapia. Atención en la preparación de las comidas y en los utensilios que necesitamos para cocinar, ya que siempre procuraremos la máxima limpieza. Ojo con los animales domésticos, ni mucho menos digo que hay que sacarlos de casa, todo lo contrario, nos hacen mucha compañía y nos dan mucho amor, pero vienen de la calle a diario y sus cuidados deben intensificarse. Todos los miembros de la familia deberían tomar la costumbre de lavarse las manos a conciencia con regularidad a lo largo del día y cada vez que toquen la comida o un animal en casa etc.

Se puede escribir del tema mucho más pero no creo que haga falta. Investigad por vuestra cuenta. Hay muchos foros médicos y guías digitalizadas, y os animo a que las busquéis en Internet y no simplemente dejéis que os den tan solo los medicamentos, la puñetera quimio y la radio. ¡Que vosotras tenéis que hacer algo también!

Un beso a todas y a por el Bicho.

Cristina

¿Acaso hay fuerza más grande que el amor?

El 31 de Mayo le dieron la noticia a mi hermana: “tienes cáncer de mama”. Estaba embarazada. A mí me la habían dado el día anterior. Alguien con corazón me avisó para que  mi hermana no fuera sola a la consulta. Pasas de la sorpresa a la desolación más terrible. Desde ese mismo momento intenté ser positiva y pensar que todo iba a salir bien, pero la pena y el miedo eran tan profundos. 

No quise mirar nada en internet, ni en ningún otro  sitio. Ella confió en el equipo del hospital. El cáncer era incipiente pero galopante. (Hay palabras que no se olvidan). Todo se desarrolló deprisa, aunque la espera entre consulta y consulta nos parecía eterna. Primero la interrupción del embarazo, ya que no era compatible con la quimio. Fue un duro golpe, porque era un bebé muy deseado, aunque después hubo también otros momentos críticos.  Recuerdo en  una  consulta con el oncólogo que  le preguntó  si se iba a morir. La respuesta del médico fue “Vamos a intentar que no”. 

En mi caso puedo decir que sin duda me salvó mi Dios. Solo me consolaba estar cerca de ella,  rezar, porque al hacerlo sentía que todo saldría bien. Creo además que es fundamental para un enfermo de cáncer sentirse acompañado  y querido. Los mimos de mi madre en cada sesión de quimio, cuando no entra nada en el estómago… esa sopita de cocido recién hecha, o lo que quisiera. ¿Acaso hay fuerza más grande que el amor? He podido comprobar con otras personas que no han tenido tanto cariño el vacío que sienten, la tristeza añadida de sentirse solos. Y ya es suficiente con la enfermedad.  

Creo que el papel de la familia y los amigos es muy importante. En mi caso me centré en mi sobrina, porque la vida sigue para todos y dar normalidad en lo cotidiano es fundamental, sobre todo para los niños. También por ella, porque toda su fuerza era necesaria para esa lucha (ahora lo entiendo “la lucha contra el cáncer”). 

Desde aquí solo puedo agradecer a todos los que estuvieron allí.  A los que la hicieron reír, a los que estaban siempre. A mis padres, por sus cuidados y amor . A mi cuñado por  quererla más en esos momentos. Tengo una lista tan grande que no terminaría. 

La doctora le dijo un día a mi cuñado : “Enhorabuena por la mujer que tienes, porque para los enfermos de  cáncer,   el estado anímico,  puede influir hasta un 80% en la recuperación del paciente. 

Han pasado 6 años,  mi hermana está llena de vida y nos da una lección diaria. Es feliz, tiene una vida plena. Es un largo camino que hay que recorrer y ella no se rindió. Todos los días doy gracias por tenerla cerca. Ahora me voy a la Carrera contra el cáncer de mama con mi sobrina.  ¡Ánimo!

Ade (el testimonio de una familiar)