lunes, 18 de julio de 2016

Videochat con Diego Villalón #preguntaAmorCáncer #amorycáncer 21 de julio jueves a las 11:00 horas


Antes de cerrar el mes de julio, queremos regalaros un videochat lleno de amor con DIEGO VILLALÓN, Presidente de la Fundación MÁS QUE IDEAS y con los hastaags #preguntaAmorCáncer y #amorycáncer  


EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER es un libro editado por la Fundación MÁS QUE IDEAS que tiene un carácter completamente innovador, ya que es el único libro específico que existe para las parejas de los pacientes con cáncer. Quieren ayudar a mejorar su vida durante la enfermedad de sus parejas, y transmitir que, más allá del cáncer, están las personas y son ellas las protagonistas de su historia.


¿Cómo hicieron realidad este libro? Gracias a #217héroes que confiaron en #AMORYCÁNCER y a través de sus microdonaciones en la plataforma de crowdfunding de GOTEO (goo.gl/pGf7CR) consiguieron recaudar 10.515€ en tan solo 40 días. Y también gracias también a todas las empresas, entidades, asociaciones de pacientes y sociedades científicas que apostaron desde el primer día en esta iniciativa y empujaron a hacerla realidad. A nosotras/os desde el primer momento nos encantó. Porque juntos sumamos en salud, como dice su eslogan.

Y este videochat es un pequeño homenaje desde la escuela de pacientes a 


1. Diego Villalón: Diplomado en Trabajo Social. Co-fundador y presidente de la Fundación MÁS QUE IDEAS. Se implicó en asociaciones de pacientes tras ser diagnosticado de un cáncer en el año 2004, y fue voluntario durante los primeros años tras lo cual empezó a ejercer como trabajador social de forma profesional. Su trabajo durante estos años ha combinado la atención social individual y familiar con el desarrollo de proyectos de ámbito formativo, concienciación social, defensa de los derechos y apoyo, tanto a nivel nacional como internacional. Ha participado en varias publicaciones de apoyo a pacientes y en sesiones formativas para profesionales sanitarios en cuestiones relacionadas con bioética y comunicación con el paciente. 



2. Ya la Fundación Más que ideas, entidad sin ánimo de lucro que promueve el trabajo en red y la innovación en la salud y la mejora de la calidad de vida de las personas. Profesionales con diferentes trayectorias constituyeron MÁS QUE IDEAS motivados por su experiencia a nivel asociativo en el ámbito de la salud y, qué duda cabe, también por la personal, pues son pacientes. Volcaron sus sueños, ideas y pasión en este proyecto teniendo siempre presentes los valores de la Fundación, trabajando para ello con diálogo, respeto y constancia. Como dicen, todos sumamos para que MÁS QUE IDEAS sea un puente entre todos los agentes sociosanitarios y la sociedad en general, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven o convivirán con una enfermedad.





Por todo ello, nos gustaría recibir vuestras preguntas en este artículo del blog y en twitter con los hastaags: #preguntaAmorCáncer #amorycáncer


Día: 21 de julio de 2016
Hora: 11:00 horas
Lugar de emisión en directo a través de http://www.escueladepacientes.es

miércoles, 13 de abril de 2016

Formación entre iguales en cáncer de mama, en el Hospital de San Agustín (Linares)

María José Gámez es una profesional del Hospital de San Agustín (Linares) que siempre ha creído en la formación entre iguales y sus beneficios para mujeres que están pasando por un cáncer de mama. Así lo ha demostrado, junto al resto del equipo de Oncología con la puesta en marcha del Aula de Cáncer de mama de la Escuela de Pacientes. Desde aquí le queremos dar las gracias por compartir su experiencia en este espacio. ¡Gracias a profesionales y pacientes de Linares! 
Asistentes al taller de Cáncer de Mama en Linares

El propósito de una escuela de pacientes es la formación entre pacientes, en la cual el propio paciente (previamente formado) enseña a otros a vivir mejor con su enfermedad. Es por ello que forman parte de la Escuela de Pacientes todas las personas que hacen posible su funcionamiento: pacientes, personas cuidadoras, familiares, asociaciones y ciudadanía en general que participa en sus actividades formativas para aprender y enseñar las mejores formas de cuidar y cuidarse. Se cuenta también con grupos de expertos profesionales del Sistema Sanitario Público de Andalucía para la elaboración de los contenidos de cada una de las enfermedades que se tratan.

En el año 2013 dos profesionales de este hospital se desplazaron hasta Granada, sede de la EASP para asistir a unas jornadas de escuela de pacientes con el objetivo de implantar este proyecto en nuestro centro. Como resultado de esta experiencia se gestó el proyecto del Aula de Cáncer de mama.

El cáncer de mama es el tumor más frecuente en las mujeres. En España se diagnostican alrededor de 16.000 nuevos cánceres de mama al año. Mujeres, familiares y ciudadanía en general interesadas en la prevención, tratamientos y estrategias ante esta enfermedad. Este es el motivo por el cual pensamos que es de interés la creación de éste aula.

La puesta en marcha del aula
Profesionales de Oncología en Linares. 
En noviembre de 2013 se impartió el primer taller de formación de formadoras, con la intención de formar a varias pacientes que ya habían pasado la enfermedad para intercambiar sus experiencias y conocimientos con otras pacientes que estaban pasando en ese momento por el mismo proceso. Para impartir este curso contamos con la colaboración de personal de la EASP (como es el caso de Manuela López Doblas), formadoras de la Asociación Contra el Cáncer de Jaén (que ya disponían de pacientes expertas), el equipo de enfermería del servicio de oncología de nuestro hospital y las pacientes interesadas en formarse.

Ya en marzo de 2014 se impartió otro taller donde las pacientes formadoras adquirieron los conocimientos metodológicos suficientes para poder ser ellas las que continuaran impartiendo los próximos talleres como pacientes expertas.

Por fin este año hemos realizado en el Hospital San Agustín de Linares el primer taller de la Escuela de pacientes de cáncer de mama con nuestras propias formadoras, que se divide en dos sesiones de unas 2 horas y media de duración, que se impartieron el día 23 de febrero y el día 8 de marzo.

A este taller asistieron nuestras tres formadoras (antiguas pacientes de la unidad), la subdirectora de enfermería, el equipo de enfermería de oncología y un grupo de pacientes que actualmente están siendo tratadas en la unidad, otras que ya están  en revisión y algunos familiares de las pacientes, que además de acompañarlas también participaron activamente en las sesiones.

La primera sesión se inicia con la presentación de cada una de las participantes y de los objetivos del taller. Se da paso después al visionado de un vídeo “Historias llenas de vida” con una posterior puesta en común de los principales cambios/consecuencias/dificultades que trae consigo el cáncer de mama. Las formadoras explican que es e círculo de consecuencias e invitan a las otras pacientes a elaborar un plan de acción individual con sus objetivos o metas personales, con la intención de generar cambios positivos de cara a la segunda sesión.

En la sesión se pone en común como ha ido ese plan de acción y si es necesario se intenta resolver alguno de los problemas que hayan surgido. A continuación se dan consejos sobre alimentación, actividad física, descanso, imagen corporal y relaciones familiares, sociales y de pareja, siempre con una reflexión individual de las pacientes sobre su propia experiencia y una posterior ronda de ideas. Otro punto importante de esta segunda sesión son las técnicas de relajación, que enseñan nuestras formadoras.

Por último, dar las gracias a todas las mujeres que pasan por esto cada día y muy especialmente a nuestras tres formadoras actuales: Paqui Garrido, Pilar Mojío e Inmaculada González y a mis compañeras de oncología que son las verdaderas artífices de este proyecto.

Por María José Gámez


miércoles, 6 de abril de 2016

Hablando de #radioterapia con Eloísa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología

Pacientes, formadores y profesionales sanitarios tuvieron ayer la posibilidad de charlar con la directora del Plan Integral de Oncología, Eloísa Bayo, sobre la radioterapia, sus usos y efectos como tratamiento en los procesos de cáncer.

La conferencia tuvo lugar en la Escuela Andaluza de Salud Pública, en el marco del #mesdelasalud. Eloísa Bayo explicó los inicios de la Radioterapia y sus avances, los diferentes tipos que existen y sus objetivos, cuáles son sus efectos secundarios y en qué casos está indicada. Además, adelantó algunas de las investigaciones que se están llevando a cabo en Andalucía para la mejora de su precisión.

Muchos de los asistentes aprovecharon para resolver sus dudas sobre este tratamiento que, según explicó la directora del Plan de Oncología, se aplica en el 70% de los casos de cáncer, aproximadamente 

Para todas aquellas personas que no pudisteis asistir, aquí os dejamos la entrevista completa:


a.
Equipo Escuela de Pacientes

jueves, 31 de marzo de 2016

'Costuras a flor de piel', una exposición fotográfica sobre el cáncer en la EASP

La Escuela de Pacientes os invita a la inauguración de 'Costuras a flor de piel', una exposición en la que han participado más de 200 mujeres que han pasado por un cáncer y que no dudan en mostrar sus cicatrices en "un acto de coraje y reivindicación de su afán por vivir". Además, Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología, ofrecerá una charla para la ciudadanía sobre 'Radioterapia en el tratamiento del Cáncer'. Será el 5 de abril, a partir de las 11:30 horas, en la Escuela Andaluza de Salud Pública. 

'Costuras a flor de piel' es una exposición fotográfica itinerante del fotógrafo Koen Suidgeest, que arrancó en el año 2009 con el objetivo de sensibilizar sobre el proceso de un cáncer. Más de 200 mujeres han participado es esta iniciativa. Como explican en su espacio on line (http://costuras.org/), "algunas lo han hecho por solidaridad con una amiga o con alguien de su familia. Otras son pacientes o ex pacientes de cáncer de mama, mujeres que en tratamiento que no han dudado en mostrar su cicatrices en un acto de coraje y reivindicación de su afán por vivir". 

Espacio on line de la exposición: http:costuras.org 


El delegado de Salud de Granada, Higinio Almagro, la directora del Plan Integral de Oncología, Eloísa Bayo y el director de la Escuela Andaluza de Salud (EASP) Pública, Joan Carles March, serán los encargados de inaugurar esta exposición el próximo 5 de abril, a partir de las 11:30 horas, en la sede de la EASP. 

Radioterapia en el tratamiento del cáncer

E. Bayo. Plan Integral de Oncología. 
A partir de las 12:00 horas, Eloísa Bayo ofrecerá una charla para la ciudadanía sobre la radioterapia en el tratamiento del cáncer, dónde resolverá algunas dudas sobre este tratamiento como cuáles son sus objetivos, cómo funciona, cuántos tipos hay, cómo ha evolucionado, qué resultados tiene, etc. Todas las personas asistentes tendrán la oportunidad de realizar sus preguntas a la directora del Plan de Oncología de Andalucía.

La sesión se retransmitirá por streaming, a través de la web de la Escuela de Pacientes y vía Twitter, a través del hashtag #preguntaradioterapia. Ya puedes enviar tus dudas a través de este blog, de Facebook o de Twitter. 

Equipo Escuela de Pacientes 



martes, 22 de marzo de 2016

Aprender sin juzgar, sin críticas, entre iguales

Hoy recibimos en el Blog de Cáncer de Mama a María José Arias Ruiz. Ella es enfermera del Hospital Reina Sofía y ha querido compartir con todos nosotros y nosotras su primera experiencia en un taller de la Escuela de Pacientes. Desde aquí queremos darle las gracias por participar en este espacio, y por supuesto darle la enhorabuena al equipo de formadoras del Hospital Reina Sofía de Córdoba por su labor. 

Momento del taller de Cáncer de Mama en Córdoba 
Hola, soy María José Arias Ruiz. Soy enfermera del Hospital Reina Sofía desde 1994. Desde Febrero de 2015 estoy en el puesto de Supervisora de Oncología Médica. Siempre he realizado mi actividad en hospitalización, la mayoría del tiempo en Medicina Interna.

En 2015 tuve la suerte de ser invitada por la coordinadora de la Escuela de Pacientes de Cáncer de Mama, María José Medina, a asistir a la edición del mes de noviembre del taller. Conocía el proyecto por ella y por mi compañera Matilde Moreno Noci, supervisora de Cirugía Plástica y de Mama, que capta a las pacientes para el taller junto con las voluntarias testimoniales.

Pensaba que los talleres iban encaminados a dar recomendaciones a las pacientes de mama para sobrellevar la enfermedad. Pero me equivocaba. El primer día cuando llegué me presentaron a los asistentes, tanto formadoras como “alumnas”. Les comenté que solo venia como oyente y que no quería interrumpir la dinámica. Para mi sorpresa me incluyeron dentro del grupo como una más. El grupo era muy diverso, desde pacientes recién diagnosticadas, ya intervenidas, en tratamiento, terminando el proceso y que ya habían superado la enfermedad. Los talleres eran impartidos por una pareja de formadoras según los temas a tratar, llevando el peso de taller.

Se habló de todo lo que más preocupa a una mujer que está pasando un cáncer de mama. Desde nutrición, actividad física, imagen, relaciones familiares, relaciones sexuales (con la intervención de sexóloga) y del linfedema (con intervención de fisioterapeuta).

Me encantó, en ningún momento fue monótono. Todas hablaron de lo que les sirvió o les sirve para enfrentarse a las situaciones que genera el cáncer de mama. Sin juzgar, sin críticas, todas eran formadoras y a la vez alumnas. Las más tímidas se abrieron a las demás al encontrarse en un ambiente de iguales. El taller nos proporcionó a todas apoyo, seguridad, serenidad, confianza, fuerza para luchar y una red de acompañamiento que continuaría después de pasado el taller.

Para mi fue una liberación personal y empecé a preguntarme el por qué no se conoce tanto en los hospitales y en la Universidad. Creo que el conocimiento por parte de los profesionales y los estudiantes de salud es muy importante. Hace que nos planteemos que es lo que verdaderamente necesitan los pacientes. ¿Solo  tratamientos y cuidados? ¿O herramientas para que ellos sean los protagonistas y dueños de sus procesos?

¡Pacientes activos!, ¡Pacientes expertos! ¡Que alucine!
¡Quiero más! Aprender de ellos, colaborar con ellos. Y si ellos se convierten en pacientes activos, yo en enfermera dinámica que se adapte a las necesidades de la población y los acompañe.

Felicidades a la Escuela de Pacientes de Cáncer de Mama de Córdoba y muchas gracias por esta maravillosa experiencia.

Por Mª José Arias


lunes, 7 de marzo de 2016

Día de las Mujeres: homenaje a las formadoras de la Escuela de Pacientes

El Día Internacional de la Mujer viene celebrándose desde principios del siglo XX, permitiendo visibilizar las importantes aportaciones de las mujeres  a la sociedad, aportaciones silenciadas a lo largo de la historia y que es necesario dar a conocer y reivindicar. Desde Escuela de Pacientes queremos aprovechar este día para reconocer y poner en valor la labor que diariamente hacen nuestras formadoras. ¡Gracias!

Formadoras de Cáncer de Mama de Jaén e integrantes de AJICAM
Susana, Mª José, Rocío, Sonia, Beatriz, Estrella, María, Ángela, Paula, Mercedes, Nati, Caty... y un largo etcétera. Mujeres que tras pasar por un cáncer de mama decidieron dedicar su tiempo y su experiencia a ayudar a otras personas que comenzaban en el proceso. Sin dudarlo, con ilusión y de una forma totalmente altruista, nuestras formadoras se han volcado con el proyecto Escuela de Pacientes, porque, como ellas mismas dicen, "no hay nada más enriquecedor que sentir que estás ayudando a otra persona en tu misma situación".

En muchos de los hospitales y distritos sanitarios de las diferentes provincias de Andalucía se han puesto en marcha Aulas de Cáncer de Mama gracias a su disponibilidad y solidaridad.  En estas aulas nuestras formadoras imparten talleres a pacientes recién diagnosticadas donde se abordan temas como el afrontamiento del diagnóstico, la comunicación con familiares,  la alimentación y la actividad física, la imagen o el manejo emocional.

Taller de formación de formadoras en Cabra (Córdoba).

La complicidad y la generosidad se convierten en protagonistas de estos espacios, donde las sonrisas, y también las lágrimas, las anécdotas, las curiosidades o los trucos y consejos tampoco suelen faltar. Asistir a un taller de formación entre mujeres que han pasado por un proceso de cáncer es un gran aprendizaje, y muestra la infinidad de posibilidades que tenemos para ayudarnos entre iguales, para hacernos aquellas situaciones difíciles un poco más llevaderas.

Por todo ello, queremos dar las gracias a todas esas mujeres que diariamente dan sentido a la Escuela de Pacientes. 

En este videochat os presentamos a Susana y Rocío, dos de nuestras formadoras más activas. Ellas os cuentan cómo trabajan en los talleres.


Equipo Escuela de Pacientes. 

miércoles, 2 de marzo de 2016

Día Mundial del Linfedema: la importancia de la prevención

El 6 de marzo se celebra el Día Mundial del Linfedema. Desde la Escuela de Pacientes queremos aprovechar este día para recordar la importancia de la prevención del linfedema en mujeres que han pasado por un cáncer de mama.


Uno de los posibles efectos secundarios de la extirpación de los ganglios linfáticos axilares en mujeres con cáncer de mama es la aparición del linfedema. Se trata de un hinchazón en el brazo y la mano del lado de la intervención que puede ir acompañado de rigidez, dolor y pérdida de movilidad.


¿Por qué se produce el linfedema?

El sistema linfático es una red de ganglios y vasos que se encarga de transportar la linfa, un líquido  que ayuda a combatir las infecciones. En muchos casos, junto a la mastectomía o la cirugía conservadora, se extirpan algunos de esos ganglios o vasos linfáticos de la zona de la axila para determinar si se ha extendido el cáncer. La extirpación de los ganglios y parte de los vasos interfiere en la circulación del líquido linfático, impidiendo el drenaje correcto del mismo y provocando acumulación del líquido. Esta acumulación es la que produce hinchazón o linfedema.

El riesgo de sufrir linfedema es permanente. Además, una vez que aparece, no se puede curar. De
ahí la importancia de comenzar con las medidas preventivas inmediatamente después
a la intervención.

Por todas estas razones, la prevención del linfedema es uno de los temas que nuestras formadoras tratan en los talleres de cáncer de mama de la Escuela de Pacientes. A través de su experiencia, enseñan a mujeres recién diagnosticadas a identificar señales que indiquen el posible desarrollo del linfemeda, así como claves para su prevención. Veamos algunas de ellas:

Señales: 

  • sensación de pesadez en el brazo.
  • percepción de que la piel está rígida. 
  • menos movimiento o flexibilidad en la mano o muñeca.
  • aumento de tamaño o hinchazón
  • el reloj o anillo se siente apretado, sin que haya ganado peso. 

Ante algunas de estas señales es imprescindible acudir al médico de atención primaria, especialista en medicina física y rehabilitación o fisioterapeuta.


Claves para prevenirlo: 




La mejor forma de prevenir la aparición de linfedema es cuidar el brazo para favorecer la circulación de linfa e impedir su obstrucción. Además, hay que evitar las infecciones y quemaduras ya que aumentan el líquido linfático y, por tanto, el riesgo de padecer linfedema.

En la Guía Informativa sobre cáncer de mama de la Escuela de Pacientes encontrará recomendaciones específicas para evitar infecciones, quemaduras y presión en el brazo.

Además, la práctica diaria de esta tabla de ejercicios de prevención del linfedema es clave para evitar su aparición.







En este vídeo te mostramos cómo realizar algunos de estos ejercicio.