Gracias Angelina

Gracias Angelina por hacer pública una noticia tan dura. Comparto contigo un gen llamado BRCA1, dos hermanas con lo mismo y la misma decisión tomada hace 2 años. 

En este camino encontré de todo: personas que lo entendieron y lo respetaron y también encontré personas que sin estar informadas se atrevieron a opinar. El desconocimiento hace que seamos muy atrevidos. Me dolieron comentarios, pero también pensé siempre que tampoco había pedido opinión a esas mismas personas. Fue una decisión dura que cambiaría el resto de mi vida, perdí muchas cosas y gané una muy importante que es la VIDA; lo hice como tú para no morir para estar con mis hijos, mi familia, mis amigos... No esperé que el cáncer llegara (aunque si me quitaron un carcinoma de una mama antes de tomar esta decisión). Con 39 años me operaron las dos mamas, ovarios, útero y trompas, casi nada para una mujer. 

Por ahí he visto comentarios de todo tipo sólo puedo decir que gracias a personas como

tú habrá gente que ahora sí estén más informadas y sobre todo puedan prevenir algo que es una realidad, y sobre todo antes de dar una opinión de lo que yo haría o no haría pensad que no es fácil desprenderte de parte de tu cuerpo, que no es cirugía estética sino reparadora, y que pierdes algo importante, pero no pierdes el ALMA, eso no te lo tocan. Gracias a todos lo que me entendisteis y sin decir nada, me respetasteis si opinar lo que hubierais hecho vosotros, así fue como más me ayudasteis. GRACIAS.

María de los Santos Cueto Jiménez

'El Despertar': apoyo entre iguales

La Asociación Jiennense de Cáncer de Mama (AJICAM) nos muestra, a través del vídeo 'El Despertar', la labor que las asociaciones locales desempeñan, así como los beneficios que aporta el apoyo entre iguales a personas recién diagnosticadas de una enfermedad cómo el cáncer. ¡Gracias por compartir con nosotros y nosotras estas bonitas palabras e imágenes! 

En el año 2010 nacía la Asociación Jiennense de Cáncer de Mama (AJICAM). Algunas de las formadoras del Aula de Cáncer de Mama de la Escuela de Pacientes decidieron ir más allá y crear una asociación local donde seguir ayudando a personas que tenían que enfrentarse a esta enfermedad.

Algunas de sus integrantes, como Mª Ángeles Ruiz, Natividad y Ana Cueto, etc... han querido mostrar en el II Congreso Escuela de Pacientes la labor de las asociaciones locales, así como los beneficios que aportan a personas que se enfrentan a una enfermedad como el cáncer. Aquí os dejamos el vídeo 'El Despertar', con las mujeres que integran AJICAM como principales protagonistas.

Falsos mitos sobre el cáncer

El cáncer, por regla general, ni es siempre hereditario, ni lo causa el estrés, aunque sí son factores de riesgo las situaciones que acompañan a este último, como fumar, alimentarse mal y no hacer ejercicio.

Por tanto:

·         El cáncer, por regla general, no es hereditario

·         El cáncer no lo causa el estrés

·         El cáncer no es causado por los microondas

·         Nadie es más propenso por ser pesimista o depresivo 

·         Al cáncer no lo curan las hierbas medicinales

·         Estos son solo algunos de los falsos mitos reunidos por oncólogos catalanes para combatirlos, coordinado por el Instituto Catalán de Oncología.

La creencia de que el cáncer es hereditario es falsa, no obstante, entre un 5 % y un 10 % de los casos detectados sí presentan una predisposición hereditaria en determinados tipos de cáncer que se repite en varias generaciones de una misma rama familiar.

Otros falsos mitos son que el cáncer siempre provoca dolor, cuando en las fases iniciales no es así, aunque en un 75 % de los casos, las personas que padecen esta enfermedad sí pueden tener dolor a lo largo del proceso. A los cánceres avanzados se facilitan medidas como la radioterapia para calmar el dolor.

Ninguna investigación científica ha demostrado que el uso del microondas, de sujetadores con aros o de desodorantes esté relacionado con el cáncer en general o con el de mama en particular.

Se ha observado que el sobrepeso o la obesidad tras la menopausia, hacer poco ejercicio físico y el exceso de consumo de alcohol aumentan las probabilidades de desarrollar un tumor de mama.

Ser pesimista no tiene nada que ver con las probabilidades de padecer un cáncer, aunque ser positivo a la hora de afrontar la enfermedad puede ayudar, al ser más constante en seguir las indicaciones de los especialistas.

Padecer un cáncer no supone una sentencia de muerte porque, actualmente, "más de la mitad de los pacientes superan la enfermedad".

La comunicación con los y las pacientes

A veces, como profesionales sanitarios, se nos olvida que no estamos tratando enfermedades sino que estamos tratando a personas. Para poder hacerlo de manera positiva no hay que descuidar la forma en la que nos comunicamos con esas personas que han puesto todas sus esperanzas en nosotros.

Os dejamos con este video:

'En el tatami: ¿Smartphone o peluca?'

Cada vez son más los  y las pacientes que se lanzan a compartir sus experiencias aprovechando las oportunidades que brinda Internet. Desde aquí queremos agradecer a todas esas personas que compartan sus historias, sus miedos, sus dudas, sus consejos, sus experiencias... por su generosidad, valentía y ayuda a los demás.  

Hoy queremos presentaros 'En el tatami: bitácora de una paciente con cáncer', un blog  a través del que  Inma Grau, directora de forumclínic (http://www.forumclinic.org/) quiere  "compartir y debatir sobre aquello de lo que se habla poco…aportando mis vivencias durante la enfermedad".  Os traemos su último post y os invitamos a seguir muy de cerca este espacio... porque seguro que, como pacientes de cáncer de mama, tendremos mucho que aprender y que aportar. Gracias Inma! 

Enlace al blog: http://eneltatami.wordpress.com/

¿Smartphone o peluca?

Poder verme en versión ‘sin pelo’ es raro. Es una de las cosas que te tienes que ‘hacerte a la idea’ primero y  ‘verte en ello’ después.  No es nada grave en sí, pero tiene su cosa. Cuando me dijeron que me iba a pasar en lo que primero pensé fue en los pañuelos…pero como soy buena anticipando, decidí que quizás mejor de disponer de una peluca, por si algún día interesaba no aparecer etiquetada de ‘enferma’…así  que tenia que buscarme una peluca, para tener previstas todas las eventualidades, antes incluso de empezar con la quimio. Cierta gente, con toda su buena intención me recomendaban que no corriese…que ya se vería si se me caía…

Como buena cabezota empecé a adentrarme en el para mi misterioso mundo de las pelucas. Fui a buscar a una amiga que había pasado por el trance para que me acompañase, y con otra amiga y la incondicional de mi hija, fuimos a un primer establecimiento. Me quedé con una sensación de que eran unos profesionales del tema, pero a mi hija no le gustaron….’muy estirados’, me dijo. Me convencieron que la mejor opción era una sintética, que las de pelo natural tenían un difícil mantenimiento, y me colocaron una ‘ideal’ que ‘solo’ costaba 600€. Un amigo me pasó unos enlaces de internet dónde se mostraban unas pelucas sintéticas made in china por 25-35 €…pero eso no será lo mismo, pensé…con la peluca puesta y ante la convicción de la vendedora…me quedé con el presupuesto y la tarjeta y seguí buscando…

Contactaron conmigo gente vinculada con el hospital y me recomendaron otro establecimiento. Fui pero estaba cerrado. Finalmente localicé un tercer establecimiento. Y aquello fue como destapar la caja de los truenos. Un propietario, a punto de jubilarse, me explicó que llevaba mas de 20 años en el ‘negocio de los postizos y las pelucas’ y que de un tiempo a esta parte habían proliferado los centros de ‘aprovechados’ que se apostaban en las cercanías de los centros oncológicos.  Que importaban o compraban a un importador pelucas sintéticas chinas y las vendían a precio de oro. Que los nuevos del negocio, se aprovechaban el paciente oncológico, que no se queja y probablemente no repite, y que algunos profesionales no veían conflicto de intereses en recomendar sitios de los cuales luego percibían comisiones. Yo me quedé un poco entre sorprendida y molesta…¿esa era mi guerra?

Luego pensé…realmente venden productos muy caros…si cuando, por ejemplo vamos a comprarnos un smartphone nuevo, dedicamos un tiempo comparando cual es mejor, nos gusta mas o ofrece mejores prestaciones …¿no  tendríamos que hacer lo mismo con las pelucas? Pedir ayuda a nuestros peluqueros habituales, o comparar, no aparcar el sentido crítico por estar enfermos…

Ahora llevo la peluca mas de lo que había supuesto…por primera vez en mucho tiempo ¡voy bien peinada sin estar recién salida de la peluquería!

Por Inma Grau. (@Inma_Grau)

La sexualidad en el cáncer de mama

Hoy recibimos al sexólogo Manuel Lucas, quien nos asegura que la sexualidad puede aportar más bienestar, más autoestima y en suma, más vida, a las mujeres que han sufrido un cáncer de mama. Por lo que no hay excusa para no tenerla en cuenta. 

El día que una mujer recibe la noticia de que padece un cáncer de mama, cambian bruscamente el orden de sus prioridades. La supervivencia es entonces la meta, y el miedo a un futuro incierto es la obsesión. Las preocupaciones y los deseos de la vida cotidiana quedan relegados a un segundo lugar. Y entre ellos la sexualidad.

Inmediatamente comienza un proceso de carrera de obstáculos. Cirugía,  espera de resultados analíticos y anatomopatológicos, quimioterapia y radioterapia, van quemando etapas dolorosas, y van produciendo efectos en el organismo, que afectan al bienestar, al esquema corporal, a la autoestima y sin duda también a la sexualidad.

Si todo va bien -el 86% de las mujeres con cáncer de mama sobreviven más de 5 años- conforme se van superando las etapas, comienzan a recuperarse prioridades perdidas, y la sexualidad aparece de nuevo, pero puede hacerlo seriamente dañada, si no se ha cuidado durante todo el proceso. Conozco parejas, que no han recuperado su actividad sexual después de pasados varios años desde el diagnóstico de cáncer de mama.

Según estudios, aproximadamente el 50% de las mujeres que han tenido cáncer de la mama sufren de disfunciones sexuales prolongadas. Según otros estudios, el interés por mejorar la sexualidad en pacientes de cáncer de mama parece cobrar importancia cuando han transcurrido, al menos cuatro años desde la finalización del tratamiento y los problemas sexuales no suelen resolverse por sí solos durante los dos primeros años, tras la enfermedad, y muchas veces pueden permanecer constantes. Demasiado tiempo.Es cierto que el efecto iatrogénico de la quimioterapia, y más tarde de los tratamientos antiestrogénicos, pueden afectar al deseo sexual y sobre todo a la lubricación vaginal, pero mi experiencia me ha enseñado que el efecto más importante,lo producenlos cambios en la imagen corporal, y como consecuencia los problemas de autoestima. El deseo de ser deseados, es una de las más importantes dimensiones del deseo sexual. Y claro, la mujer comienza a sentirse no deseada, cuando la cirugía y la quimioterapia, le hacen sentir, que su imagen corporal está destrozada.

Por esto, es muy importante el asesoramiento sexual, en cada una de las etapas del tratamiento oncológico. Y la pareja, cuando existe, puede jugar un papel determinante en cada momento.

Y digo que es muy importante, porque la sexualidad, por más que se le intente ningunear y reprimir, es decisiva para el bienestar de la personas. Y además puede ser un potente instrumento rehabilitador, paliando todos los efectos negativos de este doloroso trayecto. Un fuerte apoyo para elevar la autoestima tan dañada en la mujer con cáncer de mama, y para el reencuentro consigo misma y con la pareja.

La sexualidad puede aportar más bienestar, más autoestima y en suma más vida, a las mujeres que han sufrido un cáncer de mama.No hay excusa para no tenerla en cuenta.

Mi imagen durante la quimioterapia: Consejos

El 19 de octubre, Día Mundial contra el Cáncer de Mama, ha sido el día elegido para presentaros el nuevo vídeo de la Escuela de Pacientes: 'Imagen y quimioterapia: maquillaje'. Carola Cruz, paciente en pleno proceso de quimioterapia, y Coco Montesinos, experta en maquillaje, nos enseñan a vernos mejor durante el tratamiento y, por tanto, a sentirnos mejos.

En el año 2009 se puso en marcha el Aula de Cáncer de Mama de la Escuela de Pacientes. Desde entonces, se han realizado cerca de 40 talleres de formación en los que han participado alrededor de 600 mujeres diagnosticadas de cáncer de mama. A través del intercambio de experiencias, muchas de las participantes han compartido el impacto que les supone los cambios en su imagen durante los tratamientos, especialmente durante los ciclos de quimioterapia: la caída del cabello, de las cejas y pestañas, las alteraciones en la piel, etc. Muchas han sido la que nos han pedido consejos, trucos... para verse mejor, "más guapas" y, de esta forma, sentirte también mejor.

Hoy, Día Mundial contra el Cáncer de Mama, hemos querido regalar a todas las mujeres que están en pleno proceso un vídeo donde podrán encontrar muchos de estos trucos y consejos para verse y sentirse bien. Carola Cruz y Coco Montesinos son las protagonistas  de 'Imagen y quimioterapia: maquillaje', un vídeo donde podréis aprender paso a paso a cuidar la piel y maquillarse rostro, cejas, ojos y labios...

¡Esperamos que os sea muy útil!