miércoles, 11 de enero de 2012

Mi seguridad como paciente

Como veréis todo esto que he escrito a continuación es de “perogullo” pero por si las moscas me he permitido hacer un resumen para vosotras. A veces los pequeños gestos son básicos para que nuestra salud no nos dé más problemas de los que ya tenemos encima.

Tengo que decir que todas estas pautas, estoy convencida, que me han hecho más fácil y llevadera toda la enfermedad, no solo porque he evitado alguna tediosa e incómoda infección y aliviado los efectos de la quimio, sino porque para mí era tanto o más importante, estar al mando de la lucha contra el “bicho”, dicho de una manera un tanto infantil, pero sé que vosotras me comprenderéis perfectamente.

Inmersa en toda la vorágine de nuestra enfermedad, nos convertimos en “pacientes” y a lo mejor caemos en el gran error de confundir este término con ser un sujeto pasivo. Nos ponemos en las manos de los que saben”, nuestros médicos, desde que llegamos al centro de salud, pasando por los especialistas y también por la hospitalización y posteriormente durante nuestro tratamiento. Nos da la sensación de que perdemos el control de la nave desde que nos diagnostican el cáncer. Pero no son estas manos sabias las únicas responsables de que alcancemos la cura, así pues, debemos estar dispuestas a tomar las riendas y participar. Nosotras tenemos mucho, pero que mucho que hacer en todo este proceso. Somos pues, en mi opinión, la parte más activa en todo él.

Sólo quiero llamar la atención a todas las pacientes para que sientan la inquietud de estar siempre alerta en todos los pasos que van a seguir dentro del sistema sanitario como también en sus propios hogares con sus familiares, los cuales van a participar muy directamente. Y cuando no se sientan muy capaces porque están aturdidas o un poco cansadas, vayan acompañadas de un familiar o una amiga. Cuatro orejas escuchan más y mejor que dos.

Para empezar, como pacientes y usuarios del sistema sanitario, no nos vendría nada mal conocer nuestros derechos así como nuestras obligaciones. En muchos centros de salud los tienen impresos o los puedes buscar en Internet.

Digo lo de estar alerta porque es sabido que hay un porcentaje de errores que pueden ser tenidos en cuenta o subsanados con nuestra propia ayuda si estamos bien informados. La comunicación entre tú médico y tú es primordial e imprescindible, así que sería bueno que prepararas tu visita cada vez que vayas a ser atendida por tu oncólogo. No la improvises. Está en juego tu salud y el correcto seguimiento de tu caso por el facultativo. Por ello, prepara tus preguntas y tus dudas, anota o pide por escrito como debes tomar los medicamentos y donde los debes conseguir porque algunos los preparan en el mismo hospital. Escribe un diario de todos los efectos secundarios que te vayan a surgiendo para comentarlo con tu médico.

Para mí algo crucial fue conocer  la asociación de mujeres operadas de cáncer de mama de Málaga (ASAMMA),  a través de la cual pude tener acceso a muchas publicaciones con información veraz y de garantía. Ellos me dieron a conocer las guías que publica la Escuela Andaluza de Salud Pública que es quien promueve este interesante blog para todas nosotras. También por curiosidad investigué durante horas por Internet pero aquí tenemos que ser cautos, porque no todas las webs son válidas ni la información que nos encontramos es cierta, por eso debemos llamar, no sólo a nuestro sentido común, sino además verificar que sean  webs médicas  certificadas. Estar informadas nos hará sentir como si estuviéramos  en la cabina de control de la nave.

Todo el personal técnico que nos atendió cuidó al máximo todo lo relacionado con nuestra seguridad a nuestro paso por el hospital, pero a cualquier incidente o sensación anormal, llama su atención como sea, no te cortes. Por ejemplo, en las primeras sesiones de quimio cualquier sensación rara que sientas se la debes comunicar a tu enfermera. Dolor, frío, calor, escozor, falta de aire al respirar, etc. Ellos te aliviarán inmediatamente.

Es de sentido común seguir unas pautas de higiene tanto personales como de nuestro entorno. Para nuestra higiene personal es casi vital que las enfermeras te indiquen como debes proceder a limpiar tus cicatrices tras la operación o si debes acudir al centro de salud a hacer las curas una vez operadas, y qué material debes utilizar, si lo vas a hacer tú o alguien de tu familia. Además, qué productos de higiene personal van mejor a tu piel y tu boca teniendo en cuenta los efectos de la quimio. En casa, es imprescindible la limpieza en todos los aspectos, o sea, que no quede por ahí ningún microbio que nos las haga pasar negras, pues ya sabéis que nuestras defensas están muy bajas durante la quimioterapia. Atención en la preparación de las comidas y en los utensilios que necesitamos para cocinar, ya que siempre procuraremos la máxima limpieza. Ojo con los animales domésticos, ni mucho menos digo que hay que sacarlos de casa, todo lo contrario, nos hacen mucha compañía y nos dan mucho amor, pero vienen de la calle a diario y sus cuidados deben intensificarse. Todos los miembros de la familia deberían tomar la costumbre de lavarse las manos a conciencia con regularidad a lo largo del día y cada vez que toquen la comida o un animal en casa etc.

Se puede escribir del tema mucho más pero no creo que haga falta. Investigad por vuestra cuenta. Hay muchos foros médicos y guías digitalizadas, y os animo a que las busquéis en Internet y no simplemente dejéis que os den tan solo los medicamentos, la puñetera quimio y la radio. ¡Que vosotras tenéis que hacer algo también!

Un beso a todas y a por el Bicho.

Cristina


5 comentarios:

  1. Hola, me llamo Xosé Manuel, soy enfermer@ y, como casi todo el mundo, también he vivido la lucha contra "el bicho" (yo le llamo "el enemigo") desde el punto de vista del usuario.
    Como profesional me preocupa y mucho el tema de la seguridad del paciente y si creo muy oportunas las observaciones que haces sobre las medidas que uno como usuario puede y debe tomar en su autocuidado.
    Escribo el blog "Cuadernillo d@ enfermeir@" y justamente el día 14 publiqué una entrada sobre el valor que puede aportar a los usuarios el uso de una "lista de comprobación" con cuestiones sencillas a realizar durante la atención sanitaria; al final de la entrada planteo una sencilla encuesta sobre esta herramienta.
    Como ese blog tiene más bien una orientación profesional pues no he obtenido casi ninguna respuesta desde el punto de vista de los usuarios; espero que no os moleste que haga difusión en esta entrada pero creo que viene al caso, si aún así no lo ves oportuno borra este comentario sin ningún problema.

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    1. a mi no me molesta, mas bien todo lo contrario. Todo lo que nos podáis aportar a los profanos en la materia es bienvenida. Muchas gracias a ti y a los otros que aportéis información útil. Un abrazo

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  2. Hola, mi nombre es Ramon pieve y dirijo la filial española del grupo COLIBRI ELITE NATUREL, especialista y líder en la distribución de zumos de frutas 100% ecológicos. Desearía hacer públicos los estudios y reportajes sobre el Zumo de Granada y sus beneficios, en particular contra el Cáncer de mama y de Próstata.
    Me pongo a su entera disposición:
    ramoncenes@gmail.com
    Twitter: colibrielite
    Cordialmente
    Ramon Pieve

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  3. Cristina, como comentas, es fundamental que el paciente se implique en su propia seguridad.

    Desde el Observatorio para la Seguridad del Paciente nos gustaría sugeriros algunas herramientas, al hilo de esta entrada, por si os pueden servir de ayuda.

    - Para preparar la próxima visita al médico, podéis encontrar una aplicación que ayudará a que no se olvide ninguna pregunta.

    - Para notificar cualquier incidente de seguridad o evento adverso.

    - Algunas recomendaciones a la hora de realizar la higiene de las manos.

    Esperamos que os puedan ser útiles.

    Un saludo,

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    1. me parece estupendo estas aportaciones, desde mi punto de vista son muy interesantes. Gracias

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