Mi experiencia como formadora de cáncer de mama

Uno de los talleres de cáncer de mama
realizados en Jaén

Aprovechando el espacio que me ofrece este blog, os quería contar mi experiencia como formadora en cáncer de mama. Y es que a mí la docencia siempre me había llamado la atención (aunque profesionalmente no la había ejercido). Pero en los últimos años por mi trabajo, si he podido realizar esta actividad y formar a distintos colectivos. Y es como si hubiese encontrado mi verdadera vocación, el poder compartir conocimientos con otras personas y que a estas les resultase útil, es una experiencia que me produce bastante satisfacción.

Por eso cuando la Escuela de Pacientes me ofreció la oportunidad de hacerme formadora en cáncer de mama no lo dude un momento, tenía claro que esta experiencia me iba a resultar altamente enriquecedora.

Deciros pues, que las expectativas han sido ampliamente superadas y que este tipo de docencia es si cabe más gratificante.

En los talleres, yo no me considero docente sino que paso a formar parte de un grupo que compartimos experiencias y todas aprendemos de todas, nos ayudamos mutuamente.

La manera en que están planteados me gusta mucho y es muy pedagógica porque hace que las personas que asisten participen de forma activa en todo el desarrollo del taller y también les enseña a participar de forma activa en su enfermedad y no como simples espectadoras; sienten que pueden participar en mejorar su calidad de vida.

El aprender a realizar “un plan de acción”, intentar cumplirlo e integrarlo en la vida diaria te da una perspectiva de la enfermedad diferente que permite aumentar la confianza, seguridad y ganar autoestima (tan importante en los momentos más duros de la enfermedad).

Las asistentes nos dicen que no se quieren perder ni una sesión, por eso cuando alguna de ellas te dicen “hoy tengo tratamiento, pero he hablado para que me lo pongan cuando terminemos”, te llena de satisfacción y sientes que estas ayudando a alguien; y sientes lo que  decía Martin Luther King “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”

Si alguien tiene oportunidad de asistir a estos talleres, que no deje de pasar esta oportunidad que le ofrece la vida porque con su sola presencia ya está ayudando a las demás y ayudándose ella.

Por eso desde aquí agradecer a todos  los que hacen posible  estos talleres (EASP, distritos, hospitales, pacientes, formadoras), el esfuerzo, tiempo y dedicación que ponen para que se puedan realizar y por favor “NO DEJEIS DE CONVOCARLOS”

Por Mª Ángeles Ruiz

¿Es necesario sentir para vivir?

Hoy recibimos en el Blog de Cáncer de Mama a Mª del Carmen Recio. Es enfermera y hace unos años fue diagnosticada de Cáncer de Mama. Además, participa con la Escuela de Pacientes como formadora y coordinadora del Aula de Cáncer de Mama del Hopistal La Merced de Osuna (Sevilla). Además de su post, en el que nos invita a vivir y sentir cada momento, os dejamos una entrevista sobre su papel como formadora de pacientes. ¡Gracias por compartir tu experiencia Mª Carmen!  

Soy enfermera, me gusta mi trabajo y lo llevo hasta tenerlo como parte de mi tiempo libre. Disfruto con lo que hago, también sufro cuando no llego donde quiero, pero hay algo que me inquieta.

Hace 5 años entré en un proceso de cáncer de mama y fui capaz de pararme, sentir y vivir cada día del proceso. Desde entonces pensé que sería capaz de seguir viviendo con estilos de vida adecuados, dándome cuenta de lo que se puede y no se puede hacer, de cómo mejorar.Tengo la firme convicción de que las profesionales, cuando mejoramos personalmente, también hacemos mejor nuestro trabajo.

Las personas que se ven expuestas a pasar por un proceso como es el cáncer de mama,  sentimos primero miedo, después incredulidad. Pensamos: “esto no me está pasando, se han equivocado”. Después seguimos el proceso como va viniendo. Pero lo que más sentimos es cómo perdemos el tiempo en tonterías irrelevantes: desamores, desconocidos, despropósitos…. En definitiva, descuentos de momentos no vividos, no sentidos.

Claro, ante esto hay que revelarse, pero revelarse siempre y para siempre porque hay una cosa que no podemos olvidar, “no podemos dejar de sentir los momentos que vivimos cada minuto, eso nos da vida y nos hace vivir”. ¿Cuánto tiempo?, eso es lo de menos si lo vivido es sentido.

Después de hacer esta reflexión he querido dejaros algún artículo relacionado y he encontrado esta página en la que podéis encontrar información escrita y visual muy interesante.

http://sentirlavida.com/index.php/aprendiendo-a-sentir-la-vida

Por Mª Carmen Recio

Correr y cáncer de mama





Cientos de globos rosas cubrieron el cielo granadino el pasado 17 de junio con motivo de la celebración de la 3ª Carrera de la Mujer en Granada en beneficio de la Asociación Española contra el Cáncer.  Miles de participantes, entre los que había mujeres, hombres, niños y niñas, acudieron a esta fiesta solidaria a dar su apoyo a quien padece de esta enfermedad a la vez que practicar actividad física saludable. Con un recorrido de 5km, las calles del recorrido se inundaron de la “marea azul” formada por miles de personas con la camiseta azul-celeste conmemorativa del evento.

La Escuela Andaluza de Salud Pública, a través de su Escuela de Pacientes, colaboró con el evento mediante el patrocinio de una ficha con una receta oncosaludable dentro de la Guía de Alimentación Oncosaludable que se entregó a las personas participantes.

 

Este tipo de eventos solidarios no sólo contribuyen a la recaudación de fondos para la investigación sino que además promociona la práctica de actividad física. Si bien es sabido que ésta beneficia la salud de la población general, también existen estudios que demuestran sus beneficios específicamente para personas con cáncer.

En este sentido, de acuerdo con la National Comprehensive Cancer Network, factores tratables que pueden estar relacionados a la fatiga relacionada con el cáncer, como el dolor, la angustia emocional, las alteraciones del sueño, la anemia, los problemas alimenticios, el nivel de actividad y las enfermedades, deben ser identificados y tratados. Sin embargo, no hay consenso sobre los efectos del ejercicio en la fatiga del cáncer, una de los factores tratables antes mencionados.

Según constataron la doctora Fiona Cramp y su equipo, casi todos los pacientes con cáncer sufren un problema de fatiga. Estos investigadores estudiaron la literatura médica en la que se evaluaba el efecto del ejercicio sobre la fatiga relacionada con el cáncer, un trabajo en el que analizaron un total de 28 estudios en los que participan cerca de 2.000 pacientes. Más de la mitad de estos estudios estaban relacionados con mujeres con cáncer de mama.

Los investigadores destacaron que son "estadísticamente significativas" las mejoras en los problemas de fatiga logrados con programas de ejercicio durante la terapia contra el cáncer e incluso después. La mayoría de estos programas eran de ejercicio moderado a intenso practicado dos o tres veces por semana.

A la vista de los resultados, el equipo de Cramp recomienda que el ejercicio sea considerado como uno de los diversos componentes que deben figurar en la estrategia para el manejo de la fatiga asociada al cáncer, que puede también incluir otras intervenciones no farmacológicas entre las que se cuentan las terapias psicológicas y sociales, el tratamiento del estrés, la terapia nutricional y la terapia para combatir las alteraciones del sueño.

Por: Marga Colón

Fuente: Runner´s world

'Esto va por tí'

Mª Ángeles ha superado un cáncer de mama y hoy, con este post, quiere animar a todas esas mujeres que se están enfrentando a las sesiones de "quimio" ofreciéndole algunos trucos o consejos para sentirse un poco mejor en esos momentos. Gracias Mª Ángeles por tus palabras de #pacienteApaciente. Seguro que ayudan a muchas mujeres diganosticadas de cáncer de mama.

Esto va por ti,……………………………………………………………si estás recibiendo “quimio”, si acabas de ser diagnosticada ó simplemente estás pasando por un momento más bajo.

Si algo me ha enseñado esta enfermedad es que hay que vivir cada instante que nos regala la vida y no perdernos en un futuro que es incierto para todos ó liarnos con pensamientos negativos que no nos llevan a ninguna parte, bueno sí, a sufrir más de la cuenta.

Esto en situaciones normales ya es complicado pero con un diagnostico de cáncer de mama a las espaldas cuesta todavía más trabajo. Pero si algo quisiera transmitir con estas palabras de aliento, es que encontréis lo positivo en todas las situaciones que la vida diaria os presenta

Podéis pensar que el día en que estáis recibiendo la “quimio” en la sala de tratamientos puede ser un momento difícil (miedos, sensaciones, soledades….) pero os voy a proponer como cambiar ese día y a ser posible que os sintáis mejor.

En primer lugar aprovecha lo que tienes, un día para dedicártelo a ti, enterito. No tienes que ocuparte de los demás solo de ti; puedes aprovechar y escuchar la música que te gusta en el mp3 ó llevarte esa lectura que tanto has dejado y hoy tienes un montón de horas para leer.

Si lo prefieres, en ese rato se puede practicar respiraciones abdominales, esas que van también para disminuir la ansiedad y el estrés  y que nunca tenemos tiempo de hacer. Este puede ser un buen momento y además comprobadlo, si estáis tranquilas los sintomas de la “quimio” a veces disminuyen.

Yo también aprovechaba para visualizar como el tratamiento entraba en mi cuerpo y destruía el tumor; no sé si hacia algún efecto pero yo me sentía mejor, era como si participara en mi curación.

También ese día es muy bueno para entablar conversaciones con los pacientes que están junto a nosotros; siempre el compartir nuestros miedos, síntomas o situaciones entre personas que están pasando por algo parecido a lo nuestro no tiene precio nos deja una sensación de alivio y bienestar muy necesaria en estas situaciones.

Así que os animo a que hagáis algo parecido con el resto de situaciones de diario, mejorareis vuestra calidad de vida y os hará sentiros mejor

Ánimo para todas, lo mejor de mí va para vosotras.

Por Mª Ángeles Ruiz.

Manoli: "Habremos perdido una batalla, pero no la guerra"

Hola amigas!!!!!!!!

Soy Manoli y en el 2003 me detectaron cáncer de mama. La verdad, es una experiencia en la vida muy dolorosa para ti y para todos los que te rodean. Cuando te detectan que tienes cáncer ves pasar toda tu vida en décimas de segundos, y te hundes, te enfrentas a un pánico horroroso. Aunque es duro, tienes que afrontar la situación y tirar para adelante a pesar de ser algo que no aceptas ni lo aceptarás nunca, pero por desgracia si te tienes que aguantar con lo que esta vida te impone y no hay que hundirse, eso está claro.

Son momentos muy duros a la hora de explicar la situación a nuestra familia, aunque lo más importante es el apoyo de ésta para seguir hacia adelante. Y bueno, decir que se considera que la enfermedad es de todos los miembros de la familia, ya que todos la sufren al igual tú.Al principio es muy duro porque se tiene miedo a lo desconocido, al tratamiento, a las revisiones pero nunca hay que rendirse.

Estoy muy agradecida por haber tenido esta oportunidad en la Escuela de Pacientes, ya que me ha hecho compartir momentos y experiencias con personas que han pasado por la misma situación, y por haber podido formarme para así ayudar a otras muchas que tienen este problema y dar la información necesaria, y deciros que hay que seguir adelante, siguiendo nuestras revisiones y dando siempre gracias a Dios por el día que hemos pasado y por los muchos que nos quedan por pasar, porque, como decimos todas, habremos perdido una batalla pero no la guerra.

Un beso muy fuerte para todas y muchísimos ánimos.

Cuatro historias llenas de vida

Paloma, Auxi, Lola y Mari Paz son las protagonistas de cuatro ‘Historias llenas de vida’. De vida y de experiencias, de ánimo, de fuerza, de ilusión y esperanza...y de momentos vividos y por vivir. Cuatro mujeres que se han enfrentando al diagnóstico de cáncer de mama y su proceso y que han acabado madurando, mejorando y aprendiendo a disfrutar de las cosas “verdaderamente importantes”.

El descubrir esa ‘almendra’ en el pecho supuso una avalancha de sentimientos: incertidumbre, inseguridad, miedo, angustia… para más adelante dar paso a una realidad que parece irreal: “tiene usted cáncer de mama”.  ¿Por qué a mí?, ¿cómo se lo cueto a mis hijos?, ¿me tiene que quitar el pecho?, ¿se me caerá el pelo?, ¿me curaré?, ¿y a partir de ahora qué…? Mil preguntas atropelladas que fueron encontrando su respuesta poco a poco. En estos 24 minutos de vídeo, Paloma, Auxi, Lola y Mª Paz nos relatan cómo fueron despejando sus dudas, y enfrentándose a las respuestas, y cómo les ha cambiado la vida:

“Ves las cosas de otra forma y te das cuenta de que tienes muchas cosas por las que seguir adelante”. Auxi.

“A mí esta enfermedad me ha enseñado a saber dónde están los valores reales de la vida” Mª Paz.

“Como te puedes enfrentar a la nada, o a un después, también eres más respetuosa con todas las creencias, con todas las cosas… lo ves todo como más real”. Paloma

“Te sientes como más persona, más hecha, más madura”. Paloma

“Veo las cosas desde otro prisma, ya no me afectan tanto y también ha cambiado mi actitud, más positiva, ahí pendiente de ayudar a los demás”. Lola

Todo el equipo de la Escuela de Pacientes queremos agradeceros a vosotras, a Paloma, Auxi, Lola y Mª Paz,  vuestras palabras, “palabras que curan” y que han ayudado a miles de mujeres que han sido diagnosticadas de cáncer de mama en diferentes rincones de Andalucía, mujeres que se han emocionado, que han reido y que han mejorado escuchando vuestras cuatro 'Historias llenas de vida'

 

¡Gracias de parte de todas ellas y de parte de todo el equipo de la Escuela de Pacientes!

Por Manuela López (Escuela de Pacientes) 

Vídeo 'Historias llenas de vida' (Parte 1)

Vídeo: 'Historias llenas de vida' (Parte 2)

Mati 42 años: "La prevención y la valentía son fundamentales"

Hola amigas mías!

Quiero comentaros mi experiencia, una experiencia que espero que sirva para revindicar que la prevención y la valentía son fundamentales.

En el año 2000 me noté un bulto en la mama derecha. Tras la mamografía me dijeron que no tenía importancia, que era un bulto de grasa, así que continué con mis revisiones anuales.

En el año 2010 me noté que, además de mi primer mencionado bulto, había otro más. Cuál fue mi sorpresa cuando en la mamografía aparecía que no había 2 bultos sino 5 en el derecho y 2 en el izquierdo. La verdad es que no me preocupé, pues llevaba 10 años con revisiones y nunca habían tenido importancia. Mi médico me dijo que había 2 opciones: una biopsia u otra revisión a los 3 meses. Sí amigas mías, opte por la opción más cómoda y cobarde: revisión a los 3 meses. Cuando volví a la consulta no me dijeron si quería o no biopsia, había que hacerla. Los bultos habían crecido y se habían juntado convirtiéndose en tres. Diagnóstico: cáncer de mama de tercer grado. Nunca olvidaré la cara de mi hija y las miles de preguntas que mi marido hacía sin entender nada. Yo sólo tuve una pregunta: ¿Hubiese ido mejor si lo hubiesen cogido más a tiempo? Mi médico me dijo que hubiese ido igual, pero yo siempre tendré esa duda.

Tengo mastectomía en las dos mamas y un vaciamiento axilar que me está dando algunos problemas. El hombro se me ha congelado y me tienen que intervenir. Ah! se me olvidaba, me han dejado unos pechos preciosos. Ahí que verle siempre el lado positivo de las cosas, nunca jamás se me ocurriría anteponer mi salud al miedo.

Bueno queridas amigas! hoy me encuentro fenomenal y espero que mi experiencia sirva a todas aquellas mujeres que, como yo, jugaron con la salud. La prevención es querernos a nosotras mismas y a nuestros seres queridos. Hasta pronto!!!

 
MATI  42 años