jueves, 20 de diciembre de 2012

'En el tatami: ¿Smartphone o peluca?'


Cada vez son más los  y las pacientes que se lanzan a compartir sus experiencias aprovechando las oportunidades que brinda Internet. Desde aquí queremos agradecer a todas esas personas que compartan sus historias, sus miedos, sus dudas, sus consejos, sus experiencias... por su generosidad, valentía y ayuda a los demás.  



Hoy queremos presentaros 'En el tatami: bitácora de una paciente con cáncer', un blog  a través del que  Inma Grau, directora de forumclínic (http://www.forumclinic.org/) quiere  "compartir y debatir sobre aquello de lo que se habla poco…aportando mis vivencias durante la enfermedad".  Os traemos su último post y os invitamos a seguir muy de cerca este espacio... porque seguro que, como pacientes de cáncer de mama, tendremos mucho que aprender y que aportar. Gracias Inma! 


Poder verme en versión ‘sin pelo’ es raro. Es una de las cosas que te tienes que ‘hacerte a la idea’ primero y  ‘verte en ello’ después.  No es nada grave en sí, pero tiene su cosa. Cuando me dijeron que me iba a pasar en lo que primero pensé fue en los pañuelos…pero como soy buena anticipando, decidí que quizás mejor de disponer de una peluca, por si algún día interesaba no aparecer etiquetada de ‘enferma’…así  que tenia que buscarme una peluca, para tener previstas todas las eventualidades, antes incluso de empezar con la quimio. Cierta gente, con toda su buena intención me recomendaban que no corriese…que ya se vería si se me caía…

Como buena cabezota empecé a adentrarme en el para mi misterioso mundo de las pelucas. Fui a buscar a una amiga que había pasado por el trance para que me acompañase, y con otra amiga y la incondicional de mi hija, fuimos a un primer establecimiento. Me quedé con una sensación de que eran unos profesionales del tema, pero a mi hija no le gustaron….’muy estirados’, me dijo. Me convencieron que la mejor opción era una sintética, que las de pelo natural tenían un difícil mantenimiento, y me colocaron una ‘ideal’ que ‘solo’ costaba 600€. Un amigo me pasó unos enlaces de internet dónde se mostraban unas pelucas sintéticas made in china por 25-35 €…pero eso no será lo mismo, pensé…con la peluca puesta y ante la convicción de la vendedora…me quedé con el presupuesto y la tarjeta y seguí buscando…
Contactaron conmigo gente vinculada con el hospital y me recomendaron otro establecimiento. Fui pero estaba cerrado. Finalmente localicé un tercer establecimiento. Y aquello fue como destapar la caja de los truenos. Un propietario, a punto de jubilarse, me explicó que llevaba mas de 20 años en el ‘negocio de los postizos y las pelucas’ y que de un tiempo a esta parte habían proliferado los centros de ‘aprovechados’ que se apostaban en las cercanías de los centros oncológicos.  Que importaban o compraban a un importador pelucas sintéticas chinas y las vendían a precio de oro. Que los nuevos del negocio, se aprovechaban el paciente oncológico, que no se queja y probablemente no repite, y que algunos profesionales no veían conflicto de intereses en recomendar sitios de los cuales luego percibían comisiones. Yo me quedé un poco entre sorprendida y molesta…¿esa era mi guerra?
Luego pensé…realmente venden productos muy caros…si cuando, por ejemplo vamos a comprarnos un smartphone nuevo, dedicamos un tiempo comparando cual es mejor, nos gusta mas o ofrece mejores prestaciones …¿no  tendríamos que hacer lo mismo con las pelucas? Pedir ayuda a nuestros peluqueros habituales, o comparar, no aparcar el sentido crítico por estar enfermos…
Ahora llevo la peluca mas de lo que había supuesto…por primera vez en mucho tiempo ¡voy bien peinada sin estar recién salida de la peluquería!
Por Inma Grau. (@Inma_Grau)

miércoles, 12 de diciembre de 2012

La sexualidad en el cáncer de mama


Hoy recibimos al sexólogo Manuel Lucas, quien nos asegura que la sexualidad puede aportar más bienestar, más autoestima y en suma, más vida, a las mujeres que han sufrido un cáncer de mama. Por lo que no hay excusa para no tenerla en cuenta. 

kiss El día que una mujer recibe la noticia de que padece un cáncer de mama, cambian bruscamente el orden de sus prioridades. La supervivencia es entonces la meta, y el miedo a un futuro incierto es la obsesión. Las preocupaciones y los deseos de la vida cotidiana quedan relegados a un segundo lugar. Y entre ellos la sexualidad.

Inmediatamente comienza un proceso de carrera de obstáculos. Cirugía,  espera de resultados analíticos y anatomopatológicos, quimioterapia y radioterapia, van quemando etapas dolorosas, y van produciendo efectos en el organismo, que afectan al bienestar, al esquema corporal, a la autoestima y sin duda también a la sexualidad.

Si todo va bien -el 86% de las mujeres con cáncer de mama sobreviven más de 5 años- conforme se van superando las etapas, comienzan a recuperarse prioridades perdidas, y la sexualidad aparece de nuevo, pero puede hacerlo seriamente dañada, si no se ha cuidado durante todo el proceso. Conozco parejas, que no han recuperado su actividad sexual después de pasados varios años desde el diagnóstico de cáncer de mama.

Según estudios, aproximadamente el 50% de las mujeres que han tenido cáncer de la mama sufren de disfunciones sexuales prolongadas. Según otros estudios, el interés por mejorar la sexualidad en pacientes de cáncer de mama parece cobrar importancia cuando han transcurrido, al menos cuatro años desde la finalización del tratamiento y los problemas sexuales no suelen resolverse por sí solos durante los dos primeros años, tras la enfermedad, y muchas veces pueden permanecer constantes. Demasiado tiempo.Es cierto que el efecto iatrogénico de la quimioterapia, y más tarde de los tratamientos antiestrogénicos, pueden afectar al deseo sexual y sobre todo a la lubricación vaginal, pero mi experiencia me ha enseñado que el efecto más importante,lo producenlos cambios en la imagen corporal, y como consecuencia los problemas de autoestima. El deseo de ser deseados, es una de las más importantes dimensiones del deseo sexual. Y claro, la mujer comienza a sentirse no deseada, cuando la cirugía y la quimioterapia, le hacen sentir, que su imagen corporal está destrozada.

Por esto, es muy importante el asesoramiento sexual, en cada una de las etapas del tratamiento oncológico. Y la pareja, cuando existe, puede jugar un papel determinante en cada momento.

Y digo que es muy importante, porque la sexualidad, por más que se le intente ningunear y reprimir, es decisiva para el bienestar de la personas. Y además puede ser un potente instrumento rehabilitador, paliando todos los efectos negativos de este doloroso trayecto. Un fuerte apoyo para elevar la autoestima tan dañada en la mujer con cáncer de mama, y para el reencuentro consigo misma y con la pareja.

La sexualidad puede aportar más bienestar, más autoestima y en suma más vida, a las mujeres que han sufrido un cáncer de mama.No hay excusa para no tenerla en cuenta.

viernes, 19 de octubre de 2012

Mi imagen durante la quimioterapia: Consejos

El 19 de octubre, Día Mundial contra el Cáncer de Mama, ha sido el día elegido para presentaros el nuevo vídeo de la Escuela de Pacientes: 'Imagen y quimioterapia: maquillaje'. Carola Cruz, paciente en pleno proceso de quimioterapia, y Coco Montesinos, experta en maquillaje, nos enseñan a vernos mejor durante el tratamiento y, por tanto, a sentirnos mejos.

En el año 2009 se puso en marcha el Aula de Cáncer de Mama de la Escuela de Pacientes. Desde entonces, se han realizado cerca de 40 talleres de formación en los que han participado alrededor de 600 mujeres diagnosticadas de cáncer de mama. A través del intercambio de experiencias, muchas de las participantes han compartido el impacto que les supone los cambios en su imagen durante los tratamientos, especialmente durante los ciclos de quimioterapia: la caída del cabello, de las cejas y pestañas, las alteraciones en la piel, etc. Muchas han sido la que nos han pedido consejos, trucos... para verse mejor, "más guapas" y, de esta forma, sentirte también mejor.

Hoy, Día Mundial contra el Cáncer de Mama, hemos querido regalar a todas las mujeres que están en pleno proceso un vídeo donde podrán encontrar muchos de estos trucos y consejos para verse y sentirse bien. Carola Cruz y Coco Montesinos son las protagonistas  de 'Imagen y quimioterapia: maquillaje', un vídeo donde podréis aprender paso a paso a cuidar la piel y maquillarse rostro, cejas, ojos y labios...

¡Esperamos que os sea muy útil!



jueves, 4 de octubre de 2012

¿Cuál es tu sueño? ¿Te animas a compartirlo?

Anoche no podía dormir, tras meditar un rato no paraba de sonar en mi cabeza una frase de Albert Espinosa: "si crees en los sueños, ellos se crearán". 
 
Antes del cáncer vivía envuelta en la voragine del día a día: la casa, el trabajo, el niño.... vivía como autómata sin prestar atención a mi vida.
 
El cáncer me ha enseñado a valorar más la vida, a parar a saborearla, a estar alerta y ser consciente de lo que pasa a mi alrededor. Antes de mi enfermedad no me había parado a pensar que cuando tienes un sueño, sea bueno o malo, en tal caso una pesadilla, si crees firmemente en él al final se cumple.
 
Ahora soy consciente de ese poder que tenemos y cuando creo en un sueño compruebo como se cumple. 
 
Os voy a contar mis sueños desde pequeña (no todos, que si no os aburro jejeje) y como todos se han ido cumpliendo.
 
1. Desde que tengo 3 años, si 3 años, sueño con ser médico y ayudar a los demás. A pesar de los largos años de estudio, la alta nota que piden en Selectividad... el sueño se cumple.
2. Deseo ser madre... tengo un niño maravilloso de 5 años
3. Deseo tener cáncer, este no es un sueño de los buenos, es una pesadilla. Desde un año antes de diagnosticarme la enfermedad me rondaba esa pesadilla en la cabeza, tenía un miedo terrible a tener cáncer y al final se cumplió.
Con los chotos

4. Desee intensamente curarme del cáncer... y me curé. Esto ha sido lo que he conseguido más rápido jajaja. Para ser médico tarde desde los 3 hasta los 24 años, para ser madre desde mi infancia hasta los 28, en tener cáncer 1 año y en curarme unas semanas :-)
5. Desee poder ayudar a enfermos con cáncer a través de mi testimonio y con el respaldo de la comunidad científica y lo estoy haciendo... y estoy inmensamente feliz. No os podéis imaginar lo feliz que me hacen vuestros correos en los que compartís tantas cosas personales conmigo. No..  sabéis la ilusión que siento en los talleres cuando veo que la gente está contenta y se van a casa con un rayo de esperanza. 
Con mi hijo en la montaña de estiércol

6. Desee escribir un libro... y ya van dos :-) Estoy segura que este último encontrará una buena editorial y podrá estar en manos de todo aquel que lo necesite.
7. Desee vivir en el campo. Antes vivía en Granada, pero notaba que la ciudad me asfixiaba. La vida nos "impuso" circunstancias que nos obligaron a venirnos al campo. Vivo en una casa pequeña en medio de un olivar, a escasos metros de un río. Vivimos integrados en nuestro nuevo pueblo. Ayer fuimos a ayudar a un pastor a encerrar las cabras, alimentar los animales... y me sentí inmensamente feliz en mitad de una gran montaña de estiércol. Que poco necesitamos para ser felices, solo es cuestión de estar atentos y disfrutar del momento.

Después de todo este "rollo" que me apetecía soltaros, pues hoy soy plenamente consciente de que los sueños se cumplen, quería preguntaros ¿Cual es vuestro sueño? Os animo a que compartamos nuestros sueños. Podéis dejarlos en los comentarios o mandarlos por mail y yo los adjunto en los comentarios. Veamos cuales son nuestros sueños. Cuando los expresamos y lanzamos nuestro deseo al universo es más fácil que se cumplan. Así que VAMOS A CUMPLIR SUEÑOS.
 
Por Odile Fernández
 
Enlace su blog personal: http://www.misrecetasanticancer.com/

jueves, 13 de septiembre de 2012

Mi experiencia como formadora de cáncer de mama

Uno de los talleres de cáncer de mama
realizados en Jaén
Aprovechando el espacio que me ofrece este blog, os quería contar mi experiencia como formadora en cáncer de mama. Y es que a mí la docencia siempre me había llamado la atención (aunque profesionalmente no la había ejercido). Pero en los últimos años por mi trabajo, si he podido realizar esta actividad y formar a distintos colectivos. Y es como si hubiese encontrado mi verdadera vocación, el poder compartir conocimientos con otras personas y que a estas les resultase útil, es una experiencia que me produce bastante satisfacción.

Por eso cuando la Escuela de Pacientes me ofreció la oportunidad de hacerme formadora en cáncer de mama no lo dude un momento, tenía claro que esta experiencia me iba a resultar altamente enriquecedora.

Deciros pues, que las expectativas han sido ampliamente superadas y que este tipo de docencia es si cabe más gratificante.

En los talleres, yo no me considero docente sino que paso a formar parte de un grupo que compartimos experiencias y todas aprendemos de todas, nos ayudamos mutuamente.

La manera en que están planteados me gusta mucho y es muy pedagógica porque hace que las personas que asisten participen de forma activa en todo el desarrollo del taller y también les enseña a participar de forma activa en su enfermedad y no como simples espectadoras; sienten que pueden participar en mejorar su calidad de vida.

El aprender a realizar “un plan de acción”, intentar cumplirlo e integrarlo en la vida diaria te da una perspectiva de la enfermedad diferente que permite aumentar la confianza, seguridad y ganar autoestima (tan importante en los momentos más duros de la enfermedad).

Las asistentes nos dicen que no se quieren perder ni una sesión, por eso cuando alguna de ellas te dicen “hoy tengo tratamiento, pero he hablado para que me lo pongan cuando terminemos”, te llena de satisfacción y sientes que estas ayudando a alguien; y sientes lo que  decía Martin Luther King Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”

Si alguien tiene oportunidad de asistir a estos talleres, que no deje de pasar esta oportunidad que le ofrece la vida porque con su sola presencia ya está ayudando a las demás y ayudándose ella.

Por eso desde aquí agradecer a todos  los que hacen posible  estos talleres (EASP, distritos, hospitales, pacientes, formadoras), el esfuerzo, tiempo y dedicación que ponen para que se puedan realizar y por favor “NO DEJEIS DE CONVOCARLOS”

Por Mª Ángeles Ruiz

lunes, 23 de julio de 2012

¿Es necesario sentir para vivir?

Hoy recibimos en el Blog de Cáncer de Mama a Mª del Carmen Recio. Es enfermera y hace unos años fue diagnosticada de Cáncer de Mama. Además, participa con la Escuela de Pacientes como formadora y coordinadora del Aula de Cáncer de Mama del Hopistal La Merced de Osuna (Sevilla). Además de su post, en el que nos invita a vivir y sentir cada momento, os dejamos una entrevista sobre su papel como formadora de pacientes. ¡Gracias por compartir tu experiencia Mª Carmen!  


Soy enfermera, me gusta mi trabajo y lo llevo hasta tenerlo como parte de mi tiempo libre. Disfruto con lo que hago, también sufro cuando no llego donde quiero, pero hay algo que me inquieta.

Hace 5 años entré en un proceso de cáncer de mama y fui capaz de pararme, sentir y vivir cada día del proceso. Desde entonces pensé que sería capaz de seguir viviendo con estilos de vida adecuados, dándome cuenta de lo que se puede y no se puede hacer, de cómo mejorar.Tengo la firme convicción de que las profesionales, cuando mejoramos personalmente, también hacemos mejor nuestro trabajo.

Las personas que se ven expuestas a pasar por un proceso como es el cáncer de mama,  sentimos primero miedo, después incredulidad. Pensamos: “esto no me está pasando, se han equivocado”. Después seguimos el proceso como va viniendo. Pero lo que más sentimos es cómo perdemos el tiempo en tonterías irrelevantes: desamores, desconocidos, despropósitos…. En definitiva, descuentos de momentos no vividos, no sentidos.

Claro, ante esto hay que revelarse, pero revelarse siempre y para siempre porque hay una cosa que no podemos olvidar, “no podemos dejar de sentir los momentos que vivimos cada minuto, eso nos da vida y nos hace vivir”. ¿Cuánto tiempo?, eso es lo de menos si lo vivido es sentido.

Después de hacer esta reflexión he querido dejaros algún artículo relacionado y he encontrado esta página en la que podéis encontrar información escrita y visual muy interesante.


Por Mª Carmen Recio




lunes, 9 de julio de 2012

Correr y cáncer de mama




Cientos de globos rosas cubrieron el cielo granadino el pasado 17 de junio con motivo de la celebración de la 3ª Carrera de la Mujer en Granada en beneficio de la Asociación Española contra el Cáncer.  Miles de participantes, entre los que había mujeres, hombres, niños y niñas, acudieron a esta fiesta solidaria a dar su apoyo a quien padece de esta enfermedad a la vez que practicar actividad física saludable. Con un recorrido de 5km, las calles del recorrido se inundaron de la “marea azul” formada por miles de personas con la camiseta azul-celeste conmemorativa del evento.

La Escuela Andaluza de Salud Pública, a través de su Escuela de Pacientes, colaboró con el evento mediante el patrocinio de una ficha con una receta oncosaludable dentro de la Guía de Alimentación Oncosaludable que se entregó a las personas participantes.



 
Este tipo de eventos solidarios no sólo contribuyen a la recaudación de fondos para la investigación sino que además promociona la práctica de actividad física. Si bien es sabido que ésta beneficia la salud de la población general, también existen estudios que demuestran sus beneficios específicamente para personas con cáncer.

En este sentido, de acuerdo con la National Comprehensive Cancer Network, factores tratables que pueden estar relacionados a la fatiga relacionada con el cáncer, como el dolor, la angustia emocional, las alteraciones del sueño, la anemia, los problemas alimenticios, el nivel de actividad y las enfermedades, deben ser identificados y tratados. Sin embargo, no hay consenso sobre los efectos del ejercicio en la fatiga del cáncer, una de los factores tratables antes mencionados.

Según constataron la doctora Fiona Cramp y su equipo, casi todos los pacientes con cáncer sufren un problema de fatiga. Estos investigadores estudiaron la literatura médica en la que se evaluaba el efecto del ejercicio sobre la fatiga relacionada con el cáncer, un trabajo en el que analizaron un total de 28 estudios en los que participan cerca de 2.000 pacientes. Más de la mitad de estos estudios estaban relacionados con mujeres con cáncer de mama.

Los investigadores destacaron que son "estadísticamente significativas" las mejoras en los problemas de fatiga logrados con programas de ejercicio durante la terapia contra el cáncer e incluso después. La mayoría de estos programas eran de ejercicio moderado a intenso practicado dos o tres veces por semana.


A la vista de los resultados, el equipo de Cramp recomienda que el ejercicio sea considerado como uno de los diversos componentes que deben figurar en la estrategia para el manejo de la fatiga asociada al cáncer, que puede también incluir otras intervenciones no farmacológicas entre las que se cuentan las terapias psicológicas y sociales, el tratamiento del estrés, la terapia nutricional y la terapia para combatir las alteraciones del sueño.



martes, 17 de abril de 2012

'Esto va por tí'

Mª Ángeles ha superado un cáncer de mama y hoy, con este post, quiere animar a todas esas mujeres que se están enfrentando a las sesiones de "quimio" ofreciéndole algunos trucos o consejos para sentirse un poco mejor en esos momentos. Gracias Mª Ángeles por tus palabras de #pacienteApaciente. Seguro que ayudan a muchas mujeres diganosticadas de cáncer de mama.

Esto va por ti,……………………………………………………………si estás recibiendo “quimio”, si acabas de ser diagnosticada ó simplemente estás pasando por un momento más bajo.

Si algo me ha enseñado esta enfermedad es que hay que vivir cada instante que nos regala la vida y no perdernos en un futuro que es incierto para todos ó liarnos con pensamientos negativos que no nos llevan a ninguna parte, bueno sí, a sufrir más de la cuenta.

Esto en situaciones normales ya es complicado pero con un diagnostico de cáncer de mama a las espaldas cuesta todavía más trabajo. Pero si algo quisiera transmitir con estas palabras de aliento, es que encontréis lo positivo en todas las situaciones que la vida diaria os presenta

Podéis pensar que el día en que estáis recibiendo la “quimio” en la sala de tratamientos puede ser un momento difícil (miedos, sensaciones, soledades….) pero os voy a proponer como cambiar ese día y a ser posible que os sintáis mejor.

En primer lugar aprovecha lo que tienes, un día para dedicártelo a ti, enterito. No tienes que ocuparte de los demás solo de ti; puedes aprovechar y escuchar la música que te gusta en el mp3 ó llevarte esa lectura que tanto has dejado y hoy tienes un montón de horas para leer.
Si lo prefieres, en ese rato se puede practicar respiraciones abdominales, esas que van también para disminuir la ansiedad y el estrés  y que nunca tenemos tiempo de hacer. Este puede ser un buen momento y además comprobadlo, si estáis tranquilas los sintomas de la “quimio” a veces disminuyen.
Yo también aprovechaba para visualizar como el tratamiento entraba en mi cuerpo y destruía el tumor; no sé si hacia algún efecto pero yo me sentía mejor, era como si participara en mi curación.

También ese día es muy bueno para entablar conversaciones con los pacientes que están junto a nosotros; siempre el compartir nuestros miedos, síntomas o situaciones entre personas que están pasando por algo parecido a lo nuestro no tiene precio nos deja una sensación de alivio y bienestar muy necesaria en estas situaciones.

Así que os animo a que hagáis algo parecido con el resto de situaciones de diario, mejorareis vuestra calidad de vida y os hará sentiros mejor

Ánimo para todas, lo mejor de mí va para vosotras.




Por Mª Ángeles Ruiz.

lunes, 5 de marzo de 2012

Manoli: "Habremos perdido una batalla, pero no la guerra"


Hola amigas!!!!!!!!

Soy Manoli y en el 2003 me detectaron cáncer de mama. La verdad, es una experiencia en la vida muy dolorosa para ti y para todos los que te rodean. Cuando te detectan que tienes cáncer ves pasar toda tu vida en décimas de segundos, y te hundes, te enfrentas a un pánico horroroso. Aunque es duro, tienes que afrontar la situación y tirar para adelante a pesar de ser algo que no aceptas ni lo aceptarás nunca, pero por desgracia si te tienes que aguantar con lo que esta vida te impone y no hay que hundirse, eso está claro.

Son momentos muy duros a la hora de explicar la situación a nuestra familia, aunque lo más importante es el apoyo de ésta para seguir hacia adelante. Y bueno, decir que se considera que la enfermedad es de todos los miembros de la familia, ya que todos la sufren al igual tú.Al principio es muy duro porque se tiene miedo a lo desconocido, al tratamiento, a las revisiones pero nunca hay que rendirse.

Estoy muy agradecida por haber tenido esta oportunidad en la Escuela de Pacientes, ya que me ha hecho compartir momentos y experiencias con personas que han pasado por la misma situación, y por haber podido formarme para así ayudar a otras muchas que tienen este problema y dar la información necesaria, y deciros que hay que seguir adelante, siguiendo nuestras revisiones y dando siempre gracias a Dios por el día que hemos pasado y por los muchos que nos quedan por pasar, porque, como decimos todas, habremos perdido una batalla pero no la guerra.

Un beso muy fuerte para todas y muchísimos ánimos.

miércoles, 22 de febrero de 2012

Cuatro historias llenas de vida

Paloma, Auxi, Lola y Mari Paz son las protagonistas de cuatro ‘Historias llenas de vida’. De vida y de experiencias, de ánimo, de fuerza, de ilusión y esperanza...y de momentos vividos y por vivir. Cuatro mujeres que se han enfrentando al diagnóstico de cáncer de mama y su proceso y que han acabado madurando, mejorando y aprendiendo a disfrutar de las cosas “verdaderamente importantes”.

El descubrir esa ‘almendra’ en el pecho supuso una avalancha de sentimientos: incertidumbre, inseguridad, miedo, angustia… para más adelante dar paso a una realidad que parece irreal: “tiene usted cáncer de mama”.  ¿Por qué a mí?, ¿cómo se lo cueto a mis hijos?, ¿me tiene que quitar el pecho?, ¿se me caerá el pelo?, ¿me curaré?, ¿y a partir de ahora qué…? Mil preguntas atropelladas que fueron encontrando su respuesta poco a poco. En estos 24 minutos de vídeo, Paloma, Auxi, Lola y Mª Paz nos relatan cómo fueron despejando sus dudas, y enfrentándose a las respuestas, y cómo les ha cambiado la vida:

“Ves las cosas de otra forma y te das cuenta de que tienes muchas cosas por las que seguir adelante”. Auxi.

“A mí esta enfermedad me ha enseñado a saber dónde están los valores reales de la vida” Mª Paz.

“Como te puedes enfrentar a la nada, o a un después, también eres más respetuosa con todas las creencias, con todas las cosas… lo ves todo como más real”. Paloma

“Te sientes como más persona, más hecha, más madura”. Paloma

“Veo las cosas desde otro prisma, ya no me afectan tanto y también ha cambiado mi actitud, más positiva, ahí pendiente de ayudar a los demás”. Lola

Todo el equipo de la Escuela de Pacientes queremos agradeceros a vosotras, a Paloma, Auxi, Lola y Mª Paz,  vuestras palabras, “palabras que curan” y que han ayudado a miles de mujeres que han sido diagnosticadas de cáncer de mama en diferentes rincones de Andalucía, mujeres que se han emocionado, que han reido y que han mejorado escuchando vuestras cuatro 'Historias llenas de vida'

 
¡Gracias de parte de todas ellas y de parte de todo el equipo de la Escuela de Pacientes!

Por Manuela López (Escuela de Pacientes) 


Vídeo 'Historias llenas de vida' (Parte 1)


Vídeo: 'Historias llenas de vida' (Parte 2)

viernes, 10 de febrero de 2012

Mati 42 años: "La prevención y la valentía son fundamentales"

Hola amigas mías!
Quiero comentaros mi experiencia, una experiencia que espero que sirva para revindicar que la prevención y la valentía son fundamentales.
En el año 2000 me noté un bulto en la mama derecha. Tras la mamografía me dijeron que no tenía importancia, que era un bulto de grasa, así que continué con mis revisiones anuales.
En el año 2010 me noté que, además de mi primer mencionado bulto, había otro más. Cuál fue mi sorpresa cuando en la mamografía aparecía que no había 2 bultos sino 5 en el derecho y 2 en el izquierdo. La verdad es que no me preocupé, pues llevaba 10 años con revisiones y nunca habían tenido importancia. Mi médico me dijo que había 2 opciones: una biopsia u otra revisión a los 3 meses. Sí amigas mías, opte por la opción más cómoda y cobarde: revisión a los 3 meses. Cuando volví a la consulta no me dijeron si quería o no biopsia, había que hacerla. Los bultos habían crecido y se habían juntado convirtiéndose en tres. Diagnóstico: cáncer de mama de tercer grado. Nunca olvidaré la cara de mi hija y las miles de preguntas que mi marido hacía sin entender nada. Yo sólo tuve una pregunta: ¿Hubiese ido mejor si lo hubiesen cogido más a tiempo? Mi médico me dijo que hubiese ido igual, pero yo siempre tendré esa duda.

Tengo mastectomía en las dos mamas y un vaciamiento axilar que me está dando algunos problemas. El hombro se me ha congelado y me tienen que intervenir. Ah! se me olvidaba, me han dejado unos pechos preciosos. Ahí que verle siempre el lado positivo de las cosas, nunca jamás se me ocurriría anteponer mi salud al miedo.

Bueno queridas amigas! hoy me encuentro fenomenal y espero que mi experiencia sirva a todas aquellas mujeres que, como yo, jugaron con la salud. La prevención es querernos a nosotras mismas y a nuestros seres queridos. Hasta pronto!!!
 
MATI  42 años

viernes, 3 de febrero de 2012

Tomar las riendas de nuestra enfermedad

!Hola! Me llamo Naty y tuve un Cáncer de Mama en 2008. Desde entonces mi vida ha cambiado, como creo que cambia a todas las personas que hemos vivido una experiencia como ésta. Como podemos ver en este blog, donde regalamos cada una nuestra experiencia, hay secuencias, vivencias, momentos que compartimos todas las personas que hemos pasado por un cáncer de mama. Y otros momentos que son diferentes, puesto que cada proceso lo vivimos cada persona de distinta manera. Son experiencias que es importante contar a otras personas para que les sirvan de ayuda y de apoyo.

Yo quiero contaros mi vivencia, esta experiencia que para mí fue importante. Y tengo que deciros que me llena mucho poder compartirla con las personas que están pasando ahora por esta enfermedad o que incluso ya la han pasado, porque creo, y doy fe de ello, esto reconforta y llena y, sobre todo, ayuda.

También quiero expresar mi pequeño homenaje y mi gratitud por el trabajo que realizan todas las personas que forman la Escuela de Pacientes en el aula de Cáncer de Mama. No todas ellas han pasado por esta enfermedad, pero han conseguido con su trabajo, esfuerzo y tesón ayudarnos, enseñarnos y aconsejarnos. Trabajan para que nos formemos y sepamos vivir con nuestra enfermedad, nos ayudan a afrontar nuestras dudas y nuestros miedos, y a su  vez, nos apoyan para poder ayudar a más mujeres y a sus familiares a pasar por esto acompañadas, trasmitiéndoles toda nuestra experiencia.    

No sé por qué, a muchas de nosotras después de haber pasado por este duro trance, nos queda la sensación que nace de nuestro interior la necesidad de ayudar a otras mujeres cuando nos cruzamos con ellas. Nos gustaría extender las manos, cogérselas. Nos gustaría caminar con ellas, decirles que esto "pasará", que todo se va a solucionar con el paso de los días , que aunque sea duro , lo que es ahora un trauma , un problema y la cosa más importante que nos ahoga en ansiedad, se va a superar. Y podemos hacerlo, primero porque hemos pasado por lo mismo y esa cercanía y conocimiento se transmite de paciente a paciente. Y si además nos han enseñado a poder formar a otras personas, cuentas con armas suficientes para lograr importantes avances, reconfortar y apoyar.

Os cuento mi experiencia con los talleres de la Escuela de Pacientes. El día que acudí a un taller de Cáncer de Mama, desde los primeros minutos, cuando nos presentamos,  fue una inyección de adrenalina conocer a mujeres que habían superado la enfermedad 5, 10 , 15 ó 20 años atrás. Yo que venía de conocer sólo a mujeres en los tratamientos o a mujeres que habían recaído y que te hacían ver lo duro de la enfermedad en el momento en que estás luchando por superar lo que te pasa.

A lo largo del taller de formación, junto a vivencias de otras mujeres que contaron sus experiencias, fuimos cogiendo información de la enfermedad, conociéndola. Recogiendo consejos para saber cómo cuidarnos, cómo alimentarnos. Aprendiendo lo bueno que es seguir conductas buenas y saludables, ponernos muy guapas siempre aunque estemos con los tratamientos, compartir lo que nos pasa y comunicarnos con nuestras parejas, hijos, padres ,familias y amigos .

Y casi jugando, empezamos a expresar cada una por escrito nuestros sentimientos, nuestros miedos, nuestras dudas. Y pudimos ver que casi todas estas sensaciones eran comunes, pero había una diferencia. Y es que en el curso aprendí que hay cosas a las que le damos demasiada importancia, aprendí a ver las cosas de otra manera. Creedme, ver las cosas en POSITIVO tal y como lo ven otras personas que han pasado lo que tú ayuda mucho, la situación puede ser la misma, pero cambiarle el sentido es algo que nos puede aliviar mucho.

En la formación de “paciente a paciente” trasmitimos seguridad y apoyo para el  día a día, soluciones a problemas que surgen fuera de una consulta, tenemos el tiempo de escuchar, aconsejar y ayudar en diversos temas como puede ser la colocación de un pañuelo, etc .  Y algo también muy importante, todo esto nos ayuda a tomar las riendas de nuestra enfermedad. Con el apoyo de nuestros profesionales que nos guían en el proceso, podremos tomar nuestras propias decisiones y exponérselas a ellos para que las escuchen y respeten. 

Cuando sepáis que se va a hacer un taller de los que os estoy hablando o si estáis interesados/as, buscadnos.  Somos muchas las mujeres que ya estamos formadas por la Escuela de Pacientes para formar a otras personas que están viviendo la enfermedad.  Solo vas a encontrar a mujeres que han vivido como tú un cáncer de mama y que harán todo lo posible para ayudarte, para aconsejarte y hacerte sentir mejor. Porque…sabemos que hay vida después del cáncer.


Por Naty Cueto

miércoles, 11 de enero de 2012

Mi seguridad como paciente

Como veréis todo esto que he escrito a continuación es de “perogullo” pero por si las moscas me he permitido hacer un resumen para vosotras. A veces los pequeños gestos son básicos para que nuestra salud no nos dé más problemas de los que ya tenemos encima.

Tengo que decir que todas estas pautas, estoy convencida, que me han hecho más fácil y llevadera toda la enfermedad, no solo porque he evitado alguna tediosa e incómoda infección y aliviado los efectos de la quimio, sino porque para mí era tanto o más importante, estar al mando de la lucha contra el “bicho”, dicho de una manera un tanto infantil, pero sé que vosotras me comprenderéis perfectamente.

Inmersa en toda la vorágine de nuestra enfermedad, nos convertimos en “pacientes” y a lo mejor caemos en el gran error de confundir este término con ser un sujeto pasivo. Nos ponemos en las manos de los que saben”, nuestros médicos, desde que llegamos al centro de salud, pasando por los especialistas y también por la hospitalización y posteriormente durante nuestro tratamiento. Nos da la sensación de que perdemos el control de la nave desde que nos diagnostican el cáncer. Pero no son estas manos sabias las únicas responsables de que alcancemos la cura, así pues, debemos estar dispuestas a tomar las riendas y participar. Nosotras tenemos mucho, pero que mucho que hacer en todo este proceso. Somos pues, en mi opinión, la parte más activa en todo él.

Sólo quiero llamar la atención a todas las pacientes para que sientan la inquietud de estar siempre alerta en todos los pasos que van a seguir dentro del sistema sanitario como también en sus propios hogares con sus familiares, los cuales van a participar muy directamente. Y cuando no se sientan muy capaces porque están aturdidas o un poco cansadas, vayan acompañadas de un familiar o una amiga. Cuatro orejas escuchan más y mejor que dos.

Para empezar, como pacientes y usuarios del sistema sanitario, no nos vendría nada mal conocer nuestros derechos así como nuestras obligaciones. En muchos centros de salud los tienen impresos o los puedes buscar en Internet.

Digo lo de estar alerta porque es sabido que hay un porcentaje de errores que pueden ser tenidos en cuenta o subsanados con nuestra propia ayuda si estamos bien informados. La comunicación entre tú médico y tú es primordial e imprescindible, así que sería bueno que prepararas tu visita cada vez que vayas a ser atendida por tu oncólogo. No la improvises. Está en juego tu salud y el correcto seguimiento de tu caso por el facultativo. Por ello, prepara tus preguntas y tus dudas, anota o pide por escrito como debes tomar los medicamentos y donde los debes conseguir porque algunos los preparan en el mismo hospital. Escribe un diario de todos los efectos secundarios que te vayan a surgiendo para comentarlo con tu médico.

Para mí algo crucial fue conocer  la asociación de mujeres operadas de cáncer de mama de Málaga (ASAMMA),  a través de la cual pude tener acceso a muchas publicaciones con información veraz y de garantía. Ellos me dieron a conocer las guías que publica la Escuela Andaluza de Salud Pública que es quien promueve este interesante blog para todas nosotras. También por curiosidad investigué durante horas por Internet pero aquí tenemos que ser cautos, porque no todas las webs son válidas ni la información que nos encontramos es cierta, por eso debemos llamar, no sólo a nuestro sentido común, sino además verificar que sean  webs médicas  certificadas. Estar informadas nos hará sentir como si estuviéramos  en la cabina de control de la nave.

Todo el personal técnico que nos atendió cuidó al máximo todo lo relacionado con nuestra seguridad a nuestro paso por el hospital, pero a cualquier incidente o sensación anormal, llama su atención como sea, no te cortes. Por ejemplo, en las primeras sesiones de quimio cualquier sensación rara que sientas se la debes comunicar a tu enfermera. Dolor, frío, calor, escozor, falta de aire al respirar, etc. Ellos te aliviarán inmediatamente.

Es de sentido común seguir unas pautas de higiene tanto personales como de nuestro entorno. Para nuestra higiene personal es casi vital que las enfermeras te indiquen como debes proceder a limpiar tus cicatrices tras la operación o si debes acudir al centro de salud a hacer las curas una vez operadas, y qué material debes utilizar, si lo vas a hacer tú o alguien de tu familia. Además, qué productos de higiene personal van mejor a tu piel y tu boca teniendo en cuenta los efectos de la quimio. En casa, es imprescindible la limpieza en todos los aspectos, o sea, que no quede por ahí ningún microbio que nos las haga pasar negras, pues ya sabéis que nuestras defensas están muy bajas durante la quimioterapia. Atención en la preparación de las comidas y en los utensilios que necesitamos para cocinar, ya que siempre procuraremos la máxima limpieza. Ojo con los animales domésticos, ni mucho menos digo que hay que sacarlos de casa, todo lo contrario, nos hacen mucha compañía y nos dan mucho amor, pero vienen de la calle a diario y sus cuidados deben intensificarse. Todos los miembros de la familia deberían tomar la costumbre de lavarse las manos a conciencia con regularidad a lo largo del día y cada vez que toquen la comida o un animal en casa etc.

Se puede escribir del tema mucho más pero no creo que haga falta. Investigad por vuestra cuenta. Hay muchos foros médicos y guías digitalizadas, y os animo a que las busquéis en Internet y no simplemente dejéis que os den tan solo los medicamentos, la puñetera quimio y la radio. ¡Que vosotras tenéis que hacer algo también!

Un beso a todas y a por el Bicho.

Cristina