Esta semana se ha celebrado el Día Mundial contra el Cáncer de Mama y desde Escuela de Pacientes queremos ofrecer espacios para conocer otras experiencias, otros discursos, otras perspectivas en torno a la vivencia de esta enfermedad. Por ello, hoy recibimos en este blogs a Victoria Fernández, paciente y co-autora del libro 'Cicatrices Invisibles: Perspectivas feministas sobre el cáncer de mama'.
¡Hola!
Como ya sabéis esta semana ha sido el día
mundial contra el Cáncer de Mama y por ese motivo escribo en este
blog. Me presento un poquito, me llamo Victoria y soy paciente superviviente de
cáncer de mama como muchas de vosotras que estáis leyendo estas palabras. Interrumpo
aquí para presentaros un libro en el que he participado como co-autora que se
llama “Cicatrices Invisibles: Perspectivas feministas sobre el cáncer de mama”.
Hemos presentado el libro en Barcelona este marzo pasado, más de una veintena
de personas hemos trabajado para contribuir a fomentar la reflexión y estimular
procesos de transformación social y personal.
De entrada, la
palabra “cicatriz” es ya incómoda, directamente nos llama la atención mirarnos
al espejo y afrontar las cicatrices que tenemos visibles, pero de igual modo
nos hemos preguntado y os pregunto: ¿qué pasa con las cicatrices que no se ven?
¿Con quién podemos compartir los miedos, alegrías, esperanzas y desilusiones
que nos inundan una vez que nos diagnostican esta enfermedad? ¿Qué vías tenemos
para escapar un poquito, para revelarnos, para gritar, para compartir lo que
sentimos? ¿A quién le importa lo que tenemos que decir desde el colectivo de
pacientes? ¿Cómo podemos seguir aguantando que la mayor responsabilidad recaiga
en las pacientes, en términos de la prevención y la curación? ¿Dónde quedan las
responsabilidades sociales, la contaminación ambiental, las repercusiones
laborales? Sin duda este es un tema que tenemos que debatir, y que nosotras
como pacientes tenemos que conocer.
El libro está
estructurado en tres bloques. En el primer bloque, “La construcción social del
cáncer de mama” encontrarás un amplio debate sobre la construcción social del
cáncer de mama, es decir, las ideologías que acompañan el entendimiento social
del cáncer de mama, estos pensamientos generan normas sociales y médicas, y
regulan legislaciones que determinan la gestión de los recursos sanitarios. En el segundo bloque, “Sesgos androcéntricos,
económicos y políticos en la medicina”. En esta sección partimos de aceptar el
conocimiento biomédico como valiosísimo, pero también reflexionamos sobre
ciertos lugares a los que este conocimiento no llega. El discurso médico no es
neutral, sino que también está influenciado por aspectos económicos, políticos
y por sesgos de género. Pensamos la manera en qué naturalizamos estos sesgos,
por ello queremos revelarnos para pedir una mayor y mejor información, con el
objetivo de poder tomar mejores decisiones, más informadas y así poder
gestionar nuestros cuerpos y nuestras vidas de una manera más activa. En el
tercer bloque, “Relatos plurales en primera persona”, es la parte del libro
dedicada a los relatos de las personas pacientes de cáncer de mama. En esta
parte del libro, reivindicamos las diversas maneras de sentir y afrontar esta
enfermedad. Defendemos el reconocimiento de la diversidad emocional, además
apelamos a considerar las diferentes formas de vivir con cáncer de mama. Por
este motivo, mostramos la multiplicidad de las experiencias presentes en
diversas narrativas que desafían el modelo esperado y que han quedado
precisamente por este motivo marginadas del debate público y político sobre el
cáncer de mama.
A continuación,
os comparto cual es el tipo de activismo presente en el libro. Cicatrices
Invisibles: Perspectivas feministas sobre el cáncer de mama, es un libro
que abiertamente se expresa en términos políticos y feministas. En estas páginas
hemos intentado de manera inclusiva debatir desde la diversidad, no pretendemos
crear verdades absolutas, pretendemos compartir y debatir sobre temas que nos
afectan directamente. Tu opinión nos parece súper necesaria, y nos encantaría
conocerla, ya que entendemos que las narraciones vivenciales desde el colectivo
de pacientes han de reclamar su legítimo lugar en la creación del conocimiento
médico que luego nos es impuesto en los hospitales. Pretendemos dar cabida a
las diversas maneras en las que nuestras vulnerabilidades se muestran, como
sentimos culpa, vergüenza de estar enfermas, preocupación por nuestras
familias, como afrontamos la transformación de nuestras vidas y de nuestros
cuerpos, son temas que nosotras no podemos dejar de debatir públicamente puesto
que no paramos de sentir íntimamente.
¿Tiene el cáncer de mama una dimensión política?
Muchas
de las personas involucradas en la creación de este libro retomamos una proclama
que hace años viene sonando. Me refiero al lema que muchas compañeras gritaban
desde los años 60 por las calles de muchos lugares del mundo: “LO PERSONAL ES
POLITICO”. Por ello este
libro es una revelación, que adquiere sentido, se encarna y reivindica contar nuestras
experiencias, en este tema más que en ningún otro, afirmamos el carácter
vulnerable e interdependiente del ser humano, sobre todo cuando se ve obligado
a enfrentarse al sufrimiento y la muerte.
Entendemos
que aquellas situaciones que pasan en nuestras vidas, que atraviesan nuestros
cuerpos y que nos transforman, han de ser vistas también como una cuestión
política. La enfermedad, la muerte, la curación, nosotras, nuestras familias,
nuestros cuerpos, nuestros trabajos, estas y otras cuestiones son temas que
hemos de politizar, puesto que cómo pacientes supervivientes, junto con las
personas que nos acompañan y muchas personas profesionales de la salud,
encontramos denunciable la falta de información que sufrimos muchas veces
durante las largas horas que pasamos en los hospitales. También nos parece que
tenemos que discutir el exceso de responsabilidad puesto en la responsabilidad
individual de las pacientes, en las cuestiones relacionadas tanto con la
prevención como con el proceso de curación, ya que se invisibiliza muy
frecuentemente la responsabilidad colectiva que influye sobre que existan
determinadas enfermedades. En este sentido, en el libro encontrarás una alusión
directa a la regeneración de los lazos entre el activismo de pacientes y el
movimiento médico-profesional.
¿Tiene el cáncer de mama una perspectiva
feminista?
La
salud fue un tema clave para el feminismo en los años setenta y ochenta. Acciones como el derecho a decidir
sobre el propio cuerpo, el derecho a la contracepción y al aborto, la
reivindicación del placer sexual para las mujeres, y el derecho a la atención
sanitaria no sólo fueron absolutamente nucleares sino que sirvieron para
impulsar y aglutinar al movimiento como tal, incluso gracias a estas acciones
hemos tenido hasta hace poco tiempo reconocidos legalmente derechos fundamentales.
La
falta de una reflexión en común estaría frenando las posibilidades de
concienciación y movilización, para demandar un mejor trato dentro del sistema
hospitalario. Resulta alarmante la pasividad de los responsables políticos y
sanitarios y la ausencia de estudios centrados en los efectos de la
contaminación ambiental, sanitaria y laboral, que estaría en la base de una
proporción altísima de cánceres de pecho; algo que debería ser considerado,
como señala Carme Valls, una cuestión de absoluta prioridad.
En
este libro y desde nuestro pensamiento compartido, invitamos a repensar el
cáncer de mama a partir de diversas visiones y sentires, encontrarás
perspectivas desde la práctica médica, desde los activismos, desde las ciencias
sociales y sobre todo relatos que rescatan las aportaciones realizadas desde el
colectivo de pacientes de cáncer de mama.
Autora:
Victoria Fernández.
