La Escuela de Pacientes ha puesto en marcha este espacio virtual para que personas que han pasado por un cáncer de mama o están en pleno proceso puedan compartir su historia, sus experiencias, sus consejos...
Con motivo del Día Mundial contra el cáncer organizamos una nueva entrega de nuestro Vídeo Chat con expertos en la Escuela de Pacientes. Esta vez recibimos al doctor Miguel Martínez Carrillo, presidente de la Sociedad Andaluza de Cancerología (SAC)
Miguel Martínez Carrillo
¿Has pasado o estás pasando por un proceso de cáncer? ¿A alguna persona cercana le acaban de diagnosticar esta enfermedad?
Si es así y tienes algunas dudas sobre diagnóstico, pronóstico, tratamientos y sus efectos... la Escuela de Pacientes te acerca a un experto para que no te quedes con ninguna duda, el doctor Miguel Martínez Carrillo, presidente de la SAC.
Lo haremos el próximo viernes 7 de febrero, de 11:00 a 12:00 horas, mediante un Vídeo Chat, en nuestra web (www.escueladepacietnes.es), y a través del hashtag #preguntacancer.
Miguel Martínez es Doctor por la Universidad de Granada y Medico especialista en Oncología Radioterápica y desarrolla su labor asistencial desde el año 1989 en el Hospital universitario Virgen de las Nieves de Granada.
Sus áreas de práctica clínica están centradas fundamentalmente en el manejo de pacientes diagnosticados de cáncer de cabeza y cuello (laringe, cavidad oral y faringe), urológicos (próstata, vejiga) cerebrales y hematológicos.
Tiene más de 30 publicaciones en revistas científicas y capítulos de libro y más de 100 comunicaciones a Congresos médicos.
En esta ocasión queremos que este sea un espacio para que nuestros pacientes puedan formular preguntas a nuestro experto sobre un tema como es el diagnóstico, tratamiento, prevención alrededor del cáncer.
En un día tan especial como hoy, 4 de febrero, Día Mundial contra el Cáncer, recibimos en este espacio a Catalina Peinado. Hace unos días nos encontramos su testimonio en el correo de Escuela de Pacientes , y desde aquí le damos las gracias por querer compartir con todos nosotros su experiencia. ¡Catalina, te enviamos un abrazo enorme para ti y tu hija!
Catalina y su hija, en el aeropuerto.
Mi hija y el
cáncer llegaron de la mano. Esta coincidencia en el tiempo de dos hechos tan
fuertes, esta pugna de estos dos acontecimientos por copar mi vida fue un
revulsivo que la cambió.
Hacía 7 años
que había iniciado los trámites de adopción. Después de tanto tiempo esperando,
peleando en los engranajes pesados y lentos de la burocracia, el diagnóstico de “cáncer de mama” y la asignación de una niña de 11 meses, fue todo a un tiempo.
Mi primera reacción fue de sorpresa y estupor ante tal capricho del azar. Al
principio no encontraba asidero para continuar pero me bastó poco para agarrarme
a la esperanza.
Cuando mi
oncóloga me animó a seguir adelante con la adopción no necesité más, era lo que
estaba esperando oír. Eché mano de las estadísticas más optimistas y de esta
manera, la enfermedad pasó a ser un obstáculo que había que superar. Hoy pienso
que realmente mi decisión pudo tener algo de inconsciente, quizá no sopesé bien
los riesgos pero bendita inconsciencia que en aquel momento me permitió seguir
adelante mas allá de la angustia y me liberó del fatalismo que acompaña todo lo
que rodea al cáncer.
En seguida,
la ilusión por el inminente encuentro de mi hija, a la que ya podía poner cara
después de 7 años de tediosa espera lo llenó todo, la enfermedad pasó a segundo
plano. Nunca llegué a verme enferma a pesar de las resacas tras la “quimio” y
la tan temida caída del pelo.
Llegaron más
pruebas médicas, preparativos para la operación que alternaba con los
preparativos del viaje que me llevaría hasta mi hija. Después de la operación
empecé tratamiento de quimioterapia. Llegó la primera sesión, a los 20 días la
segunda sesión, empecé a perder pelo, enseguida me rapé la cabeza y me compré
una peluca, ya estaba preparada para iniciar el viaje en busca de mi hija. Me
dieron unas semanas de asueto hasta la próxima sesión de quimioterapia para que
me diera tiempo a recuperarme y descansar una vez que viniera con mi hija. De
vuelta, seguí con las sesiones de quimioterapia luego radioterapia, mi hija lo
llenaba todo, continúe con tratamiento hormonal, revisiones trimestrales, luego
semestrales...
Hasta ahí
todo transcurrió dentro de lo previsto. Pero a los 3 años la enfermedad volvió,
se manifestó de esa manera sibilina tan característica de esta enfermedad, sin
dar apenas la cara. Tenía metástasis óseas. Y así aprendí que el cáncer no
volvió sino que nunca se había ido. Al principio perdí la seguridad, me sentí
abandonada por la providencia. Me sentí angustiada, había asumido una gran
responsabilidad al adoptar una niña, asumí riesgos y ahora las consecuencias no
solo recaían en mí sino en mi querida niña, me angustiaba pensar que no iba a
poder cuidarla. A la vez pensar en mi hija era un acicate para no hundirme, para
seguir luchando. Quería seguir dándole a mi hija lo mejor de mí.
Mi hija es
la vida que se renueva, la vida que echa raíces en ella. Me siento afortunada de
albergar este profundo sentimiento hacia ella, este sentimiento que me empuja a
seguir con la lucha, a querer ser mejor para ser el espejo en que ella se
refleje. He aprendido que la vida es hoy no el mañana que pensamos y por eso
cada nuevo día no es un día menos sino un día más, una oportunidad más para ser
lo que quiero ser.
En
definitiva quién sabe lo que la vida nos deparará. Si el futuro será lo que sea
no estoy dispuesta a que una visión pesimista del mismo, una actitud derrotada
me impida vivir el presente.
Por Catalina Peinado Si quieres seguir el ejemplo de Catalina, y compartir tu experiencia con el cáncer, escríbenos a escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es
Hoy recibimos en nuestro Blog a Purificación Jiménez Morales, madre de Natividad, Ana y María de los Santos, tres hermanas que han pasado por un cáncer de mama. Ellas también son protagonistas de 'Vivencias', una exposición fotográfica maravillosa realizada por la Asociación Jiennense de Cáncer de Mama (AJICAM). ¡Gracias por compartir con todos nosotros y nosotras estas experiencias!
Purificación rodeada de sus hijas Ana, Natividad y María de los Santos.
Ver que mis hijas enfermaban fue
la losa más grande que cayó sobre mí. Un dolor incomparable a nada de lo que
antes mi vida había experimentado. Querer confortarlas y ayudarlas y a la vez
pensar que debería ser yo quien estuviera enferma y no ellas, fue luchar contra
mi pensamiento y mi corazón.
Sentirme culpable y demostrar mi
entereza para poder darles toda mi fuerza y mi cariño, es la prueba de vida más
difícil que como madre una pueda sentir. Lo hice y para una madre el amor más
verdadero es el de un hijo y he intentado arropar y cuidarlas con todo mi
corazón, escondiendo mis lágrimas y mi
coraje para no demostrar mi tristeza y mi impotencia antes ellas. Eso me hizo
fuerte y nos unió de una forma especial, juntas pasamos muy malos momentos pero
también nos enriquecieron dando lugar a expresar nuestros sentimientos sin
tapujos y sabiendo que nos necesitamos unas a otras.
A veces sigo suspirando con el
recuerdo y la esperanza de que nos las volveré a ver enfermas sino fuertes y
valientes y luchando día a día, como ahora están, sus ojos reflejan alegría que
me transmiten y esas fuerzas que un día les dí , hoy las recibo de ellas hacia
mí.
Me siento muy orgullosa de mis
hijas y siempre estaré a su lado.
El conocido actor y director Paco León ha presentado recientemente 'La vuelta a la tortilla', un cortometraje solidario donde la protagonista está pasado por un proceso de cáncer de mama. En pleno tratamiento de quimioterapia, un día cualquiera vive un encuentro inesperado, que le permitirá no centrar toda su atención de la enfermedad y desviarla hacia una nueva y bonita experiencia. El valor de la amistad, de esa amistad que te da el empujón necesario para darle "la vuelta a la tortilla", también aparece reflejado en este vídeo cuyos beneficios se destinarán a la II Beca de Investigación SEOM-Blucker 0,0. Os invitamos a que lo veáis y compartáis vuestra opinión.
La semana pasada os presentamos 'Vivencias', una exposición fotográfica maravillosa con mujeres que han pasado o están pasando por un proceso de cáncer de mama como protagonistas, una exposición llena de emociones, de sentimientos, de vida... Hoy os presentamos a Mª Ángeles Ruiz, una de sus protagonistas, con un texto donde comparte lo que ha supuesto para ello este proceso. Gracias Mª Ángeles por compartirlo con todos nosotros y nosotras.
Mª Ángeles Ruiz, una de las protagonistas de la exposición 'Vivencias'
Y, sí, así, es como me ven los demás.
Pero lo mejor es, que así también me veo yo.
Una mujer con mirada serena, confiada, madura y segura.
Y como soy, y vivo ahora, se lo debo a un montón de
personas que me he encontrado en el camino, sobre todo en el difícil; porque no
me podía imaginar que en medio del dolor y el desgarro que me produjo un
diagnostico tan atroz, iba a encontrar personas que me han acompañado, que me han
mimado, que me han ofrecido su sonrisa limpia y verdadera, que me han llenado de
amor y que me han enseñado a ver esperanza donde yo no la veía.
Y así, como si del Ave Fénix se tratara, renací
de mis propias cenizas con más esplendor que antes, a una vida más plena donde a
cada cosa y circunstancia les doy su justo valor y donde el abrazo de los míos,
las risas o el amanecer de un nuevo día, me llenan de felicidad.
Y si a veces el miedo ó la tristeza vuelven a
aparecer en mi mirada ó se instala en mi alma, los saludo, conversamos y les
dejo marchar.
Y por todo esto y más, en estos momentos de mi
vida, y transcribiendo lo que dijo alguien: “aunque me haya tocado un viaje difícil, me encuentro rodeada de Amor,
alejada de Miedos y confiando en la Vida”.
Y, sí, así, creo, que ahora sé VIVIR.
Por Mª Ángeles Ruiz
Si quieres disfrutar de la exposición completa, pincha en este enlace: 'Vivencias'
Hoy recibimos un post muy especial. Se trata de un texto donde Natividad Cueto, presidenta de la Asociación Jiennense de Cáncer de Mama (AJICAM) presenta una exposición fotográfica maravillosa. Se titula 'Vivencias' y transmite los sentimientos, las emociones, los miedos... que se viven durante un proceso como el cáncer de mama, a través del reflejo de mujeres que lo están pasando o lo han superado. Las próximas semanas os iremos mostrando de forma más detallada la historia de cada una de sus protagonistas. Gracias por compartir con todos nosotros y nosotras estas imágenes tan especiales.
La idea de realizar la exposición 'Vivencias' surge en una
reunión junto con la delegada de salud de Jaén, María de los Ángeles Jiménez Samblás, durante el mes de octubre, con motivo del
día mundial del cáncer de mama. No se pudo realizar para la fecha prevista ,dado el gran y minucioso trabajo
que se estaba realizando, y tuvo que ser aplazado con el motivo de nuestro
aniversario como asociación en el día 22 de marzo del 2013.
El trabajo reúne a cuatro maravillosos fotógrafos no profesionales pero si
sanitarios, que haciendo entrega de su tiempo ,dedicación, compromiso e
ilusión empiezan a trabajar junto a más de veinte personas durante más de 10
meses. A través de reuniones, se comparten entre pacientes y fotógrafos, sentimientos, miedos, incertidumbres, proyectos rotos y nuevos
que surgen , el valor de las cosas ,el orden que priorizan en
ellas, etc...
En 'Vivencias' vemos un camino recorrido desde las distintas fases de la
enfermedad y que cada fotógrafo ha querido plasmar recogiendo los propios
testimonios de esta mujeres que acompañan en cada fotografía. Momentos que
aparecen y que nos recoge en sus fotografías Juan Carlos Medina Chamorro .
Él nos refleja los primeros momentos al diagnóstico, esos primeros miedos,
esos primeros sentimientos de ira, rabia, el llanto del dolor, el miedo a morir, a la oscuridad y soledad en la que te ves inmersa sin que nadie te pueda
aún decir que saldrás, a la espera en un tiempo en el que no es bueno correr y
tu debilidad se va apoderando en ti en miles de preguntas, en un sueño que no te
deja descansar y que amanece con otro día igual.
A través de sus fotos aparecen mujeres que se encuentran en un túnel, que
ven pararse a sus pies el tren de la vida sin saber si pueden seguir subidas en
él. Mujeres que ven la vida como si fuera un teatro y ellas las protagonistas sin saberlo ni
quererlo, por obligación. Son mujeres luchando por escalar sin mirar atrás, con el
apoyo de los suyos para subir y luchando en una gran pelea con el sueño y la
necesidad de salir ganadoras.
La fotógrafa Katy Gómez López nos hace ver y sentir, "que nada es ya igual".. Nos muestra mujeres que buscan su refugio entre mezcla de colores con el
dolor más profundo de su alma,y reflejando la importancia que a toda mujer nos
hace sentirnos bellas, sensuales... el miedo a perder una parte de nuestro cuerpo y
no vernos nunca reflejadas ante el espejo, la lucha por demostrar que eso no nos
hundirá, la fortaleza a querernos cada día más y seguir sintiéndonos unas princesas.
Mujeres valientes que no se sienten solas, que
aunque ven deslizarse sus cabellos por su cuerpo, piensan que "no tienen miedo a morir, más miedo es no vivir".
Lo importante ahora es celebrar la vida, de
fiesta y junto a las personas que más nos importan, entregándonos a la suerte que
es cumplir un año más a partir de ahora. La exposición también recoge unas fotografías de la representación más importante como familia, nuestras madres. Estas imágenes son un reflejo de la
alegría que ellas nos trasmiten , esa fuerza que un día ellas nos dieron y que
hoy se las podemos trasmitir nosotros luchando en nuestra enfermedad
.
Y para finalizar con Inmaculada Sillero
Arenas y Florentino García González, nos aparecen mujeres que "han aprendido a tener paciencia", mujeres que demuestran que vuelven a ser ellas mismas, "mujeres radiantes", con miradas serenas, confiadas, seguras, que disfrutan de
las pequeñas cosas, que demuestran el apoyo y seguridad que nos trasmiten
nuestras parejas testigos obligados de todos nuestros sufrimientos y de todas nuestras alegrías siempre juntos aellos.
Todos estos testimonios acompañados siempre
por el respeto y el recuerdo inolvidable a aquellas mujeres que en su lucha no
han podido superarlo, pero que siempre son ganadoras de estar aquí con nosotras.
Y en el empeño de no cesar en una buena prevención, que nos hará ver que el único arma que tenemos para enfrentarla en
la mayoría de las ocasiones : " LLEGAR A
TIEMPO "
Aquí os dejamos un vídeo para que disfrutéis algunas de las fotografías.
Hoy recibimos a una persona muy especial para la Escuela de Pacientes. Ella se llama Rocío, ha pasado por un cáncer de mama y hace más de un año se incorporó como formadora del proyecto en la provincia de Granada. Os la presentamos a través de esta entrevista, en la que nos cuenta qué supone para ella participar en esta gran familia. Desde aquí queremos agradecerle su gran labor. ¡Gracias Rocío!
Rocío Fernández
Me llamo Rocío y soy paciente de cáncer de mama desde el año 2006. Posteriormente me hice formadora del Aula de Cáncer de Mama de la Escuela de Pacientes. Esta labor la realizo de forma voluntaria y gratuita. ¿Qué recibo a cambio? El bienestar y la satisfacción de ayudar a personas que se sienten perdidas desde la perspectiva de otra paciente, desde mi experiencia de haber pasado por lo mismo.
¿Cómo conociste la Escuela de Pacientes?
La Asociación de Mujeres Mastectomizadas (AMAMA), que hace una gran labor con las mujeres que son diagnosticadas de un cáncer de mama, fue la que me puso en contacto con este proyecto. La Escuela de Pacientes solicitó un número de personas y entendieron que yo daba el perfil.
¿Qué te llevo a ser formadora?
Bueno, yo pasé todo el proceso de la enfermedad sola y sin saber por dónde comenzar. Posteriormente conocí AMAMA y la cosa cambió. Pensé en la cantidad de personas que estarían necesitadas de ayuda y de mi experiencia y esto lo uní a mi carácter optimista que me caracteriza. Me entusiasmé con la idea.
¿Cómo crees que ayuda este tipo de talleres a las mujeres que le diagnostican un cáncer de mama?
Es importante la formación entre iguales porque la barrera del principio es menor y sienten que la persona que las acompañan entienden perfectamente a qué se refieren. Además, existe una confidencialidad sobre lo que allí se habla y una comprensión de las dudas, los miedos, etc.
¿Qué temas abordáis en los talleres?
Taller en el que Rocío se formó como formadora.
Pues hablamos sobre la actividad física y el descanso, la importancia de la prevención del linfedema, aprendemos técnicas de relajación como la respiración abdominal. También abordamos la alimentación, cómo llevar una dieta más sana, compartimos trucos para minimizar los riesgos de los tratamientos y recetas sencillas, sanas y apetecibles.
También tratamos la imagen, aprendiendo algunos trucos para maquillarnos durante los tratamientos, cómo ponerlos las pelucas o los pañuelos. Además de las relaciones sociales, familiares y de pareja. Por último, elaboramos un plan de acción, nos proponemos hacer algo que nos va a hacer sentir mejor y, a través del refuerzo del grupo, intentamos cumplirlo durante la semana.
Alguna anécdota...
Una mujer que asistió a uno de los talleres compartió con todas nosotras que el no haber hablado con sus hijos sobre el diagnóstico fue nefasto y su hija no lo aceptó. Ella no podía hablar esto con nadie y lo compartió con nosotras, dejó la presión que tenía...
En otra ocasión una señora mayor tenía una gran preocupación sobre cómo enfrentar su sexualidad con un cáncer de mama. Cuando lo planteó en el taller, hizo que la vergüenza desapareciese y todas quisieron participar contando su experiencia. Se convirtió en el punto principal del taller.
¿Qué te está aportando?
Ser formadora de la Escuela de Pacientes me está aportando mucha satisfacción. Para mí es más lo que me llevo que lo que aporto. La alegría de pensar que hay mujeres que cambian su pesimismo y miedos por esperanza. El ver el ambiente que se genera en los talleres entre personas que no se conocían antes.
