jueves, 20 de diciembre de 2012

'En el tatami: ¿Smartphone o peluca?'


Cada vez son más los  y las pacientes que se lanzan a compartir sus experiencias aprovechando las oportunidades que brinda Internet. Desde aquí queremos agradecer a todas esas personas que compartan sus historias, sus miedos, sus dudas, sus consejos, sus experiencias... por su generosidad, valentía y ayuda a los demás.  



Hoy queremos presentaros 'En el tatami: bitácora de una paciente con cáncer', un blog  a través del que  Inma Grau, directora de forumclínic (http://www.forumclinic.org/) quiere  "compartir y debatir sobre aquello de lo que se habla poco…aportando mis vivencias durante la enfermedad".  Os traemos su último post y os invitamos a seguir muy de cerca este espacio... porque seguro que, como pacientes de cáncer de mama, tendremos mucho que aprender y que aportar. Gracias Inma! 


Poder verme en versión ‘sin pelo’ es raro. Es una de las cosas que te tienes que ‘hacerte a la idea’ primero y  ‘verte en ello’ después.  No es nada grave en sí, pero tiene su cosa. Cuando me dijeron que me iba a pasar en lo que primero pensé fue en los pañuelos…pero como soy buena anticipando, decidí que quizás mejor de disponer de una peluca, por si algún día interesaba no aparecer etiquetada de ‘enferma’…así  que tenia que buscarme una peluca, para tener previstas todas las eventualidades, antes incluso de empezar con la quimio. Cierta gente, con toda su buena intención me recomendaban que no corriese…que ya se vería si se me caía…

Como buena cabezota empecé a adentrarme en el para mi misterioso mundo de las pelucas. Fui a buscar a una amiga que había pasado por el trance para que me acompañase, y con otra amiga y la incondicional de mi hija, fuimos a un primer establecimiento. Me quedé con una sensación de que eran unos profesionales del tema, pero a mi hija no le gustaron….’muy estirados’, me dijo. Me convencieron que la mejor opción era una sintética, que las de pelo natural tenían un difícil mantenimiento, y me colocaron una ‘ideal’ que ‘solo’ costaba 600€. Un amigo me pasó unos enlaces de internet dónde se mostraban unas pelucas sintéticas made in china por 25-35 €…pero eso no será lo mismo, pensé…con la peluca puesta y ante la convicción de la vendedora…me quedé con el presupuesto y la tarjeta y seguí buscando…
Contactaron conmigo gente vinculada con el hospital y me recomendaron otro establecimiento. Fui pero estaba cerrado. Finalmente localicé un tercer establecimiento. Y aquello fue como destapar la caja de los truenos. Un propietario, a punto de jubilarse, me explicó que llevaba mas de 20 años en el ‘negocio de los postizos y las pelucas’ y que de un tiempo a esta parte habían proliferado los centros de ‘aprovechados’ que se apostaban en las cercanías de los centros oncológicos.  Que importaban o compraban a un importador pelucas sintéticas chinas y las vendían a precio de oro. Que los nuevos del negocio, se aprovechaban el paciente oncológico, que no se queja y probablemente no repite, y que algunos profesionales no veían conflicto de intereses en recomendar sitios de los cuales luego percibían comisiones. Yo me quedé un poco entre sorprendida y molesta…¿esa era mi guerra?
Luego pensé…realmente venden productos muy caros…si cuando, por ejemplo vamos a comprarnos un smartphone nuevo, dedicamos un tiempo comparando cual es mejor, nos gusta mas o ofrece mejores prestaciones …¿no  tendríamos que hacer lo mismo con las pelucas? Pedir ayuda a nuestros peluqueros habituales, o comparar, no aparcar el sentido crítico por estar enfermos…
Ahora llevo la peluca mas de lo que había supuesto…por primera vez en mucho tiempo ¡voy bien peinada sin estar recién salida de la peluquería!
Por Inma Grau. (@Inma_Grau)

miércoles, 12 de diciembre de 2012

La sexualidad en el cáncer de mama


Hoy recibimos al sexólogo Manuel Lucas, quien nos asegura que la sexualidad puede aportar más bienestar, más autoestima y en suma, más vida, a las mujeres que han sufrido un cáncer de mama. Por lo que no hay excusa para no tenerla en cuenta. 

kiss El día que una mujer recibe la noticia de que padece un cáncer de mama, cambian bruscamente el orden de sus prioridades. La supervivencia es entonces la meta, y el miedo a un futuro incierto es la obsesión. Las preocupaciones y los deseos de la vida cotidiana quedan relegados a un segundo lugar. Y entre ellos la sexualidad.

Inmediatamente comienza un proceso de carrera de obstáculos. Cirugía,  espera de resultados analíticos y anatomopatológicos, quimioterapia y radioterapia, van quemando etapas dolorosas, y van produciendo efectos en el organismo, que afectan al bienestar, al esquema corporal, a la autoestima y sin duda también a la sexualidad.

Si todo va bien -el 86% de las mujeres con cáncer de mama sobreviven más de 5 años- conforme se van superando las etapas, comienzan a recuperarse prioridades perdidas, y la sexualidad aparece de nuevo, pero puede hacerlo seriamente dañada, si no se ha cuidado durante todo el proceso. Conozco parejas, que no han recuperado su actividad sexual después de pasados varios años desde el diagnóstico de cáncer de mama.

Según estudios, aproximadamente el 50% de las mujeres que han tenido cáncer de la mama sufren de disfunciones sexuales prolongadas. Según otros estudios, el interés por mejorar la sexualidad en pacientes de cáncer de mama parece cobrar importancia cuando han transcurrido, al menos cuatro años desde la finalización del tratamiento y los problemas sexuales no suelen resolverse por sí solos durante los dos primeros años, tras la enfermedad, y muchas veces pueden permanecer constantes. Demasiado tiempo.Es cierto que el efecto iatrogénico de la quimioterapia, y más tarde de los tratamientos antiestrogénicos, pueden afectar al deseo sexual y sobre todo a la lubricación vaginal, pero mi experiencia me ha enseñado que el efecto más importante,lo producenlos cambios en la imagen corporal, y como consecuencia los problemas de autoestima. El deseo de ser deseados, es una de las más importantes dimensiones del deseo sexual. Y claro, la mujer comienza a sentirse no deseada, cuando la cirugía y la quimioterapia, le hacen sentir, que su imagen corporal está destrozada.

Por esto, es muy importante el asesoramiento sexual, en cada una de las etapas del tratamiento oncológico. Y la pareja, cuando existe, puede jugar un papel determinante en cada momento.

Y digo que es muy importante, porque la sexualidad, por más que se le intente ningunear y reprimir, es decisiva para el bienestar de la personas. Y además puede ser un potente instrumento rehabilitador, paliando todos los efectos negativos de este doloroso trayecto. Un fuerte apoyo para elevar la autoestima tan dañada en la mujer con cáncer de mama, y para el reencuentro consigo misma y con la pareja.

La sexualidad puede aportar más bienestar, más autoestima y en suma más vida, a las mujeres que han sufrido un cáncer de mama.No hay excusa para no tenerla en cuenta.

viernes, 19 de octubre de 2012

Mi imagen durante la quimioterapia: Consejos

El 19 de octubre, Día Mundial contra el Cáncer de Mama, ha sido el día elegido para presentaros el nuevo vídeo de la Escuela de Pacientes: 'Imagen y quimioterapia: maquillaje'. Carola Cruz, paciente en pleno proceso de quimioterapia, y Coco Montesinos, experta en maquillaje, nos enseñan a vernos mejor durante el tratamiento y, por tanto, a sentirnos mejos.

En el año 2009 se puso en marcha el Aula de Cáncer de Mama de la Escuela de Pacientes. Desde entonces, se han realizado cerca de 40 talleres de formación en los que han participado alrededor de 600 mujeres diagnosticadas de cáncer de mama. A través del intercambio de experiencias, muchas de las participantes han compartido el impacto que les supone los cambios en su imagen durante los tratamientos, especialmente durante los ciclos de quimioterapia: la caída del cabello, de las cejas y pestañas, las alteraciones en la piel, etc. Muchas han sido la que nos han pedido consejos, trucos... para verse mejor, "más guapas" y, de esta forma, sentirte también mejor.

Hoy, Día Mundial contra el Cáncer de Mama, hemos querido regalar a todas las mujeres que están en pleno proceso un vídeo donde podrán encontrar muchos de estos trucos y consejos para verse y sentirse bien. Carola Cruz y Coco Montesinos son las protagonistas  de 'Imagen y quimioterapia: maquillaje', un vídeo donde podréis aprender paso a paso a cuidar la piel y maquillarse rostro, cejas, ojos y labios...

¡Esperamos que os sea muy útil!



jueves, 4 de octubre de 2012

¿Cuál es tu sueño? ¿Te animas a compartirlo?

Anoche no podía dormir, tras meditar un rato no paraba de sonar en mi cabeza una frase de Albert Espinosa: "si crees en los sueños, ellos se crearán". 
 
Antes del cáncer vivía envuelta en la voragine del día a día: la casa, el trabajo, el niño.... vivía como autómata sin prestar atención a mi vida.
 
El cáncer me ha enseñado a valorar más la vida, a parar a saborearla, a estar alerta y ser consciente de lo que pasa a mi alrededor. Antes de mi enfermedad no me había parado a pensar que cuando tienes un sueño, sea bueno o malo, en tal caso una pesadilla, si crees firmemente en él al final se cumple.
 
Ahora soy consciente de ese poder que tenemos y cuando creo en un sueño compruebo como se cumple. 
 
Os voy a contar mis sueños desde pequeña (no todos, que si no os aburro jejeje) y como todos se han ido cumpliendo.
 
1. Desde que tengo 3 años, si 3 años, sueño con ser médico y ayudar a los demás. A pesar de los largos años de estudio, la alta nota que piden en Selectividad... el sueño se cumple.
2. Deseo ser madre... tengo un niño maravilloso de 5 años
3. Deseo tener cáncer, este no es un sueño de los buenos, es una pesadilla. Desde un año antes de diagnosticarme la enfermedad me rondaba esa pesadilla en la cabeza, tenía un miedo terrible a tener cáncer y al final se cumplió.
Con los chotos

4. Desee intensamente curarme del cáncer... y me curé. Esto ha sido lo que he conseguido más rápido jajaja. Para ser médico tarde desde los 3 hasta los 24 años, para ser madre desde mi infancia hasta los 28, en tener cáncer 1 año y en curarme unas semanas :-)
5. Desee poder ayudar a enfermos con cáncer a través de mi testimonio y con el respaldo de la comunidad científica y lo estoy haciendo... y estoy inmensamente feliz. No os podéis imaginar lo feliz que me hacen vuestros correos en los que compartís tantas cosas personales conmigo. No..  sabéis la ilusión que siento en los talleres cuando veo que la gente está contenta y se van a casa con un rayo de esperanza. 
Con mi hijo en la montaña de estiércol

6. Desee escribir un libro... y ya van dos :-) Estoy segura que este último encontrará una buena editorial y podrá estar en manos de todo aquel que lo necesite.
7. Desee vivir en el campo. Antes vivía en Granada, pero notaba que la ciudad me asfixiaba. La vida nos "impuso" circunstancias que nos obligaron a venirnos al campo. Vivo en una casa pequeña en medio de un olivar, a escasos metros de un río. Vivimos integrados en nuestro nuevo pueblo. Ayer fuimos a ayudar a un pastor a encerrar las cabras, alimentar los animales... y me sentí inmensamente feliz en mitad de una gran montaña de estiércol. Que poco necesitamos para ser felices, solo es cuestión de estar atentos y disfrutar del momento.

Después de todo este "rollo" que me apetecía soltaros, pues hoy soy plenamente consciente de que los sueños se cumplen, quería preguntaros ¿Cual es vuestro sueño? Os animo a que compartamos nuestros sueños. Podéis dejarlos en los comentarios o mandarlos por mail y yo los adjunto en los comentarios. Veamos cuales son nuestros sueños. Cuando los expresamos y lanzamos nuestro deseo al universo es más fácil que se cumplan. Así que VAMOS A CUMPLIR SUEÑOS.
 
Por Odile Fernández
 
Enlace su blog personal: http://www.misrecetasanticancer.com/

jueves, 13 de septiembre de 2012

Mi experiencia como formadora de cáncer de mama

Uno de los talleres de cáncer de mama
realizados en Jaén
Aprovechando el espacio que me ofrece este blog, os quería contar mi experiencia como formadora en cáncer de mama. Y es que a mí la docencia siempre me había llamado la atención (aunque profesionalmente no la había ejercido). Pero en los últimos años por mi trabajo, si he podido realizar esta actividad y formar a distintos colectivos. Y es como si hubiese encontrado mi verdadera vocación, el poder compartir conocimientos con otras personas y que a estas les resultase útil, es una experiencia que me produce bastante satisfacción.

Por eso cuando la Escuela de Pacientes me ofreció la oportunidad de hacerme formadora en cáncer de mama no lo dude un momento, tenía claro que esta experiencia me iba a resultar altamente enriquecedora.

Deciros pues, que las expectativas han sido ampliamente superadas y que este tipo de docencia es si cabe más gratificante.

En los talleres, yo no me considero docente sino que paso a formar parte de un grupo que compartimos experiencias y todas aprendemos de todas, nos ayudamos mutuamente.

La manera en que están planteados me gusta mucho y es muy pedagógica porque hace que las personas que asisten participen de forma activa en todo el desarrollo del taller y también les enseña a participar de forma activa en su enfermedad y no como simples espectadoras; sienten que pueden participar en mejorar su calidad de vida.

El aprender a realizar “un plan de acción”, intentar cumplirlo e integrarlo en la vida diaria te da una perspectiva de la enfermedad diferente que permite aumentar la confianza, seguridad y ganar autoestima (tan importante en los momentos más duros de la enfermedad).

Las asistentes nos dicen que no se quieren perder ni una sesión, por eso cuando alguna de ellas te dicen “hoy tengo tratamiento, pero he hablado para que me lo pongan cuando terminemos”, te llena de satisfacción y sientes que estas ayudando a alguien; y sientes lo que  decía Martin Luther King “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”

Si alguien tiene oportunidad de asistir a estos talleres, que no deje de pasar esta oportunidad que le ofrece la vida porque con su sola presencia ya está ayudando a las demás y ayudándose ella.

Por eso desde aquí agradecer a todos  los que hacen posible  estos talleres (EASP, distritos, hospitales, pacientes, formadoras), el esfuerzo, tiempo y dedicación que ponen para que se puedan realizar y por favor “NO DEJEIS DE CONVOCARLOS”

Por Mª Ángeles Ruiz

lunes, 23 de julio de 2012

¿Es necesario sentir para vivir?

Hoy recibimos en el Blog de Cáncer de Mama a Mª del Carmen Recio. Es enfermera y hace unos años fue diagnosticada de Cáncer de Mama. Además, participa con la Escuela de Pacientes como formadora y coordinadora del Aula de Cáncer de Mama del Hopistal La Merced de Osuna (Sevilla). Además de su post, en el que nos invita a vivir y sentir cada momento, os dejamos una entrevista sobre su papel como formadora de pacientes. ¡Gracias por compartir tu experiencia Mª Carmen!  


Soy enfermera, me gusta mi trabajo y lo llevo hasta tenerlo como parte de mi tiempo libre. Disfruto con lo que hago, también sufro cuando no llego donde quiero, pero hay algo que me inquieta.

Hace 5 años entré en un proceso de cáncer de mama y fui capaz de pararme, sentir y vivir cada día del proceso. Desde entonces pensé que sería capaz de seguir viviendo con estilos de vida adecuados, dándome cuenta de lo que se puede y no se puede hacer, de cómo mejorar.Tengo la firme convicción de que las profesionales, cuando mejoramos personalmente, también hacemos mejor nuestro trabajo.

Las personas que se ven expuestas a pasar por un proceso como es el cáncer de mama,  sentimos primero miedo, después incredulidad. Pensamos: “esto no me está pasando, se han equivocado”. Después seguimos el proceso como va viniendo. Pero lo que más sentimos es cómo perdemos el tiempo en tonterías irrelevantes: desamores, desconocidos, despropósitos…. En definitiva, descuentos de momentos no vividos, no sentidos.

Claro, ante esto hay que revelarse, pero revelarse siempre y para siempre porque hay una cosa que no podemos olvidar, “no podemos dejar de sentir los momentos que vivimos cada minuto, eso nos da vida y nos hace vivir”. ¿Cuánto tiempo?, eso es lo de menos si lo vivido es sentido.

Después de hacer esta reflexión he querido dejaros algún artículo relacionado y he encontrado esta página en la que podéis encontrar información escrita y visual muy interesante.


Por Mª Carmen Recio




lunes, 9 de julio de 2012

Correr y cáncer de mama




Cientos de globos rosas cubrieron el cielo granadino el pasado 17 de junio con motivo de la celebración de la 3ª Carrera de la Mujer en Granada en beneficio de la Asociación Española contra el Cáncer.  Miles de participantes, entre los que había mujeres, hombres, niños y niñas, acudieron a esta fiesta solidaria a dar su apoyo a quien padece de esta enfermedad a la vez que practicar actividad física saludable. Con un recorrido de 5km, las calles del recorrido se inundaron de la “marea azul” formada por miles de personas con la camiseta azul-celeste conmemorativa del evento.

La Escuela Andaluza de Salud Pública, a través de su Escuela de Pacientes, colaboró con el evento mediante el patrocinio de una ficha con una receta oncosaludable dentro de la Guía de Alimentación Oncosaludable que se entregó a las personas participantes.



 
Este tipo de eventos solidarios no sólo contribuyen a la recaudación de fondos para la investigación sino que además promociona la práctica de actividad física. Si bien es sabido que ésta beneficia la salud de la población general, también existen estudios que demuestran sus beneficios específicamente para personas con cáncer.

En este sentido, de acuerdo con la National Comprehensive Cancer Network, factores tratables que pueden estar relacionados a la fatiga relacionada con el cáncer, como el dolor, la angustia emocional, las alteraciones del sueño, la anemia, los problemas alimenticios, el nivel de actividad y las enfermedades, deben ser identificados y tratados. Sin embargo, no hay consenso sobre los efectos del ejercicio en la fatiga del cáncer, una de los factores tratables antes mencionados.

Según constataron la doctora Fiona Cramp y su equipo, casi todos los pacientes con cáncer sufren un problema de fatiga. Estos investigadores estudiaron la literatura médica en la que se evaluaba el efecto del ejercicio sobre la fatiga relacionada con el cáncer, un trabajo en el que analizaron un total de 28 estudios en los que participan cerca de 2.000 pacientes. Más de la mitad de estos estudios estaban relacionados con mujeres con cáncer de mama.

Los investigadores destacaron que son "estadísticamente significativas" las mejoras en los problemas de fatiga logrados con programas de ejercicio durante la terapia contra el cáncer e incluso después. La mayoría de estos programas eran de ejercicio moderado a intenso practicado dos o tres veces por semana.


A la vista de los resultados, el equipo de Cramp recomienda que el ejercicio sea considerado como uno de los diversos componentes que deben figurar en la estrategia para el manejo de la fatiga asociada al cáncer, que puede también incluir otras intervenciones no farmacológicas entre las que se cuentan las terapias psicológicas y sociales, el tratamiento del estrés, la terapia nutricional y la terapia para combatir las alteraciones del sueño.