Dale 'La vuelta a la tortilla'. ¿Te atreves?

El conocido actor y director Paco León ha presentado recientemente 'La vuelta a la tortilla', un cortometraje solidario donde la protagonista está pasado por un proceso de cáncer de mama. En pleno tratamiento de quimioterapia, un día cualquiera vive un encuentro inesperado, que le permitirá no centrar toda su atención de la enfermedad y desviarla hacia una nueva y bonita experiencia.

El valor de la amistad, de esa amistad que te da el empujón necesario para darle "la vuelta a la tortilla", también aparece reflejado en este vídeo cuyos beneficios se destinarán a la II Beca de Investigación SEOM-Blucker 0,0. 

Os invitamos a que lo veáis y compartáis vuestra opinión.

Una mujer con mirada serena, madura y segura, tras pasar por un cáncer de mama

La semana pasada os presentamos 'Vivencias', una exposición fotográfica maravillosa con mujeres que han pasado o están pasando por un proceso de cáncer de mama como protagonistas, una exposición llena de emociones, de sentimientos, de vida... Hoy os presentamos a Mª Ángeles Ruiz, una de sus protagonistas, con un texto donde comparte lo que ha supuesto para ello este proceso. Gracias Mª Ángeles por compartirlo con todos nosotros y nosotras. 

Mª Ángeles Ruiz, una de las protagonistas de la exposición 'Vivencias'

Y, sí, así, es como me ven los demás.

Pero lo mejor es, que así también me veo yo. Una mujer con mirada serena, confiada, madura y segura.

Y como soy,  y vivo ahora, se lo debo a un montón de personas que me he encontrado en el camino, sobre todo en el difícil; porque no me podía imaginar que en medio del dolor y el desgarro que me produjo un diagnostico tan atroz, iba a encontrar personas que me han acompañado, que me han mimado, que me han ofrecido su sonrisa limpia y verdadera, que me han llenado de amor y que me han enseñado a ver esperanza donde yo no la veía.

Y así, como si del Ave Fénix se tratara, renací de mis propias cenizas con más esplendor que antes, a una vida más plena donde a cada cosa y circunstancia les doy su justo valor y donde el abrazo de los míos, las risas o el amanecer de un nuevo día,  me llenan de felicidad.

Y si a veces el miedo ó la tristeza vuelven a aparecer en mi mirada ó se instala en mi alma, los saludo, conversamos y les dejo marchar.

Y por todo esto y más, en estos momentos de mi vida, y transcribiendo lo que dijo alguien: “aunque me haya tocado un viaje difícil, me encuentro rodeada de Amor, alejada de Miedos y confiando en la Vida”.

Y, sí, así, creo, que ahora  sé VIVIR.

Por Mª Ángeles Ruiz

Si quieres disfrutar de la exposición completa, pincha en este enlace: 'Vivencias'

'Vivencias', una exposición fotográfica sobre la experiencia de vivir un cáncer de mama

Hoy recibimos un post muy especial. Se trata de un texto donde Natividad Cueto, presidenta de la Asociación Jiennense de Cáncer de Mama (AJICAM) presenta una exposición fotográfica maravillosa. Se titula 'Vivencias' y transmite los sentimientos, las emociones, los miedos... que se viven durante un proceso como el cáncer de mama, a través del reflejo de mujeres que lo están pasando o lo han superado. Las próximas semanas os iremos mostrando de forma más detallada la historia de cada una de sus protagonistas. Gracias por compartir con todos nosotros y nosotras estas imágenes tan especiales.

La idea de realizar la exposición 'Vivencias' surge en una reunión junto con la delegada de salud de Jaén, María de los Ángeles Jiménez Samblás, durante el mes de octubre, con motivo del día mundial del cáncer de mama. No se pudo realizar para la fecha prevista ,dado el gran y minucioso trabajo que se estaba realizando, y tuvo que ser aplazado con el motivo de nuestro aniversario como asociación en el día 22 de marzo del 2013.

El trabajo reúne a cuatro maravillosos fotógrafos no profesionales pero si sanitarios, que haciendo entrega de su tiempo ,dedicación, compromiso e ilusión empiezan a trabajar junto a más de veinte personas durante más de 10 meses. A través de reuniones, se comparten entre pacientes y fotógrafos, sentimientos, miedos, incertidumbres, proyectos rotos y nuevos que surgen , el valor de las cosas ,el orden que priorizan en ellas, etc...

En 'Vivencias' vemos un camino  recorrido desde las distintas fases de la enfermedad y que cada fotógrafo ha querido plasmar recogiendo los propios testimonios de esta mujeres que acompañan en cada fotografía. Momentos que aparecen y que nos recoge en sus fotografías Juan Carlos Medina Chamorro .

Él nos refleja los primeros momentos al diagnóstico, esos primeros miedos, esos primeros sentimientos de ira, rabia, el llanto del dolor, el miedo a morir, a la oscuridad y soledad en la que te ves inmersa sin que nadie te pueda aún decir que saldrás, a la espera en un tiempo en el que no es bueno correr y tu debilidad se va apoderando en ti en miles de preguntas, en un sueño que no te deja descansar y que amanece con otro día igual.

A través de sus fotos aparecen mujeres que se encuentran en un túnel, que ven pararse a sus pies el tren de la vida sin saber si pueden seguir subidas en él. Mujeres que ven la vida como si fuera un teatro y ellas las protagonistas sin saberlo ni quererlo, por obligación. Son mujeres luchando por escalar sin mirar atrás, con el apoyo de los suyos para subir y luchando en una gran pelea con el sueño y la necesidad de salir ganadoras. 

La fotógrafa Katy Gómez López nos hace ver y sentir, "que nada es ya igual".. Nos muestra mujeres que buscan su refugio entre mezcla de colores con el dolor más profundo de su alma,y reflejando la importancia que a toda mujer nos hace sentirnos bellas, sensuales... el miedo a perder una parte de nuestro cuerpo y no vernos nunca reflejadas ante el espejo, la lucha por demostrar que eso no nos hundirá, la fortaleza a querernos cada día más y seguir sintiéndonos unas princesas.

Mujeres valientes que no se sienten solas, que aunque ven deslizarse sus cabellos por su cuerpo, piensan que "no tienen miedo a morir, más miedo es no vivir". 

Lo importante ahora es celebrar la vida, de fiesta y  junto a las personas que más nos importan, entregándonos a la suerte que es cumplir un año más a partir de ahora.

La exposición también recoge unas fotografías de la representación más importante como familia, nuestras madres. Estas imágenes son un reflejo de la alegría que ellas nos trasmiten , esa fuerza que un día ellas nos dieron y que hoy se las podemos trasmitir nosotros luchando en nuestra enfermedad .

Y para finalizar con Inmaculada Sillero Arenas y Florentino García González, nos aparecen mujeres que "han aprendido a tener paciencia", mujeres que demuestran que vuelven a ser ellas mismas, "mujeres radiantes", con miradas serenas, confiadas, seguras, que disfrutan de las pequeñas cosas, que demuestran el apoyo y seguridad que nos trasmiten nuestras parejas testigos obligados de todos nuestros sufrimientos y de todas   nuestras alegrías siempre juntos a ellos.

Todos estos testimonios acompañados siempre por el respeto y el recuerdo inolvidable a aquellas mujeres que en su lucha no han podido superarlo, pero que siempre son ganadoras de estar aquí con nosotras. 

Y en el empeño de no cesar en una buena prevención, que nos hará ver que el único arma que tenemos para enfrentarla en la mayoría de las ocasiones : " LLEGAR A TIEMPO "


 
Aquí os dejamos un vídeo para que disfrutéis algunas de las fotografías. 

                                                                      Por Natividad Cueto Jiménez

                                                                   ( Presidente de  AJICAM )

Enfrentándonos al cáncer de mama: del miedo a la esperanza

Hoy recibimos a una persona muy especial para la Escuela de Pacientes. Ella se llama Rocío, ha pasado por un cáncer de mama y hace más de un año se incorporó como formadora del proyecto en la provincia de Granada. Os la presentamos a través de esta entrevista, en la que nos cuenta qué supone para ella participar en esta gran familia. Desde aquí queremos agradecerle su gran labor. ¡Gracias Rocío! 

Rocío Fernández

Me llamo Rocío y soy paciente de cáncer de mama desde el año 2006. Posteriormente me hice formadora del Aula de Cáncer de Mama de la Escuela de Pacientes.  Esta labor la realizo de forma voluntaria y gratuita. ¿Qué recibo a cambio? El bienestar y la satisfacción de ayudar a personas que se sienten perdidas desde la perspectiva de otra paciente, desde mi experiencia de haber pasado por lo mismo.

¿Cómo conociste la Escuela de Pacientes?

La Asociación de Mujeres Mastectomizadas (AMAMA), que hace una gran labor con las mujeres que son diagnosticadas de un cáncer de mama, fue la que me puso en contacto con este proyecto. La Escuela de Pacientes solicitó un número de personas y entendieron que yo daba el perfil. 

¿Qué te llevo a ser formadora?

Bueno, yo pasé todo el proceso de la enfermedad sola y sin saber por dónde comenzar. Posteriormente conocí AMAMA y la cosa cambió. Pensé en la cantidad de personas que estarían necesitadas de ayuda y de mi experiencia y esto lo uní a mi carácter optimista que me caracteriza. Me entusiasmé con la idea. 

¿Cómo crees que ayuda este tipo de talleres a las mujeres que le diagnostican un cáncer de mama?

Es importante la formación entre iguales porque la barrera del principio es menor y sienten que la persona que las acompañan entienden perfectamente a qué se refieren. Además, existe una confidencialidad sobre lo que allí se habla y una comprensión de las dudas, los miedos, etc.

¿Qué temas abordáis en los talleres?

Taller en el que Rocío se formó como formadora.

Pues hablamos sobre la actividad física y el descanso, la importancia de la prevención del linfedema, aprendemos técnicas de relajación como la respiración abdominal. También abordamos la alimentación, cómo llevar una dieta más sana, compartimos trucos para minimizar los riesgos de los tratamientos y recetas sencillas, sanas y apetecibles. 

También tratamos la imagen, aprendiendo algunos trucos para maquillarnos durante los tratamientos, cómo ponerlos las pelucas o los pañuelos. Además de las relaciones sociales, familiares y de pareja. Por último, elaboramos un plan de acción, nos proponemos hacer algo que nos va a hacer sentir mejor y, a través del refuerzo del grupo, intentamos cumplirlo durante la semana. 

Alguna anécdota...

Una mujer que asistió a uno de los talleres compartió con todas nosotras que el no haber hablado con sus hijos sobre el diagnóstico fue nefasto y su hija no lo aceptó. Ella no podía hablar esto con nadie y lo compartió con nosotras, dejó la presión que tenía...

En otra ocasión una señora mayor tenía una gran preocupación sobre cómo enfrentar su sexualidad con un cáncer de mama. Cuando lo planteó en el taller, hizo que la vergüenza desapareciese y todas quisieron participar contando su experiencia. Se convirtió en el punto principal del taller.

¿Qué te está aportando? 

Ser formadora de la Escuela de Pacientes me está aportando mucha satisfacción. Para mí es más lo que me llevo que lo que aporto. La alegría de pensar que hay mujeres que cambian su pesimismo y miedos por esperanza. El ver el ambiente que se genera en los talleres entre personas que no se conocían antes.

Rocío Fernández

Entrevista a la psicóloga Remedios Muñoz sobre el afrontamiento del cáncer de mama

La última entrega de nuestro video chat 'Pregunta al experto' ha estado dedicada al afrontamiento del cáncer de mama. Por ello, hemos invitado a Remedios Muñoz, psicóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) para que responda a todas las dudas que nos habéis enviado a través de las redes sociales. Os dejamos la entrevista completa, para que podáis verla las veces que necesitáis. 

Queremos agradecer a Mª Ángeles, Mª José, Inmaculada, Katy... y todas las mujeres que nos habéis enviado preguntas de forma anónima, por vuestra participación. Gracias por compartir vuestras dudas, porque así ayudáis a muchas otras mujeres que se están enfrentando a la misma situación. Y por último, agradecer a Remedios Muñoz su disponibilidad, amabilidad y claridad en sus respuestas. 



¿Quieres ver el otro vídeo chat que dedicamos al cáncer de mama? En esta ocasión entrevistamos a Eloisa Bayo, directora del Plan Andaluz de Oncología. 

Video-chat sobre cáncer de mama, con la directora del Plan Integral de Oncología, Eloisa Bayo.

Video chat sobre cáncer de mama, con la psicóloga de la AECC, Remedios Muñoz.

Vuelve una nueva entrega de nuestro Vídeo Chat con expertos en la Escuela de Pacientes. Esta vez recibimos a Remedios Muñoz, psicóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer

¿Has pasado o estás pasando por un proceso de cáncer de mama? ¿A alguna persona cercana le acaban de diagnosticar esta enfermedad?

Si es así y tienes algunas dudas sobre cómo afrontar las diferentes fases del cáncer de mama, conocer claves para comunicar la noticia a los más pequeños, aceptar la imagen durante los tratamientos o estrategias para mejor tu estado de ánimo o enfrentarte a las revisiones… la Escuela de Pacientes y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) te acercan a una pscióloga para que no te quedes con ninguna duda.

  

Lo haremos el próximo jueves 24 de octubre, de 13:00 a 14:00 horas, mediante un Vídeo Chat, en nuestra web (www.escueladepacietnes.es),  y a través del hashtag #preguntacancermama. ¡Próximamente anunciaremos la fecha! 

Además, ya puedes ir lanzándonos preguntas previas a través del correo escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es, de nuestra página en facebook www.facebook.com/escuelapacientes, del Twitter con el hashtag #preguntacancermama, y dejando un comentario en este blog.

¿A qué esperas? ¡No te quedes con ninguna duda!

  

No pierdas la oportunidad y lanza ya tus preguntas. ¡Te esperamos!

Equipo Escuela de Pacientes

'La mala palabra', un documental sobre el cáncer de mama

Olga, Cocó, Mirtha, Eli, Eva, Elena, Nancy, Raquel, Tere, Graciela, Alicia, Nidia, Lucía, Miriam, Inés... 

Hoy nos despedimos hasta septiembre con la historia de todas ellas, más historias llenas de vida, de ganas de luchar y con un final feliz. Son las protagonistas de' La Mala Palabra', un documental realizado por el Ministerio de Salud de Argentina, a través del Instituto Nacional de Cáncer, que presentaron el pasado mes de mayo.

Las voces de estas pacientes se unen a las que hemos ido compartiendo a través de este blog, voces de mujeres que han pasado por procesos similares, que se han tenido que enfrentar a esa "mala palabra" y que han desarrollado sus estrategias para ir superando cada una de las fases del proceso.

El miedo ante las primeras señales de que algo está ocurriendo, la aceptación del diagnóstico, la incertidumbre y las dudas que lo acompañan ("¿Por qué a mí?, "¿Y ahora que me va a pasar?", "¿Quién va cuidar de mis hijos si pasa algo...?)". El "shock" ante la mastectomía... y la caída del cabello, "momento en que tu enfermedad se hace pública".... Todos y cada uno de estos momentos contados en primera persona.

La experiencia y conocimientos de profesionales sanitarios (oncología, psicología, ginecología...) completan este documental que busca, además de conocer más de cerca la realidad de las personas que pasan por esta enfermedad, sensibilizar sobre la importancia de acudir al centro de salud ante cualquier indicio. 

"Yo sabía que me enfrentaba a una situación tremendamente difícil, pero no imposible" Con esta frase de Eva os dejamos con el documental "La Mala Palabra". 




Por Manuela López
(@mlopezd33)

Historias que no se olvidan

Una vez me preguntaron que cómo definiría la vida desde un punto de vista profesional. En aquel momento estaba encerrada en la redacción de un periódico durante la mayor parte de mi tiempo.  “Pues… como un conjunto de acontecimientos que merece la pena contar”, respondí.

Ya hace bastantes años de eso…

Soy Manuela, y llevo desde 2008 volcada con un proyecto al que he dado mucho y del que he recibido más aún: la Escuela de Pacientes. Me encargo de las aulas de Cáncer deMama y de Cáncer Colorrectal, entre otras funciones, y con este post sólo pretendo compartir con vosotros/as algunas de esas historias de superación… historias de las que tanto he aprendido.

 

Taller del Aula de Cáncer de Mama. 

María: (40 años aproximadamente). Vive en un pueblo de algún rincón de Andalucía. Está en pleno tratamiento de quimioterapia. Se enfrenta a su segundo diagnóstico de cáncer. Aparece en el aula tímida, con ojos tristes… pero con una sonrisa que transmite ganas de luchar… y de ganar. Su principal motivación para acudir al taller: “conseguir salir del sofá…” que la tiene atrapada desde que comenzó de nuevo el proceso. Y lo consiguió, claro que lo consiguió. En la segunda sesión, con un nuevo brillo en los ojos, nos contaba lo que había disfrutado durante un paseo con su chico y lo bien que se había sentido al liberarse del sillón de su casa. Bien hecho María… lo has conseguido! :)

Arantxa: (unos 30 años…).  Risueña, participativa en todo momento, Arantxa nos cuenta su historia con el cáncer colorrectal… cómo la enfermedad interfirió en su embarazo y, finalmente, dio a luz un niño precioso cuya foto muestra con orgullo al resto de compañeros y compañeras, mientras habla maravillas de él y su marido. Su objetivo durante el taller: conseguir cuidarse, pensar en ella un poco más. ¿Cómo comenzar?  A través de una acción muy sencilla… ir a la peluquería después de años. Resultado: una Arantxa feliz, con un nuevo look que va mucho más allá del corte de pelo.

Taller de cáncer de mama de
Escuela de Pacientes 

Silvia (Entre 40 y 50 años…) Entra al aula seria, sin mirar ni interactuar con nadie. Se sienta en una de las sillas más alejadas, mientras espera al resto de compañeras. Lleva una bolsa en la mano. Le cuesta participar, hasta que le toca el turno y nos cuenta emocionada que le acaban de diagnosticar cáncer de mama y aún no ha empezado con el tratamiento. Su mayor preocupación en ese momento: la caída del pelo. Tras varias horas en el taller, nos desvela lo que lleva en la bolsa: una peluca que le ha traído su amiga y que no se atreve a probarse. Finalmente acaba sentada en el centro del aula, rodeada del resto de compañeras del taller, y haciendo de modelo mientras una de nuestras pacientes-formadoras le prueba mil y una formas de ponerse los pañuelos o sombreros, como alternativa a la peluca. Se despide con una sonrisa que nunca olvidaré.

Son sólo tres ejemplos de las cientos de historias que encierran las aulas de la Escuela de Pacientes y que las personas que trabajamos en el proyecto tenemos la suerte de conocer y de compartir con sus protagonistas, personas que nos hacen ver la importancia de los pequeños pasos para comenzar el camino hacia el objetivo que nos propongamos.

“Un conjunto de historias de superación, de amor, de valentía, de ganas de vivir y ayudar… protagonizadas por héroes y heroínas anónimos/as” Esa sería mi definición desde una perspectiva profesional hoy. Historias que, por supuesto, nunca olvidaré

Gracias, gracias, gracias por enseñarnos tanto! 

Por Manuela López (@mlopezd33)

App 'Escuela de Pacientes: Aula de Cáncer de Mama': distintivo de calidad y más de 700 descargas

¿Aún no conoces la aplicación sobre cáncer de mama de la Escuela de Pacientes? Desde su lanzamiento el pasado 19 de octubre se ha descargado más de 700 veces en 33 países diferentes y acaba de recibir el distintivo de 'Appsaludable' por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía. 

APP Cáncer de Mama

El pasado 19 de octubre, Día Mundial del Cáncer de Mama, lanzamos la primera aplicación móvil para la Escuela de Pacientes y ya se ha descargado más de 700 veces en 33 países diferentes como España, México, Estados Unidos, China, Brasil, Colombia, Argentina o Canadá.  Además, la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía ha reconocido la seguridad, calidad, información y diseño de esta primera aplicación con el distintivo 'Appsaludable', siendo la primera apps dirigida a ciudadanía que recibe este reconocimiento. Esto nos anima a seguir trabajando en esta línea para acercar a personas con una enfermedad crónica información, intercambio de experiencias y recursos a través de sus dispositivos móviles.

Esta primera aplicación dispone de toda la información actualizada dinámicamente del Aula de Cáncer de Mama de forma fácil y cómoda en los dispositivos iPhone o iPad, facilitando el acceso a todos los contenidos de la guía, del blog, presentaciones, imágenes y visualización de vídeos de una forma cómoda y sencilla. Además, se puede compartir la información que resulte más interesante a través de las redes sociales (Twitter, Facebook) o enviarla por email. De toda forma la usuaria puede acceder a información de calidad sobre el proceso de cáncer de mama, conocer experiencias de personas que están pasando por lo mismo, o compartir los recursos con otras pacietnes. 

¿Quieres conocer un poquito mejor qué puedes encontrar en esta aplicación? 

Distintivo 'Appsaludable'

La Consejería de Salud y Bienestar Social, a través de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA), ha creado este distintivo (http://www.calidadappsalud.com/distintivo-appsaludable/) para reconocer la calidad de las aplicaciones móviles en salud. Se trata del primer distintivo que existe en España para contrastar la calidad de las aplicaciones móviles en salud, tanto del ámbito público como privado y de cualquier país.

Según la ACSA, en el caso de la aplicación ‘Escuela de Pacientes: Aula de Cáncer de Mama’, que ya cuenta con más de 723 descargas, se ha valorado el hecho de que “la propia Escuela haya realizado pilotaje con usuarios representativos, implementando las mejoras detectadas antes de la puesta en marcha de la aplicación para toda la ciudadanía. Además, se ha reconocido la adaptación de los contenidos al público objetivo así como la adecuación de la aplicación a distintos tipos de dispositivos”. 

Pronto os presentaremos nuevas aplicaciones de la 'Escuela de Pacientes'. Si tienes alguna propuesta, no dudes en compartirla con nosotros/as.

Por Manuela López. 

Video-chat sobre cáncer de mama, con la directora del Plan Integral de Oncología, Eloisa Bayo.

La quinta edición del vídeo chat 'Pregunta al experto' de la Escuela de Pacientes ha estado dedicada al cáncer de mama. Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía, ha sido la encargada de responder a las preguntas enviadas por pacientes a través de las redes sociales. Aquí podéis el resultado: una hora de entrevista hablando sobre prevención, diagnóstico, tratamientos, cirugía... 

Eloisa Bayo, oncóloga radioterápica y directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía, ha intentado responder a todas las preguntas realizadas por vosotras, "muy buenas preguntas", según apuntó. Son muchos los temas que se han tratado a lo largo de la entrevistas: prevención, tipos de cáncer, tratamientos más eficaces, cirugía, reconstrucción, calidad de vida después de la enfermedad... Si no pudisteis ver la entrevista en directo, aquí os dejamos el vídeo completo de #preguntacancermama.

Algunas de las cuestiones enviadas se quedaron sin responder por falta de tiempo. Por ello, pronto realizaremos un nuevo video-chat centrado en cáncer de mama. Así que, id anotando ya vuestras dudas.

Gracias a todas las que habéis participado en este espacio, y en espacial a Eloísa Bayo por su disponibilidad, amabilidad y claridad en sus respuestas.

¿Quieres ver las otras ediciones del video chat 'Pregunta al experto'? 

Vídeo chat: #pregunadiabetes

Vídeo chat: #preguntasexualidad

Vídeo chat: #preguntacorazon (anticoagulación)

Vídeo chat: #preguntacorazonz (insuficiencia cardíaca) 

Vídeo-chat sobre cáncer de mama con Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología

El próximo jueves 13 de junio nuestro video chat con expertos estará dedicado al cáncer de mama. Para ello contaremos con la participación de Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía. 

Eloisa Bayo, Directora del Plan Integral de Oncología 

¿Tienes o has tenido cáncer de mama? ¿Conoces a alguien a la que le hayan diagnosticado esta enfermedad? ¿Tienes alguna duda sobre el pronóstico, la incidencia, los tratamientos... ? ¿Necesitas consejos para minimizar los efectos secundarios de la quimioterapia? ¿Querrías tener más información sobre cómo prevenir el cáncer de mama? 

La Escuela de Pacientes te acerca a una experta para que le preguntes todas tus dudas. Lo haremos mediante un Vídeo Chat, en nuestra web (www.escueladepacientes.es) el próximo jueves 13 de junio de 13:30 a 14:30 y en Twitter a través del hashtag #Preguntacancermama. 

Además, ya puedes ir lanzándonos preguntas previas dejando un comentario en este blog.   

¿A qué esperas? No te quedes con ninguna duda. Tienes una semana para ir enviándonos tus preguntas. 

No lo olvides ¡#Preguntacancermama!

 

Día Nacional del Superviviente de Cáncer con @GEPAC_ #todosomosupervivientes

GEPAC, Grupo Español de Pacientes con Cáncer,  es una asociación de pacientes muy activa que desde el año pasado organiza el día nacional del superviviente de cáncer.

El Día Nacional del Superviviente de Cáncer tiene como objetivo "trasladar a la sociedad las necesidades y problemáticas que afrontamos los pacientes de cáncer tras haber finalizado los tratamientos y que afectan a aspectos laborales, familiares, sexuales, físicos, psicológicos y económicos". 

Ellos explican que las dificultades que afrontan las personas que han superado la enfermedad son poco conocidas y, por ello, en muchos casos, los supervivientes se sienten incomprendidos ante las situaciones que se viven después del cáncer. "Muchas personas no entienden que después de superar un cáncer tengas miedo, problemas de autoestima o incluso dificultades a la hora de relacionarte con tu familia y amigos derivados, fundamentalmente, de los cambios que implica esta enfermedad. Es difícil para los demás entender que las consecuencias del cáncer no tienen por qué terminar con la remisión"

Este año, la campaña bajo el lema "Todos somos supervivientes" intenta hacer "un particular homenaje a los familiares, amigos y seres queridos que nos acompañan durante y después de la enfermedad. El cáncer también cambia la vida de nuestros padres, hermanos, pareja, hijos, amigos... No sólo los pacientes somos supervivientes, la gente que nos rodea también es superviviente de las situaciones y consecuencias derivadas de la enfermedad, por eso en esta campaña nos centramos en ellos. Se merecen que les demos las gracias por estar ahí"

En la web todosomosupervivientes.com y en twitter con el hashtag #todosomosupervivientes se puede seguir el trabajo que hace GEPAC. Su presidenta, Begoña Barragán, que ya el año pasado escribió en nuestro blog pacienteApaciente con un titular que decía Madrid se tiñe de morado en el día Nacional de Superviviente con cáncer decíacon respecto a diferentes historias vividas: :Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer estamos impulsando un movimiento que ayude a cambiar muchas de estas situaciones. Hace años que tenemos una sanidad que no distingue entre ricos y pobres y no queremos volver a los hospitales de la beneficencia. Los pacientes con cáncer seguimos aquí y no necesitamos miradas lastimeras, ni propinas de quienes creen que así salvan su conciencia y vamos a seguir adelante para que no nos toquen ni uno sólo de nuestros derechos.

Hoy a los supervivientes de cáncer nos unen lazos irrompibles, la satisfacción de seguir aquí para poder contarlo y el coraje para luchar por nuestra causa, que tarde o temprano será la causa de muchos otros".

Explican en su web que según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), se estima que en España hay alrededor de 1.500.000 de supervivientes y que el 5% de la población española será largo superviviente de cáncer en 2015. 

Asimismo, y dentro de las iniciativas dirigidas a supervivientes, el pasado año, GEPAC presentó el Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer, resultado de una encuesta en la que participaron 2.067 supervivientes, y que pone de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan las personas que han superado un cáncer. Y desde que se puso en marcha se han atendido unas 113 consultas relacionadas con la atención psicológica, entre las que destacan "los problemas de autoestima, los relacionados con las secuelas físicas derivadas de los tratamientos, las dificultades con el entorno (familia y amigos), la ansiedad y el miedo a la recaída". Respecto a las consultas relacionadas con el ámbito social, se ha atendido a 215 supervivientes, siendo las consultas más habituales aquellas relacionadas con "temas laborales, incapacidades, bajas, pensiones u otro tipo de barreras que los supervivientes se encuentran en el día a día. Por ejemplo, cuestiones referidas a la concesión de una hipoteca, dificultades a la hora de hacerse un seguro de vida o problemas de fertilidad derivados de los tratamientos".

Destacan algunos datos más relevantes del informe como que: "A nivel psicológico, 6 de cada 10 encuestados indicaron que tenían miedo a la recaída, y más de la mitad padecía angustia, ansiedad y preocupación. Entre un 20 y 30 por ciento indicaron que habían experimentado dificultades en las relaciones sexuales o rupturas de relaciones afectivas tras los tratamientos". Por otra parte, el estudio reflejó que la pérdida de energía y el cansancio prolongado son los principales problemas físicos para el 64 por ciento de los supervivientes, mientras que el 40 por ciento indicó haber tenido problemas en el ámbito sexual. Además, alrededor del 30 por ciento presentó problemas de pérdida de concentración y de memoria y dificultades para caminar.

"Lo más preocupante del informe es que pone de manifiesto que más de la mitad de los supervivientes que participaron en esta encuesta no recibieron ningún tipo de asistencia para hacer frente a las necesidades surgidas tras la finalización de los tratamientos, tanto en el plano físico, psicológico, social y laboral, de ahí la urgencia de desarrollar planes de atención a supervivientes como el que hemos realizado este año desde la asociación y con el que tenemos previsto continuar, añadiendo un servicio más a este proyecto, ya que desde febrero contamos con asesoramiento jurídico".

Desde la Escuela de Pacientes nos sumamos con este blog, con los talleres que realizamos con nuestros formadores/as y estos/as con pacientes,...a este día nacional del superviviente de cáncer y al excelente trabajo de @GEPAC_ porque #todosomosupervivientes. 

Gracias Angelina

Gracias Angelina por hacer pública una noticia tan dura. Comparto contigo un gen llamado BRCA1, dos hermanas con lo mismo y la misma decisión tomada hace 2 años. 

En este camino encontré de todo: personas que lo entendieron y lo respetaron y también encontré personas que sin estar informadas se atrevieron a opinar. El desconocimiento hace que seamos muy atrevidos. Me dolieron comentarios, pero también pensé siempre que tampoco había pedido opinión a esas mismas personas. Fue una decisión dura que cambiaría el resto de mi vida, perdí muchas cosas y gané una muy importante que es la VIDA; lo hice como tú para no morir para estar con mis hijos, mi familia, mis amigos... No esperé que el cáncer llegara (aunque si me quitaron un carcinoma de una mama antes de tomar esta decisión). Con 39 años me operaron las dos mamas, ovarios, útero y trompas, casi nada para una mujer. 

Por ahí he visto comentarios de todo tipo sólo puedo decir que gracias a personas como

tú habrá gente que ahora sí estén más informadas y sobre todo puedan prevenir algo que es una realidad, y sobre todo antes de dar una opinión de lo que yo haría o no haría pensad que no es fácil desprenderte de parte de tu cuerpo, que no es cirugía estética sino reparadora, y que pierdes algo importante, pero no pierdes el ALMA, eso no te lo tocan. Gracias a todos lo que me entendisteis y sin decir nada, me respetasteis si opinar lo que hubierais hecho vosotros, así fue como más me ayudasteis. GRACIAS.

María de los Santos Cueto Jiménez

'El Despertar': apoyo entre iguales

La Asociación Jiennense de Cáncer de Mama (AJICAM) nos muestra, a través del vídeo 'El Despertar', la labor que las asociaciones locales desempeñan, así como los beneficios que aporta el apoyo entre iguales a personas recién diagnosticadas de una enfermedad cómo el cáncer. ¡Gracias por compartir con nosotros y nosotras estas bonitas palabras e imágenes! 

En el año 2010 nacía la Asociación Jiennense de Cáncer de Mama (AJICAM). Algunas de las formadoras del Aula de Cáncer de Mama de la Escuela de Pacientes decidieron ir más allá y crear una asociación local donde seguir ayudando a personas que tenían que enfrentarse a esta enfermedad.

Algunas de sus integrantes, como Mª Ángeles Ruiz, Natividad y Ana Cueto, etc... han querido mostrar en el II Congreso Escuela de Pacientes la labor de las asociaciones locales, así como los beneficios que aportan a personas que se enfrentan a una enfermedad como el cáncer. Aquí os dejamos el vídeo 'El Despertar', con las mujeres que integran AJICAM como principales protagonistas.

Falsos mitos sobre el cáncer

El cáncer, por regla general, ni es siempre hereditario, ni lo causa el estrés, aunque sí son factores de riesgo las situaciones que acompañan a este último, como fumar, alimentarse mal y no hacer ejercicio.

Por tanto:

·         El cáncer, por regla general, no es hereditario

·         El cáncer no lo causa el estrés

·         El cáncer no es causado por los microondas

·         Nadie es más propenso por ser pesimista o depresivo 

·         Al cáncer no lo curan las hierbas medicinales

·         Estos son solo algunos de los falsos mitos reunidos por oncólogos catalanes para combatirlos, coordinado por el Instituto Catalán de Oncología.

La creencia de que el cáncer es hereditario es falsa, no obstante, entre un 5 % y un 10 % de los casos detectados sí presentan una predisposición hereditaria en determinados tipos de cáncer que se repite en varias generaciones de una misma rama familiar.

Otros falsos mitos son que el cáncer siempre provoca dolor, cuando en las fases iniciales no es así, aunque en un 75 % de los casos, las personas que padecen esta enfermedad sí pueden tener dolor a lo largo del proceso. A los cánceres avanzados se facilitan medidas como la radioterapia para calmar el dolor.

Ninguna investigación científica ha demostrado que el uso del microondas, de sujetadores con aros o de desodorantes esté relacionado con el cáncer en general o con el de mama en particular.

Se ha observado que el sobrepeso o la obesidad tras la menopausia, hacer poco ejercicio físico y el exceso de consumo de alcohol aumentan las probabilidades de desarrollar un tumor de mama.

Ser pesimista no tiene nada que ver con las probabilidades de padecer un cáncer, aunque ser positivo a la hora de afrontar la enfermedad puede ayudar, al ser más constante en seguir las indicaciones de los especialistas.

Padecer un cáncer no supone una sentencia de muerte porque, actualmente, "más de la mitad de los pacientes superan la enfermedad".

La comunicación con los y las pacientes

A veces, como profesionales sanitarios, se nos olvida que no estamos tratando enfermedades sino que estamos tratando a personas. Para poder hacerlo de manera positiva no hay que descuidar la forma en la que nos comunicamos con esas personas que han puesto todas sus esperanzas en nosotros.

Os dejamos con este video: