Respuestas profesionales en la pantalla del foro oncoconocimiento

En el especial de El País dedicado a Cáncer de mama, entre otros artículos que vamos poniendo en nuestro blog, hubo uno de gran interés dedicado al Foro de pacientes ONCOCONOCIMIENTO, un foro de gran interés para nuestras pacientes y con el que a partir del año 2015, se va a establecer una relación más importante para sumar fuerzas hacia un mayor apoyo y ayuda a los pacientes con cáncer. Estos son los aspectos que aborda el artículo de Ángeles Lucas:

¿Cuáles son los efectos secundarios de la quimioterapia? ¿Cuándo son las probabilidades de que me aparezca un linfedema? ¿Puedo solicitar una prueba genética para averiguar si tengo cáncer de mama? ¿Qué tipo de sujetador utilizar?  

Decenas de preguntas como estas, enviadas por cualquier ciudadano, son respondidas de inmediato en el Foro de Pacientes con Cáncer gestionado por el Sistema Sanitario Público de Andalucía y la Sociedad Andaluza de Cancerología. Las cuestiones se plantean libremente en un portal de Internet y la persona tiene la absoluta garantía de que quien responde es alguien con solvencia y conocimiento pleno del tema. Desde que se puso en marcha este foro, en 2010, han recibido más seis millones de visitas y 24.000 usuarios lo han utilizado para tranquilizarse, informarse con calma, reducir incertidumbres, disminuir la ansiedad, sobrellevar mejor la enfermedad o prevenirla.

“El valor añadido de este servicio es que da garantías, la respuesta está avalada por la comunidad científica, no pone en peligro la seguridad del paciente y no está supeditada a ningún interés”, matiza Isabel Escalona, jefa del servicio de promoción de Salud de la consejería. “La venta de productos milagro, de farmacéuticas o de otro tipo de terapias alternativas puede confudir al paciente, que busca soluciones debajo de las piedras ante la situación de vulnerabilidad en la que se encuentran”, señala Carmen Domínguez, una enfermera que forma parte del equipo moderador del foro.

Ella, junto a otros compañeros moderadores, recibe la pregunta y si considera que debe ser respondida por un especialista se pone en contacto con el equipo de profesionales del foro para que la información sea lo más precisa y correcta posible. “Es muy importante que los pacientes sepan que hay alguien que les escucha, que les atiende, que tienen respuesta a sus dolencias y que son profesionales los que están detrás de la pantalla. Es muy común que cuando te dan un diagnóstico te quedes bloqueado, no comprendas lo que dice el doctor, no sepas como reaccionar, y cuando llegues a casa empiecen a asaltarte las dudas”, ejemplifica Domínguez.

La moderadora cuenta que han llegado incluso a copiarles diagnósticos clínicos enteros en los foros para que sean traducidos por los profesionales. “Es muy común que cada persona, en su trabajo, utilice un vocabulario complejo, difícil de comprender. Por eso nosotros servimos también para explicar detalladamente los diagnósticos o tratamientos”, añade. Con un lenguaje sencillo responden también los dos profesionales que pertenecen a la Sociedad Andaluza de Cancerología. “Contamos con un oncólogo médico y con un experto en radioterapia para así poder dar respuesta a los dos tipos de tratamientos de forma especializada. Informamos en menos de 48 horas sobre cualquier duda relacionada con los efectos secundarios, la prevención, lo que necesiten. Pero nunca generamos una segunda opinión profesional, ese no es nuestro cometido”, señala Miguel Martínez, presidente de la sociedad.

Según los datos generados por el foro, de los temas más leídos son el cáncer de vejiga, los derechos de los ciudadanos, los efectos secundarios de la quimioterapia o información general sobre el cáncer, aunque las preguntas llegan a ser sobre los supuestos beneficios de la marihuana, el muérdago o el aloe vera… cualquier inquietud.

Este foro, que forma parte de la plataforma tecnológica de profesionales Onconocimiento, es una extensión de una iniciativa planteada en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz puesta en marcha por el doctor Enrique Alonso, ya fallecido, en la que se creó un foro para las pacientes de cáncer de mama. “Consideramos que la participación de la sociedad en esta cuestión era muy relevante para crear espacios de información y debates entre pacientes, por eso se lanzó también esta iniciativa”, añade Escalona. El próximo objetivo es hacer partícipe tanto a los afectados como a toda la sociedad, y para ello han abierto un certamen de obras artísticas con para que se fomenten acciones positivas en la prevención, detección y afrontamiento del cáncer en Andalucía. El plazo de solicitudes está abierto hasta el 30 de noviembre.

Aprendizaje a partir de las experiencias. Reportaje en El País

Hace varios días, El País Andalucía hizo un especial dedicado al cáncer de mama que iremos ocmpartiendo con todas nuestras pacientes. El primer artículo que queremos poner es el dedicado a la escuela de pacientes que escribió la periodista Valme Cortés. En los próximos días iremos poniendo el conjunto de artículos que son de grán interés.

Rocío Fernández es una paciente activa. Como ella hay muchas mujeres en Andalucía. Le diagnosticaron cáncer de mama en 2006 y se enfrentó, con sus miedos, a la enfermedad. Actualmente es una de las formadoras de la Escuela de Pacientes de Andalucía, una iniciativa que surgió en 2008 de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Reconoce que cuando recibió la noticia echó en falta alguien que la “orientara”. Transcurrido el tiempo, lo tiene claro: “Esa ayuda que yo no pude tener, la tengo que ofrecer ahora”. Y ahí está, “enganchada” al proyecto.

Con la idea de aprender entre iguales se creó esta escuela que dirige María Ángeles Prieto. “Una de las señas de identidad es que los profesores sean pacientes”. Las mujeres que han pasado por la experiencia de un cáncer de mama “se han hecho sabias y expertas a la fuerza en cómo vivir ese proceso”. La escuela les enseña cómo transmitir sus experiencias para que otras lo superen acompañadas. “Poder oír el consejo de una igual es lo más valioso”, afirma Prieto. Cuestiones relativas a la vida cotidiana, la dieta, la estética… incluso las relaciones sociales se abordan en las aulas, que ofrecen formación y asesoramiento.

En 2009 comenzaron a impartirse los talleres. En toda Andalucía, se han realizado 60 en el aula de cáncer de mama. Unas 750 mujeres han pasado por ellos gracias a la treintena de formadoras que colaboran. “Queremos que en 2015 cualquier mujer que sea diagnosticada tenga la posibilidad de acudir a un aula o esté muy cerca de donde ella viva”, apunta Prieto. Los centros de salud y hospitales son los espacios físicos donde se reúnen, aunque a través de la web www.escueladepacientes.es se puede obtener información y acceder a materiales y recursos.

La Escuela de Pacientes de Granada, que nació al amparo de otros proyectos internacionales, fue la primera que se puso en marcha en España, aunque actualmente el Sistema Sanitario Público Andaluz tiene aulas en los hospitales Reina Sofía (Córdoba), Infanta Elena (Huelva), Macarena y Virgen del Rocío así como en el área sanitaria de Valme (Sevilla).

Surge desde la base y son los propios pacientes los que la construyen, la hacen, la valoran, la cuentan y la venden. Siempre supervisados por profesionales sanitarios, pero con el foco puesto en los pacientes como centro del sistema. “Ellos son la escuela y ellos se siente protagonistas”, recalca Joan Carles March, impulsor de la iniciativa.

Cuando quien te asesora es un igual, la credibilidad aumenta. De ahí gran parte del éxito de esta iniciativa que brinda a las mujeres una “cercanía” que no consiguen a veces ni en sus propias casas. “Se crea un espacio donde puedes hablar libremente de miedos, incertidumbres y eso es algo que se valora muchísimo”, explica la paciente. “La magia que se crea es increíble por la confidencialidad y la empatía”, apunta Manuela López, técnica encargada de formar a las formadoras.

Cuando una persona accede “necesita su tiempo”, asegura Rocío Fernández. Ella es casi una “experta” en este tipo de reuniones. “Al principio, las pacientes suelen ser reacias, pero una vez que te presentas o, como en mi caso, les cuento mi experiencia, comienzan a hablar”. No se obliga a intervenir. “Hay quien solo va a escuchar y aprende”, agrega.

Como en todo, hay distintas técnicas. La metodología docente corre a cargo de López, quien subraya que “muchas veces ellas no saben todo el conocimiento que tienen”. Cada grupo suele contar con mujeres que viven el proceso de un modo diferente. La idea es que las personas que se acerquen se identifiquen con alguna y a partir de ahí se vayan resolviendo pequeñas cuestiones. “Valoran mucho las experiencias que ayudan a afrontar las situaciones que van a llegar”, explica la técnico. Prepararse para la caída del cabello es una de las prácticas más comunes. Primero hay que saber si queda mejor una peluca o un pañuelo y enseñar a ponérselo. En suma, son informaciones y prácticas preparatorias para el día a día que tratan de hacer menos traumáticas las distintas fases.

La evaluación de esta aula en concreto aún está pendiente, pero los resultados de iniciativas similares apuntan a que incrementan la autoestima, mejoran la relación entre el médico y paciente o facilitan la incorporación de hábitos de vida saludables tras la experiencia.

Esta escuela, además, persigue hacer más sostenible el sistema. “La ciudadanía es consciente de que tiene derecho a saber, a manejar su enfermedad y prepara incluso su visita al especialista”, recalca la directora. Por supuesto es el médico quien tiene el conocimiento clínico, el que sabe de la enfermedad; lo que las pacientes de esta escuela intentan es simplemente conseguir cierta autonomía, cierto control de la vida cotidiana, siempre en la medida de lo posible. Cómo maquillarse, qué comer, qué ejercicios convienen, cómo contárselo a la familia o la sobreprotección son algunas de las cuestiones que por diversas razones no se suelen abordar en la consulta médica pero que también forman parte de la enfermedad.

La respuesta es tan práctica que, según cuenta la propia directora, hay casos de profesionales sanitarias que han acudido al aula tras ser diagnosticadas. “¿Pero si tú conoces la enfermedad?”, relata que le decían con sorpresa antiguas pacientes formadoras de esa aula. “No, yo sé las cosas de este lado de la mesa, el resto, la vida que voy a pasar, cómo le va a afectar a mi familia o a mí misma tengo que aprenderlo. Y necesito que alguien que ha pasado por esto me dé consejos y me diga cómo puedo hacerlo”, replicaba.

En los talleres, una de las primeras actividades es identificar una dificultad y elaborar un plan. Aunque suene complejo no lo es. A veces la estrategia puede pasar por tomar un café con alguien o ir a la peluquería. El objetivo, explican, es romper el círculo de las consecuencias negativas. Un ejemplo: si la paciente está cansada, no quiere hacer nada, casi no come, pasa la tarde en el sillón dando cabezadas, pasa una mala noche y al día siguiente igual, la propuesta es, en vez de sofá, salir un poco a la calle. Eso le estimulará el apetito, descansará mejor y tendrás otro ánimo… El círculo cambia a positivo.

Es indudable que la experiencia modifica la escala de valores. “Se siente miedo, no solo porque esté en peligro tu vida, sino también a ser incomprendido por los demás”, confiesan. Esa es la razón para este tipo de asesoramiento, para que sean ellas las que, en lo posible, decidan y tomen las riendas. Profesionales y pacientes coinciden: “La pena no ayuda”.

Historias que no se olvidan

Una vez me preguntaron que cómo definiría la vida desde un punto de vista profesional. En aquel momento estaba encerrada en la redacción de un periódico durante la mayor parte de mi tiempo.  “Pues… como un conjunto de acontecimientos que merece la pena contar”, respondí.

Ya hace bastantes años de eso…

Soy Manuela, y llevo desde 2008 volcada con un proyecto al que he dado mucho y del que he recibido más aún: la Escuela de Pacientes. Me encargo de las aulas de Cáncer deMama y de Cáncer Colorrectal, entre otras funciones, y con este post sólo pretendo compartir con vosotros/as algunas de esas historias de superación… historias de las que tanto he aprendido.

 

Taller del Aula de Cáncer de Mama. 

María: (40 años aproximadamente). Vive en un pueblo de algún rincón de Andalucía. Está en pleno tratamiento de quimioterapia. Se enfrenta a su segundo diagnóstico de cáncer. Aparece en el aula tímida, con ojos tristes… pero con una sonrisa que transmite ganas de luchar… y de ganar. Su principal motivación para acudir al taller: “conseguir salir del sofá…” que la tiene atrapada desde que comenzó de nuevo el proceso. Y lo consiguió, claro que lo consiguió. En la segunda sesión, con un nuevo brillo en los ojos, nos contaba lo que había disfrutado durante un paseo con su chico y lo bien que se había sentido al liberarse del sillón de su casa. Bien hecho María… lo has conseguido! :)

Arantxa: (unos 30 años…).  Risueña, participativa en todo momento, Arantxa nos cuenta su historia con el cáncer colorrectal… cómo la enfermedad interfirió en su embarazo y, finalmente, dio a luz un niño precioso cuya foto muestra con orgullo al resto de compañeros y compañeras, mientras habla maravillas de él y su marido. Su objetivo durante el taller: conseguir cuidarse, pensar en ella un poco más. ¿Cómo comenzar?  A través de una acción muy sencilla… ir a la peluquería después de años. Resultado: una Arantxa feliz, con un nuevo look que va mucho más allá del corte de pelo.

Taller de cáncer de mama de
Escuela de Pacientes 

Silvia (Entre 40 y 50 años…) Entra al aula seria, sin mirar ni interactuar con nadie. Se sienta en una de las sillas más alejadas, mientras espera al resto de compañeras. Lleva una bolsa en la mano. Le cuesta participar, hasta que le toca el turno y nos cuenta emocionada que le acaban de diagnosticar cáncer de mama y aún no ha empezado con el tratamiento. Su mayor preocupación en ese momento: la caída del pelo. Tras varias horas en el taller, nos desvela lo que lleva en la bolsa: una peluca que le ha traído su amiga y que no se atreve a probarse. Finalmente acaba sentada en el centro del aula, rodeada del resto de compañeras del taller, y haciendo de modelo mientras una de nuestras pacientes-formadoras le prueba mil y una formas de ponerse los pañuelos o sombreros, como alternativa a la peluca. Se despide con una sonrisa que nunca olvidaré.

Son sólo tres ejemplos de las cientos de historias que encierran las aulas de la Escuela de Pacientes y que las personas que trabajamos en el proyecto tenemos la suerte de conocer y de compartir con sus protagonistas, personas que nos hacen ver la importancia de los pequeños pasos para comenzar el camino hacia el objetivo que nos propongamos.

“Un conjunto de historias de superación, de amor, de valentía, de ganas de vivir y ayudar… protagonizadas por héroes y heroínas anónimos/as” Esa sería mi definición desde una perspectiva profesional hoy. Historias que, por supuesto, nunca olvidaré

Gracias, gracias, gracias por enseñarnos tanto! 

Por Manuela López (@mlopezd33)