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lunes, 8 de diciembre de 2014

Cáncer de mama: aumentan los casos pero también la curación : Reportaje en @elmundoes

En el Observatorio de El MUNDO Andalucía, ha aparecido un reportaje sobre el cáncer de mama, en el que la escuela de pacientes ha participado con la presencia de nuestra formadora, Ángela Casillas. En este reportaje, a parte de información muy interesante sobre el cáncer de mama que aportan la Directora del plan Integral de Oncología Eloisa Bayo y el oncólogo Luís de la Cruz, se cuentan algunos recursos para pacientes como es el Foro Oncoconocimiento, además de la escuela de pacientes.
Adoptar unos hábitos saludables y llevar una dieta equilibrada reducen hasta un 50 por ciento la posibilidad de padecer cáncer de mama, el tipo de tumor más frecuente entre las mujeres y que, en algún momento de su vida, sufrirá una de cada nueve españolas.
Ésta es una de las principales conclusiones extraídas del Observatorio sobre el Cáncer de Mama organizado por EL MUNDO de Andalucía, en el que se repasaron los principales avances en el diagnóstico y las terapias y se dieron a conocer dos realidades sustanciales en el abordaje de la patología: por un lado, cada vez son más las mujeres que padecen cáncer de mama; y, por otro, la posibilidad de sobrevivir en buenas condiciones de vida a la enfermedad es también significamente mayor.

En el encuentro participaron Eloísa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía; Luis de la Cruz, oncólogo del Hospital Virgen Macarena de Sevilla; María Jesús Gutiérrez, médico de familia y moderadora del Foro de Pacientes con cáncer ONCOnocimiento; Carmen Domínguez, enfermera y también moderadora del Foro ONCOnocimiento, y Ángela Casillas, alumna y formadora de la Escuela de Pacientes.

 Los participantes destacaron el importante abanico de avances tecnológicos y farmacológicos que se han logrado en los últimos diez años a la hora de tratar el cáncer de mama. «Hemos avanzado entodas las líneas de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad», afirma Luis de la Cruz. «En los centros andaluces, los casos se tratan en un comité multidisciplinar de cáncer de mama que incluye a patólogos, encargados del diagnóstico, radiólogos, radioterapeutas, oncólogos médicos...», explica. «Cuando el proceso se hace de forma multidisciplinar hay más posibilidades de éxito en cuanto a la curación y a la reducción de las secuelas de los tratamientos».
Tanto Luis de la Cruz como Eloísa Bayo insisten en que se trata de una enfermedad «perfectamente curable», y cuyo tratamiento se presenta en función de un protocolo que es igual en todas las provincias andaluzas. «Existe un mensaje positivo para las pacientes; si se llega a diagnosticar un cáncer de mama, la posibilidad de curación es muy alta», afirma el oncólogo.
Pero no sólo se ha avanzado en la curación, sino también en que las secuelas de los tratamientos se han mimizado, lo que permite una mejor la calidad de vida tanto durante como después de la enfermedad», algo que se consigue con una intervención quirúrgica mucho más precisa, cada vez menos agresiva, y con tratamientos farmacológicos individualizados.
En concreto, la tasa de curaciones alcanza el 80 por ciento de los casosy supera el 90 por ciento «si el cáncer se ha diagnosticado en etapas precoces», explica la doctora Bayo. Pero no todos son buenas noticias en torno al cáncer de mama: «En los últimos diez años ha habido un aumento de la incidencia y cada vez se dan más casos en mujeres jóvenes».
En este aumento del cáncer influyen varios factores de riesgo que, según la directora del Plan Integral de Oncología, tienen mucho que ver con los cambios en el estilo de vida. «Mantener un peso saludable, limitar el consumo de alcohol a una unidad diaria como máximo, realizar actividad física, promover una lactancia materna que dure al menos seis meses y limitar a cinco años máximo el uso de la terapia hormonal sustitutiva en mujeres menopáusicas son medidas que pueden reducir la incidencia del cáncer a la mitad», afirma Eloísa Bayo.

Además de la prevención, el diagnóstico precoz es otra de las claves a la hora de luchar contra la enfermedad. Por ello, desde el servicio público de salud se realizan planes de captación activa para las mujeres en edad de riesgo. «Las mujeres con edades que oscilen entre los 50 y 69 años deben hacerse una mamografía cada dos años», recuerda Bayo, que añade que esta estrategia de diagnóstico precoz «ha reducido la mortalidad por cáncer de mama».

Sin embargo, los expertos del Observatorio también advierten del peligro que supone adelantar la edad del comienzo de las mamografías. «La sobreirradación de la mama benigna puede provocar cáncer también; hay que tener mucho cuidado», afirma Luis de la Cruz, a lo que Eloísa Bayo añadió que, «si se adelanta la edad de las mamografías, las mujeres jóvenes corren más riesgo de sufrir falsos positivos y, en el caso de las mayores de 69 años, se observa lo que se conoce como un sobrediagnóstico, es decir, el tratamiento agresivo de tumores que jamás se llegan a desarrollar clínicamente».
Por tanto, a las jóvenes se les aconseja que se hagan ecografías mamarias en lugar de mamografías. La excepción son las mujeres con alto riesgo familiar. Son las que tienen más de dos casos en la familia directa de cáncer de mama u ovario.
Para identificar y tratar a estas personas de alto riesgo, se les incluye en un programa denominado 'consejo genético', que estudia el árbol genealógico y la existencia de posibles mutaciones en un gen en concreto, el BRCA.
«Es un estudio muy complejo que hay que hacer de una forma consensuada y profesional porque implica también al resto de la familia», explica el oncólogo. «De todas formas, hay que tener claro en qué casos y en cuáles no existe una predisposición genética; hoy en día, en todas las familias se dan varios tipos de cánceres y eso no significa que se trate de tumores hereditarios», añade María Jesús Gutiérrez.

La investigación

El Observatorio sobre el Cáncer de Mama analiza también la situación de la investigación en Andalucía. «Afortunadamente, hay muchos proyectos en Andalucía, ya sean a propuesta de la industria farmacéutica o a través de grupos cooperativos que incluyen a la mayoría de hospitales españoles, como los programas GEICAM o SOLTI».
Según datos proporcionados por Eloísa Bayo, en los últimos cinco años se han aprobado en Andalucía 177 ensayos clínicos en hospitales públicos para estudiar el cáncer de mama, de los cuales 18 son proyectos de investigación financiados directamente por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.
La financiación de estas líneas de trabajo se ha mantenido a pesar de los recortes por la crisis: «Los proyectos que se presentan en oncología en Andalucía son de bastante calidad y se intenta garantizar su financiación».

Un acompañamiento durante el proceso

Ángela Casillas, actualmente en tratamiento con quimioterapia, es una de las beneficiadas por el programa de diagnóstico precoz. «Me hice la mamografía porque me mandaron la carta para recordármelo». Aún en pleno proceso terapéutico, aprovecha su experiencia para ayudar a otras enfermas en la Escuela de Pacientes, una iniciativa surgida en 2008 en la que han participado más de 700 mujeres.

«En la escuela, quienes imparten los talleres somos las propias pacientes, que hablamos de igual a igual, compartimos nuestras dudas, intercambiamos trucos para la vida cotidiana: cómo peinarnos, cómo hablar con la familia...», cuenta Ángela. «Les decimos a las mujeres que, durante un tiempo, tienen que pensar en ellas mismas, en ponerse bien; sólo así van a conseguir que su vida vuelva a ser la misma en el menor tiempo posible. Pero, sobre todo, les animamos a que tengan una actitud muy positiva ante la enfermedad; que las va a acompañar durante un periodo largo de sus vidas».
«Sientes que se te cae el mundo encima. Piensas en la quimioterapia y sabes que te vas a quedar calva, que vas estar muy cansada; pero se ha avanzado mucho y los oncólogos tienen un remedio paliativo para cada uno de los síntomas. Aunque es una enfermedad muy grave, hay que vivirla con esperanza», comenta.
La Escuela de Pacientes es uno de los recursos de que disponen los enfermos para hacerles más llevadero el trance. Pero no es el único. Para aliviar el «miedo paralizante» que se experimenta al recibir el diagnóstico y para resolver todas las dudas posibles nació el Foro para Pacientes 'Onconocimiento', puesto en marcha por el Plan Integral de Oncología de Andalucía.

«Se pensó crear en un recurso en internet donde los pacientes pudieran consultar a los profesionales del sistema sanitario», explica Carmen Domínguez, enfermera e impulsora de esta herramienta.
La plataforma permite hacer consultas pero también entrar en conversación con otros pacientes o familiares. «El apartado de debate que hemos dedicado al cáncer de mama es el más participativo; nos ha llamado la atención la solidaridad que se observa entre mujeres».
El sistema de trabajo es el siguiente: el usuario envía una pregunta al foro que las moderadoras se encargan de hacer llegar al profesional más adecuado: oncólogo, radiólogo, hematólogo... «Intentamos que la respuesta sea rápida y con un lenguaje sencillo».
María Jesús Gutiérrez, médico de familia y moderadora del foro, cuenta que la pregunta más común entre las pacientes es «¿qué me va a pasar?». Las enfermas necesitan conocer al detalle cómo va a ser el proceso que se inicia con el diagnóstico y que se extenderá a lo largo de meses y también de años. «Igualmente, les damos una orientación para saber cómo moverse en el sistema público; el foro esun puente entre el paciente y la sanidad», añade Gutiérrez.

¿Sólo afecta a mujeres?

El cáncer de mama es el más frecuente entre las mujeres y se vincula también a los tumores localizados en los ovarios. Pero también los hombres pueden sufrir la enfermedad, aunque con una incidencia mucho más baja.
El 1% de los tumores de mama que se diagnostican afecta a hombres. En su caso, se considera que el factor hereditario es el predominante
.Para las mujeres, el segundo tipo de cáncer más frecuente es el de colon y el tercero, el de pulmón. En los hombres, el tumor más frecuente es el de próstata, seguido del de pulmón y el de colon.


 

sábado, 15 de noviembre de 2014

Respuestas profesionales en la pantalla del foro oncoconocimiento

En el especial de El País dedicado a Cáncer de mama, entre otros artículos que vamos poniendo en nuestro blog, hubo uno de gran interés dedicado al Foro de pacientes ONCOCONOCIMIENTO, un foro de gran interés para nuestras pacientes y con el que a partir del año 2015, se va a establecer una relación más importante para sumar fuerzas hacia un mayor apoyo y ayuda a los pacientes con cáncer. Estos son los aspectos que aborda el artículo de Ángeles Lucas:
¿Cuáles son los efectos secundarios de la quimioterapia? ¿Cuándo son las probabilidades de que me aparezca un linfedema? ¿Puedo solicitar una prueba genética para averiguar si tengo cáncer de mama? ¿Qué tipo de sujetador utilizar?  


Decenas de preguntas como estas, enviadas por cualquier ciudadano, son respondidas de inmediato en el Foro de Pacientes con Cáncer gestionado por el Sistema Sanitario Público de Andalucía y la Sociedad Andaluza de Cancerología. Las cuestiones se plantean libremente en un portal de Internet y la persona tiene la absoluta garantía de que quien responde es alguien con solvencia y conocimiento pleno del tema. Desde que se puso en marcha este foro, en 2010, han recibido más seis millones de visitas y 24.000 usuarios lo han utilizado para tranquilizarse, informarse con calma, reducir incertidumbres, disminuir la ansiedad, sobrellevar mejor la enfermedad o prevenirla.
“El valor añadido de este servicio es que da garantías, la respuesta está avalada por la comunidad científica, no pone en peligro la seguridad del paciente y no está supeditada a ningún interés”, matiza Isabel Escalona, jefa del servicio de promoción de Salud de la consejería. “La venta de productos milagro, de farmacéuticas o de otro tipo de terapias alternativas puede confudir al paciente, que busca soluciones debajo de las piedras ante la situación de vulnerabilidad en la que se encuentran”, señala Carmen Domínguez, una enfermera que forma parte del equipo moderador del foro.
Ella, junto a otros compañeros moderadores, recibe la pregunta y si considera que debe ser respondida por un especialista se pone en contacto con el equipo de profesionales del foro para que la información sea lo más precisa y correcta posible. “Es muy importante que los pacientes sepan que hay alguien que les escucha, que les atiende, que tienen respuesta a sus dolencias y que son profesionales los que están detrás de la pantalla. Es muy común que cuando te dan un diagnóstico te quedes bloqueado, no comprendas lo que dice el doctor, no sepas como reaccionar, y cuando llegues a casa empiecen a asaltarte las dudas”, ejemplifica Domínguez.


La moderadora cuenta que han llegado incluso a copiarles diagnósticos clínicos enteros en los foros para que sean traducidos por los profesionales. “Es muy común que cada persona, en su trabajo, utilice un vocabulario complejo, difícil de comprender. Por eso nosotros servimos también para explicar detalladamente los diagnósticos o tratamientos”, añade. Con un lenguaje sencillo responden también los dos profesionales que pertenecen a la Sociedad Andaluza de Cancerología. “Contamos con un oncólogo médico y con un experto en radioterapia para así poder dar respuesta a los dos tipos de tratamientos de forma especializada. Informamos en menos de 48 horas sobre cualquier duda relacionada con los efectos secundarios, la prevención, lo que necesiten. Pero nunca generamos una segunda opinión profesional, ese no es nuestro cometido”, señala Miguel Martínez, presidente de la sociedad.


Según los datos generados por el foro, de los temas más leídos son el cáncer de vejiga, los derechos de los ciudadanos, los efectos secundarios de la quimioterapia o información general sobre el cáncer, aunque las preguntas llegan a ser sobre los supuestos beneficios de la marihuana, el muérdago o el aloe vera… cualquier inquietud.
Este foro, que forma parte de la plataforma tecnológica de profesionales Onconocimiento, es una extensión de una iniciativa planteada en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz puesta en marcha por el doctor Enrique Alonso, ya fallecido, en la que se creó un foro para las pacientes de cáncer de mama. “Consideramos que la participación de la sociedad en esta cuestión era muy relevante para crear espacios de información y debates entre pacientes, por eso se lanzó también esta iniciativa”, añade Escalona. El próximo objetivo es hacer partícipe tanto a los afectados como a toda la sociedad, y para ello han abierto un certamen de obras artísticas con para que se fomenten acciones positivas en la prevención, detección y afrontamiento del cáncer en Andalucía. El plazo de solicitudes está abierto hasta el 30 de noviembre.