“Entre el 80% y el 90% de las mujeres con cáncer de mama sobrevive” Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía

En el periódico de El País, en el especial dedicado al Cáncer de Mama, había una interesante entrevista a Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía.Aquí la podemos leer

Eloísa Bayo (Sevilla, 1956) es doctora en Medicina y directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía. Su lucha contra el cáncer le ha supuesto distinciones de todo tipo, incluida la más alta concedida por la Junta de Andalucía. Sin embargo, su mayor premio lo obtiene con cada batalla que le gana a una enfermedad que padecerá una de cada ocho mujeres. Es optimista y cree que el final de esta lucha está cerca.

Pregunta. ¿Cuál es la situación del cáncer de mama?

Respuesta. En Andalucía se diagnostican entre 3.300 y 3.400 casos todos los años. La incidencia es ligeramente inferior a la del resto del país y, asimismo, España tiene una incidencia algo inferior a la de los países del norte de Europa. Esta diferencia, probablemente, tiene que ver con aquellos factores de riesgo que favorecen la aparición del cáncer de mama: el primer embarazo después de los 30 años, la reducción de la lactancia materna, la toma prolongada de terapia hormonal sustitutiva tras la menopausia, el consumo habitual de alcohol, etcétera. En cuanto a datos de supervivencia, estamos al mismo nivel que el resto del país. Actualmente, según datos del Registro de Cáncer de Granada, la supervivencia a los cinco años es del 80% y puede llegar a más del 90% si se consideran las fases precoces.

P. ¿Hay un trato específico para este tumor en el Plan Integral de Oncología?

R. El hecho de que sea uno de los tumores más prevalentes exige un esfuerzo mayor en prevención, diagnóstico y tratamiento. Y por supuesto también en el seguimiento, ya que la mayoría de las mujeres que padecen esta enfermedad pasan a ser largas supervivientes. Pero para nosotros, todos los pacientes tienen la misma relevancia, y los principios del Plan Integral de Oncología son los mismos para todos los tipos de tumores. Desde hace ya 12 años estamos trabajando en cinco objetivos fundamentales: mejorar la información entre la población, especialmente acerca de los factores de riesgo y sobre las medidas de prevención; diseñar las estrategias más eficaces para que el cáncer afecte al menor número de personas posible; garantizar que aquellas personas que lo desarrollan tengan un diagnóstico rápido y fiable y el tratamiento más adecuado; propiciar que pacientes y familiares tengan la mejor calidad de vida posible; y promover la investigación

P. ¿Cuánto cuesta tratarlo?

R. Es difícil de cuantificar porque hay muchas situaciones clínicas diferentes, pero se estima que va desde unos 7.000 euros en fase precoz hasta unos 23.000 euros en las fases más avanzadas. Si hay un diagnóstico precoz, puede necesitarse una intervención quirúrgica y un tratamiento complementario con radioterapia o quimioterapia. Si hay más gravedad, se necesitarán varias líneas de tratamiento farmacológico, ingresos hospitalarios, es posible que más de una cirugía y una cantidad importante de actuaciones que consumen muchos recursos.

P. ¿Cuáles son las claves del diagnóstico precoz?

R. Son dos. Una es el programa de diagnóstico precoz, que desde el año 1995 está implantado en Andalucía para todas las mujeres con edades comprendidas entre 50 y 69 años. Esta es la edad del cribado en todas las comunidades autónomas y en la mayoría de los países de la Unión Europea. Y es así porque es a partir de los 50 años cuando empieza a aumentar la incidencia y porque es en esta franja de edad donde se demuestra un mejor balance entre los riesgos y los beneficios. No obstante hay un subgrupo de mujeres con mayor probabilidad de desarrollar cáncer de mama y donde, además, se presenta a edades más jóvenes. Son las mujeres con varios antecedentes de cáncer de mama o de ovario en la misma rama familiar. En estos casos es necesario otro tipo de abordaje, a través de consultas específicas de cáncer hereditario, donde si es necesario, se realizarán pruebas genéticas y, en función del resultado, un consejo genético.La otra clave para el diagnóstico precoz es la información. Afortunadamente, la mujer andaluza está cada vez más preparada y, por lo tanto, más informada. Muchas mujeres practican ya la autoexploración y son conscientes de que tienen que consultar inmediatamente ante la aparición de síntomas (palpación de un nódulo, secreciones por el pezón o retracción del mismo, engrosamiento de la piel, inflamación o piel de naranja…). Por otro lado, creo que es muy importante hacer visible esta enfermedad y por ello aprovechamos todas las oportunidades, como esta del mes dedicado al cáncer de mama. Y en este sentido me gustaría destacar, por un lado, el papel de las asociaciones de pacientes que realizan una gran labor de formación e información y, por otro, el trabajo de los profesionales tanto de atención primaria como hospitalaria, que conocen perfectamente las pautas que hay que seguir desde que aparece la primera sospecha hasta el seguimiento de la paciente tras el proceso asistencial. Es muy importante que paciente y profesional compartan información y adopten decisiones compartidas.

P. ¿Cuál es el nivel de la investigación?

R. En Andalucía hay muy buenos investigadores y, especialmente, en el ámbito del cáncer de mama. En los últimos cinco años, la Consejería de Salud ha financiado con 766.482 euros 18 proyectos de investigación relacionados con el cáncer de mama. En este mismo periodo se han aprobado 177 ensayos clínicos en los hospitales públicos andaluces relacionados con la industria farmacéutica y con la investigación académica.

P. ¿Es falsa la creencia de que el tratamiento es mejor en otros centros privados?

R. Absolutamente. De hecho, el tratamiento del cáncer, en general, es mejor y mucho más equitativo en un sistema sanitario público. En última instancia, la medida de que la sanidad pública andaluza es de muy buena calidad la dan los resultados y en Andalucía estamos al mismo nivel de Europa porque ofrecemos tratamientos de calidad.

P. ¿Cuáles son los factores de riesgo?

R. Las causas del cáncer de mama son desconocidas pero sí sabemos que existen algunos factores que favorecen su desarrollo como por ejemplo el consumo excesivo de alcohol, la obesidad o la toma prolongada de terapia hormonal sustitutiva tras la menopausia. También la falta de actividad física. El ejercicio, además, previene y facilita la recuperación de quienes lo han tenido. Algunos factores se pueden modificar, como estos. Otros, como la menopausia tardía o la primera regla a una edad temprana, son factores de riesgo que no se pueden alterar. La edad del primer embarazo o mantener la lactancia más de seis meses, que son factores que han demostrado su beneficio como prevención del cáncer de mama, tampoco son fáciles de decidir con las condiciones socioeconómicas actuales.

P. ¿Por dónde pasa el futuro?

R. El futuro debe pasar por la investigación. Seguimos trabajando en el ámbito asistencial e incorporamos las novedades terapéuticas, farmacológicas o tecnológicas que van surgiendo. Pero el futuro debe ser la investigación. Ahora mismo se empieza a vislumbrar un conocimiento más profundo de los mecanismos por los que una célula normal se convierte en una cancerosa. Y también los sistemas inmunológicos capaces de combatirla. Hasta hace poco, los tratamientos eran como matar moscas a cañonazos, muy tóxicos: mataban células cancerosas y otras muchas que no lo eran, con importantes secuelas. Estamos conociendo el mecanismo para identificar dianas específicas contra las que actuar en el ámbito de las células tumorales, sin dañar a las sanas y también cómo el propio organismo, ayudado por determinados fármacos, es capaz de luchar contra esta enfermedad. Hay que seguir trabajando en esta línea porque de la investigación vendrá la curación del cáncer. Espero verlo.

Aprendizaje a partir de las experiencias. Reportaje en El País

Hace varios días, El País Andalucía hizo un especial dedicado al cáncer de mama que iremos ocmpartiendo con todas nuestras pacientes. El primer artículo que queremos poner es el dedicado a la escuela de pacientes que escribió la periodista Valme Cortés. En los próximos días iremos poniendo el conjunto de artículos que son de grán interés.

Rocío Fernández es una paciente activa. Como ella hay muchas mujeres en Andalucía. Le diagnosticaron cáncer de mama en 2006 y se enfrentó, con sus miedos, a la enfermedad. Actualmente es una de las formadoras de la Escuela de Pacientes de Andalucía, una iniciativa que surgió en 2008 de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Reconoce que cuando recibió la noticia echó en falta alguien que la “orientara”. Transcurrido el tiempo, lo tiene claro: “Esa ayuda que yo no pude tener, la tengo que ofrecer ahora”. Y ahí está, “enganchada” al proyecto.

Con la idea de aprender entre iguales se creó esta escuela que dirige María Ángeles Prieto. “Una de las señas de identidad es que los profesores sean pacientes”. Las mujeres que han pasado por la experiencia de un cáncer de mama “se han hecho sabias y expertas a la fuerza en cómo vivir ese proceso”. La escuela les enseña cómo transmitir sus experiencias para que otras lo superen acompañadas. “Poder oír el consejo de una igual es lo más valioso”, afirma Prieto. Cuestiones relativas a la vida cotidiana, la dieta, la estética… incluso las relaciones sociales se abordan en las aulas, que ofrecen formación y asesoramiento.

En 2009 comenzaron a impartirse los talleres. En toda Andalucía, se han realizado 60 en el aula de cáncer de mama. Unas 750 mujeres han pasado por ellos gracias a la treintena de formadoras que colaboran. “Queremos que en 2015 cualquier mujer que sea diagnosticada tenga la posibilidad de acudir a un aula o esté muy cerca de donde ella viva”, apunta Prieto. Los centros de salud y hospitales son los espacios físicos donde se reúnen, aunque a través de la web www.escueladepacientes.es se puede obtener información y acceder a materiales y recursos.

La Escuela de Pacientes de Granada, que nació al amparo de otros proyectos internacionales, fue la primera que se puso en marcha en España, aunque actualmente el Sistema Sanitario Público Andaluz tiene aulas en los hospitales Reina Sofía (Córdoba), Infanta Elena (Huelva), Macarena y Virgen del Rocío así como en el área sanitaria de Valme (Sevilla).

Surge desde la base y son los propios pacientes los que la construyen, la hacen, la valoran, la cuentan y la venden. Siempre supervisados por profesionales sanitarios, pero con el foco puesto en los pacientes como centro del sistema. “Ellos son la escuela y ellos se siente protagonistas”, recalca Joan Carles March, impulsor de la iniciativa.

Cuando quien te asesora es un igual, la credibilidad aumenta. De ahí gran parte del éxito de esta iniciativa que brinda a las mujeres una “cercanía” que no consiguen a veces ni en sus propias casas. “Se crea un espacio donde puedes hablar libremente de miedos, incertidumbres y eso es algo que se valora muchísimo”, explica la paciente. “La magia que se crea es increíble por la confidencialidad y la empatía”, apunta Manuela López, técnica encargada de formar a las formadoras.

Cuando una persona accede “necesita su tiempo”, asegura Rocío Fernández. Ella es casi una “experta” en este tipo de reuniones. “Al principio, las pacientes suelen ser reacias, pero una vez que te presentas o, como en mi caso, les cuento mi experiencia, comienzan a hablar”. No se obliga a intervenir. “Hay quien solo va a escuchar y aprende”, agrega.

Como en todo, hay distintas técnicas. La metodología docente corre a cargo de López, quien subraya que “muchas veces ellas no saben todo el conocimiento que tienen”. Cada grupo suele contar con mujeres que viven el proceso de un modo diferente. La idea es que las personas que se acerquen se identifiquen con alguna y a partir de ahí se vayan resolviendo pequeñas cuestiones. “Valoran mucho las experiencias que ayudan a afrontar las situaciones que van a llegar”, explica la técnico. Prepararse para la caída del cabello es una de las prácticas más comunes. Primero hay que saber si queda mejor una peluca o un pañuelo y enseñar a ponérselo. En suma, son informaciones y prácticas preparatorias para el día a día que tratan de hacer menos traumáticas las distintas fases.

La evaluación de esta aula en concreto aún está pendiente, pero los resultados de iniciativas similares apuntan a que incrementan la autoestima, mejoran la relación entre el médico y paciente o facilitan la incorporación de hábitos de vida saludables tras la experiencia.

Esta escuela, además, persigue hacer más sostenible el sistema. “La ciudadanía es consciente de que tiene derecho a saber, a manejar su enfermedad y prepara incluso su visita al especialista”, recalca la directora. Por supuesto es el médico quien tiene el conocimiento clínico, el que sabe de la enfermedad; lo que las pacientes de esta escuela intentan es simplemente conseguir cierta autonomía, cierto control de la vida cotidiana, siempre en la medida de lo posible. Cómo maquillarse, qué comer, qué ejercicios convienen, cómo contárselo a la familia o la sobreprotección son algunas de las cuestiones que por diversas razones no se suelen abordar en la consulta médica pero que también forman parte de la enfermedad.

La respuesta es tan práctica que, según cuenta la propia directora, hay casos de profesionales sanitarias que han acudido al aula tras ser diagnosticadas. “¿Pero si tú conoces la enfermedad?”, relata que le decían con sorpresa antiguas pacientes formadoras de esa aula. “No, yo sé las cosas de este lado de la mesa, el resto, la vida que voy a pasar, cómo le va a afectar a mi familia o a mí misma tengo que aprenderlo. Y necesito que alguien que ha pasado por esto me dé consejos y me diga cómo puedo hacerlo”, replicaba.

En los talleres, una de las primeras actividades es identificar una dificultad y elaborar un plan. Aunque suene complejo no lo es. A veces la estrategia puede pasar por tomar un café con alguien o ir a la peluquería. El objetivo, explican, es romper el círculo de las consecuencias negativas. Un ejemplo: si la paciente está cansada, no quiere hacer nada, casi no come, pasa la tarde en el sillón dando cabezadas, pasa una mala noche y al día siguiente igual, la propuesta es, en vez de sofá, salir un poco a la calle. Eso le estimulará el apetito, descansará mejor y tendrás otro ánimo… El círculo cambia a positivo.

Es indudable que la experiencia modifica la escala de valores. “Se siente miedo, no solo porque esté en peligro tu vida, sino también a ser incomprendido por los demás”, confiesan. Esa es la razón para este tipo de asesoramiento, para que sean ellas las que, en lo posible, decidan y tomen las riendas. Profesionales y pacientes coinciden: “La pena no ayuda”.