Hace varios días, El País Andalucía hizo un especial dedicado al cáncer de mama que iremos ocmpartiendo con todas nuestras pacientes. El primer artículo que queremos poner es el dedicado a la escuela de pacientes que escribió la periodista Valme Cortés. En los próximos días iremos poniendo el conjunto de artículos que son de grán interés.
Rocío Fernández es una paciente activa. Como ella hay muchas mujeres en Andalucía. Le diagnosticaron cáncer de mama en 2006 y se enfrentó, con sus miedos, a la enfermedad. Actualmente es una de las formadoras de la Escuela de Pacientes de Andalucía, una iniciativa que surgió en 2008 de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Reconoce que cuando recibió la noticia echó en falta alguien que la “orientara”. Transcurrido el tiempo, lo tiene claro: “Esa ayuda que yo no pude tener, la tengo que ofrecer ahora”. Y ahí está, “enganchada” al proyecto.
Con la idea de aprender entre iguales se creó esta escuela que dirige María Ángeles Prieto. “Una de las señas de identidad es que los profesores sean pacientes”. Las mujeres que han pasado por la experiencia de un cáncer de mama “se han hecho sabias y expertas a la fuerza en cómo vivir ese proceso”. La escuela les enseña cómo transmitir sus experiencias para que otras lo superen acompañadas. “Poder oír el consejo de una igual es lo más valioso”, afirma Prieto. Cuestiones relativas a la vida cotidiana, la dieta, la estética… incluso las relaciones sociales se abordan en las aulas, que ofrecen formación y asesoramiento.
En 2009 comenzaron a impartirse los talleres. En toda Andalucía, se han realizado 60 en el aula de cáncer de mama. Unas 750 mujeres han pasado por ellos gracias a la treintena de formadoras que colaboran. “Queremos que en 2015 cualquier mujer que sea diagnosticada tenga la posibilidad de acudir a un aula o esté muy cerca de donde ella viva”, apunta Prieto. Los centros de salud y hospitales son los espacios físicos donde se reúnen, aunque a través de la web www.escueladepacientes.es se puede obtener información y acceder a materiales y recursos.
La Escuela de Pacientes de Granada, que nació al amparo de otros proyectos internacionales, fue la primera que se puso en marcha en España, aunque actualmente el Sistema Sanitario Público Andaluz tiene aulas en los hospitales Reina Sofía (Córdoba), Infanta Elena (Huelva), Macarena y Virgen del Rocío así como en el área sanitaria de Valme (Sevilla).
Surge desde la base y son los propios pacientes los que la construyen, la hacen, la valoran, la cuentan y la venden. Siempre supervisados por profesionales sanitarios, pero con el foco puesto en los pacientes como centro del sistema. “Ellos son la escuela y ellos se siente protagonistas”, recalca Joan Carles March, impulsor de la iniciativa.
Cuando quien te asesora es un igual, la credibilidad aumenta. De ahí gran parte del éxito de esta iniciativa que brinda a las mujeres una “cercanía” que no consiguen a veces ni en sus propias casas. “Se crea un espacio donde puedes hablar libremente de miedos, incertidumbres y eso es algo que se valora muchísimo”, explica la paciente. “La magia que se crea es increíble por la confidencialidad y la empatía”, apunta Manuela López, técnica encargada de formar a las formadoras.
Cuando una persona accede “necesita su tiempo”, asegura Rocío Fernández. Ella es casi una “experta” en este tipo de reuniones. “Al principio, las pacientes suelen ser reacias, pero una vez que te presentas o, como en mi caso, les cuento mi experiencia, comienzan a hablar”. No se obliga a intervenir. “Hay quien solo va a escuchar y aprende”, agrega.
Como en todo, hay distintas técnicas. La metodología docente corre a cargo de López, quien subraya que “muchas veces ellas no saben todo el conocimiento que tienen”. Cada grupo suele contar con mujeres que viven el proceso de un modo diferente. La idea es que las personas que se acerquen se identifiquen con alguna y a partir de ahí se vayan resolviendo pequeñas cuestiones. “Valoran mucho las experiencias que ayudan a afrontar las situaciones que van a llegar”, explica la técnico. Prepararse para la caída del cabello es una de las prácticas más comunes. Primero hay que saber si queda mejor una peluca o un pañuelo y enseñar a ponérselo. En suma, son informaciones y prácticas preparatorias para el día a día que tratan de hacer menos traumáticas las distintas fases.
La evaluación de esta aula en concreto aún está pendiente, pero los resultados de iniciativas similares apuntan a que incrementan la autoestima, mejoran la relación entre el médico y paciente o facilitan la incorporación de hábitos de vida saludables tras la experiencia.
Esta escuela, además, persigue hacer más sostenible el sistema. “La ciudadanía es consciente de que tiene derecho a saber, a manejar su enfermedad y prepara incluso su visita al especialista”, recalca la directora. Por supuesto es el médico quien tiene el conocimiento clínico, el que sabe de la enfermedad; lo que las pacientes de esta escuela intentan es simplemente conseguir cierta autonomía, cierto control de la vida cotidiana, siempre en la medida de lo posible. Cómo maquillarse, qué comer, qué ejercicios convienen, cómo contárselo a la familia o la sobreprotección son algunas de las cuestiones que por diversas razones no se suelen abordar en la consulta médica pero que también forman parte de la enfermedad.
La respuesta es tan práctica que, según cuenta la propia directora, hay casos de profesionales sanitarias que han acudido al aula tras ser diagnosticadas. “¿Pero si tú conoces la enfermedad?”, relata que le decían con sorpresa antiguas pacientes formadoras de esa aula. “No, yo sé las cosas de este lado de la mesa, el resto, la vida que voy a pasar, cómo le va a afectar a mi familia o a mí misma tengo que aprenderlo. Y necesito que alguien que ha pasado por esto me dé consejos y me diga cómo puedo hacerlo”, replicaba.
En los talleres, una de las primeras actividades es identificar una dificultad y elaborar un plan. Aunque suene complejo no lo es. A veces la estrategia puede pasar por tomar un café con alguien o ir a la peluquería. El objetivo, explican, es romper el círculo de las consecuencias negativas. Un ejemplo: si la paciente está cansada, no quiere hacer nada, casi no come, pasa la tarde en el sillón dando cabezadas, pasa una mala noche y al día siguiente igual, la propuesta es, en vez de sofá, salir un poco a la calle. Eso le estimulará el apetito, descansará mejor y tendrás otro ánimo… El círculo cambia a positivo.
Es indudable que la experiencia modifica la escala de valores. “Se siente miedo, no solo porque esté en peligro tu vida, sino también a ser incomprendido por los demás”, confiesan. Esa es la razón para este tipo de asesoramiento, para que sean ellas las que, en lo posible, decidan y tomen las riendas. Profesionales y pacientes coinciden: “La pena no ayuda”.
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