martes, 22 de marzo de 2016

Aprender sin juzgar, sin críticas, entre iguales

Hoy recibimos en el Blog de Cáncer de Mama a María José Arias Ruiz. Ella es enfermera del Hospital Reina Sofía y ha querido compartir con todos nosotros y nosotras su primera experiencia en un taller de la Escuela de Pacientes. Desde aquí queremos darle las gracias por participar en este espacio, y por supuesto darle la enhorabuena al equipo de formadoras del Hospital Reina Sofía de Córdoba por su labor. 

Momento del taller de Cáncer de Mama en Córdoba 
Hola, soy María José Arias Ruiz. Soy enfermera del Hospital Reina Sofía desde 1994. Desde Febrero de 2015 estoy en el puesto de Supervisora de Oncología Médica. Siempre he realizado mi actividad en hospitalización, la mayoría del tiempo en Medicina Interna.

En 2015 tuve la suerte de ser invitada por la coordinadora de la Escuela de Pacientes de Cáncer de Mama, María José Medina, a asistir a la edición del mes de noviembre del taller. Conocía el proyecto por ella y por mi compañera Matilde Moreno Noci, supervisora de Cirugía Plástica y de Mama, que capta a las pacientes para el taller junto con las voluntarias testimoniales.

Pensaba que los talleres iban encaminados a dar recomendaciones a las pacientes de mama para sobrellevar la enfermedad. Pero me equivocaba. El primer día cuando llegué me presentaron a los asistentes, tanto formadoras como “alumnas”. Les comenté que solo venia como oyente y que no quería interrumpir la dinámica. Para mi sorpresa me incluyeron dentro del grupo como una más. El grupo era muy diverso, desde pacientes recién diagnosticadas, ya intervenidas, en tratamiento, terminando el proceso y que ya habían superado la enfermedad. Los talleres eran impartidos por una pareja de formadoras según los temas a tratar, llevando el peso de taller.

Se habló de todo lo que más preocupa a una mujer que está pasando un cáncer de mama. Desde nutrición, actividad física, imagen, relaciones familiares, relaciones sexuales (con la intervención de sexóloga) y del linfedema (con intervención de fisioterapeuta).

Me encantó, en ningún momento fue monótono. Todas hablaron de lo que les sirvió o les sirve para enfrentarse a las situaciones que genera el cáncer de mama. Sin juzgar, sin críticas, todas eran formadoras y a la vez alumnas. Las más tímidas se abrieron a las demás al encontrarse en un ambiente de iguales. El taller nos proporcionó a todas apoyo, seguridad, serenidad, confianza, fuerza para luchar y una red de acompañamiento que continuaría después de pasado el taller.

Para mi fue una liberación personal y empecé a preguntarme el por qué no se conoce tanto en los hospitales y en la Universidad. Creo que el conocimiento por parte de los profesionales y los estudiantes de salud es muy importante. Hace que nos planteemos que es lo que verdaderamente necesitan los pacientes. ¿Solo  tratamientos y cuidados? ¿O herramientas para que ellos sean los protagonistas y dueños de sus procesos?

¡Pacientes activos!, ¡Pacientes expertos! ¡Que alucine!
¡Quiero más! Aprender de ellos, colaborar con ellos. Y si ellos se convierten en pacientes activos, yo en enfermera dinámica que se adapte a las necesidades de la población y los acompañe.

Felicidades a la Escuela de Pacientes de Cáncer de Mama de Córdoba y muchas gracias por esta maravillosa experiencia.

Por Mª José Arias


lunes, 7 de marzo de 2016

Día de las Mujeres: homenaje a las formadoras de la Escuela de Pacientes

El Día Internacional de la Mujer viene celebrándose desde principios del siglo XX, permitiendo visibilizar las importantes aportaciones de las mujeres  a la sociedad, aportaciones silenciadas a lo largo de la historia y que es necesario dar a conocer y reivindicar. Desde Escuela de Pacientes queremos aprovechar este día para reconocer y poner en valor la labor que diariamente hacen nuestras formadoras. ¡Gracias!

Formadoras de Cáncer de Mama de Jaén e integrantes de AJICAM
Susana, Mª José, Rocío, Sonia, Beatriz, Estrella, María, Ángela, Paula, Mercedes, Nati, Caty... y un largo etcétera. Mujeres que tras pasar por un cáncer de mama decidieron dedicar su tiempo y su experiencia a ayudar a otras personas que comenzaban en el proceso. Sin dudarlo, con ilusión y de una forma totalmente altruista, nuestras formadoras se han volcado con el proyecto Escuela de Pacientes, porque, como ellas mismas dicen, "no hay nada más enriquecedor que sentir que estás ayudando a otra persona en tu misma situación".

En muchos de los hospitales y distritos sanitarios de las diferentes provincias de Andalucía se han puesto en marcha Aulas de Cáncer de Mama gracias a su disponibilidad y solidaridad.  En estas aulas nuestras formadoras imparten talleres a pacientes recién diagnosticadas donde se abordan temas como el afrontamiento del diagnóstico, la comunicación con familiares,  la alimentación y la actividad física, la imagen o el manejo emocional.

Taller de formación de formadoras en Cabra (Córdoba).

La complicidad y la generosidad se convierten en protagonistas de estos espacios, donde las sonrisas, y también las lágrimas, las anécdotas, las curiosidades o los trucos y consejos tampoco suelen faltar. Asistir a un taller de formación entre mujeres que han pasado por un proceso de cáncer es un gran aprendizaje, y muestra la infinidad de posibilidades que tenemos para ayudarnos entre iguales, para hacernos aquellas situaciones difíciles un poco más llevaderas.

Por todo ello, queremos dar las gracias a todas esas mujeres que diariamente dan sentido a la Escuela de Pacientes. 

En este videochat os presentamos a Susana y Rocío, dos de nuestras formadoras más activas. Ellas os cuentan cómo trabajan en los talleres.


Equipo Escuela de Pacientes. 

miércoles, 2 de marzo de 2016

Día Mundial del Linfedema: la importancia de la prevención

El 6 de marzo se celebra el Día Mundial del Linfedema. Desde la Escuela de Pacientes queremos aprovechar este día para recordar la importancia de la prevención del linfedema en mujeres que han pasado por un cáncer de mama.


Uno de los posibles efectos secundarios de la extirpación de los ganglios linfáticos axilares en mujeres con cáncer de mama es la aparición del linfedema. Se trata de un hinchazón en el brazo y la mano del lado de la intervención que puede ir acompañado de rigidez, dolor y pérdida de movilidad.


¿Por qué se produce el linfedema?

El sistema linfático es una red de ganglios y vasos que se encarga de transportar la linfa, un líquido  que ayuda a combatir las infecciones. En muchos casos, junto a la mastectomía o la cirugía conservadora, se extirpan algunos de esos ganglios o vasos linfáticos de la zona de la axila para determinar si se ha extendido el cáncer. La extirpación de los ganglios y parte de los vasos interfiere en la circulación del líquido linfático, impidiendo el drenaje correcto del mismo y provocando acumulación del líquido. Esta acumulación es la que produce hinchazón o linfedema.

El riesgo de sufrir linfedema es permanente. Además, una vez que aparece, no se puede curar. De
ahí la importancia de comenzar con las medidas preventivas inmediatamente después
a la intervención.

Por todas estas razones, la prevención del linfedema es uno de los temas que nuestras formadoras tratan en los talleres de cáncer de mama de la Escuela de Pacientes. A través de su experiencia, enseñan a mujeres recién diagnosticadas a identificar señales que indiquen el posible desarrollo del linfemeda, así como claves para su prevención. Veamos algunas de ellas:

Señales: 

  • sensación de pesadez en el brazo.
  • percepción de que la piel está rígida. 
  • menos movimiento o flexibilidad en la mano o muñeca.
  • aumento de tamaño o hinchazón
  • el reloj o anillo se siente apretado, sin que haya ganado peso. 

Ante algunas de estas señales es imprescindible acudir al médico de atención primaria, especialista en medicina física y rehabilitación o fisioterapeuta.


Claves para prevenirlo: 




La mejor forma de prevenir la aparición de linfedema es cuidar el brazo para favorecer la circulación de linfa e impedir su obstrucción. Además, hay que evitar las infecciones y quemaduras ya que aumentan el líquido linfático y, por tanto, el riesgo de padecer linfedema.

En la Guía Informativa sobre cáncer de mama de la Escuela de Pacientes encontrará recomendaciones específicas para evitar infecciones, quemaduras y presión en el brazo.

Además, la práctica diaria de esta tabla de ejercicios de prevención del linfedema es clave para evitar su aparición.







En este vídeo te mostramos cómo realizar algunos de estos ejercicio.

jueves, 15 de octubre de 2015

Día contra el #cáncerdemama: video chat con nuestras formadoras

El lunes 19 de octubre es el Día contra el Cáncer de Mama. Desde Escuela de Pacientes hemos querido sumarnos a este día con un video chat muy especial. Susana Rodríguez y Rocío Fernández, formadoras del Aula de Cáncer de Mama, nos contará su experiencia con la enfermedad, así como los consejos que suelen trabajar en los talleres para afrontar las diferentes fases del proceso.

Rocío Fernández con parte del equipo de Escuela de Pacientes. 

La Escuela de Pacientes se une a la celebración del Día contra el Cáncer de Mama con un videochat que tendrá unas invitadas muy especiales, nuestras formadoras Susana Rodríguez y Rocío Fernández. Ellas llevan años impartiendo talleres a mujeres recién diagnosticadas, compartiendo su experiencia e intercambiando consejos para afrontar las diferentes fases del proceso.

El próximo lunes, 19 de octubre, a partir de las 12:30 horas, tendremos la oportunidad de conversar con ellas sobre sus vivencias con la enfermedad, así como sobre sus experiencias y anécdotas con todas esas mujeres a las que han acompañado y ayudado en los talleres.

Puedes participar en este video chat enviando tus dudas o preguntas a través de un comentario en este post, a través de Facebook o de Twitter, con el hashtag #cáncerdemama. Además, podrás seguirlo en directo en la web de la Escuela de Pacientes: www.escueladepacientes.es. 

Equipo Escuela de Pacientes 

martes, 15 de septiembre de 2015

Nuevos retos tras un cáncer de mama

Muchas de las mujeres que acuden a los talleres de cáncer de mama de la Escuela de Pacientes nos aseguran que -una vez superada la enfermedad- se sienten reforzadas y motivadas para afrontar nuevos retos y para cambiar su vida a mejor. Quizás sea lo que ha llevado a estas cinco aventureras a escalar el Kilimanjaro.

Eva, Carmen, María, Araceli y Rosa están decididas a subir el pico más alto de África con un objetivo: mostrar que "con compromiso, lucha y superación, se puede con todo". Así lo explican en el reportaje que el diario digital 'Público' le ha dedicado el pasado fin de semana.


En el reportaje nos presentan los procesos "dolorosos, largos y tediosos" que han vivido estas cinco mujeres. Son historias muy parecidas a las que nos encontramos cada día en los talleres de la Escuela de Pacientes y que, una vez superadas, nos permiten aprender a mejorar, a tirar para adelante, a ser positivas y buscar esos momentos que realmente importan en la vida.

"El viaje merecerá la pena si hay una persona que nos ve y piensa: Yo también puedo", dice carmen González-Meneses en el reportaje. Seguro que animará a muchas mujeres a buscar nuevos retos, y -al menos- a intentar superarlos.

La aventura de ser formadora 
Nuestras formadoras son también aventureras que, como Carmen, María, Araceli y Rosa, buscan mostrar a esas personas recién diagnosticadas que "si nosotras hemos podido, vosotras también podéis".

Son muchas las mujeres que están dedicando su tiempo e ilusión a ayudar y a acompañar a otras pacientes por toda Andalucía y, por ello, queremos dedicarle este post. Ellas son también aventureras como las escaladoras que protagonizan este reportaje y a las que les deseamos muchísima suerte y una experiencia inolvidable.

Por Manuela López (@mlopezd33). 
Equipo Escuela de Pacientes


martes, 3 de febrero de 2015

Videochat sobre cáncer con Eloísa Bayo,directora del Plan Andaluz de Oncología

El próximo jueves, 5 de febrero, recibimos en nuestro videochat a Eloísa Bayo, directora del Plan Andaluz de Oncología. Envía tus #pregutacáncer y resuelve todas tus dudas. 

Eloísa Bayo, directora de Plan Integral de Oncología
El 4 de febrero se celebra el Día Mundial contra el Cáncer, y qué mejor forma de participar en este día que ofreciéndote la posibilidad de plantear a la directora del Plan Andaluz de Oncología, Eloisa Bayo, todas tus dudas sobre esta enfermedad. 

Por ello, te invitamos al próximo 5 de febrero, a las 12:00 horas, a seguir en directo el Videochat #preguntacáncer a través de la web de la Escuela de Pacientes (www.escueladepacientes.es) o de la Escuela Andaluza de Salud Públcia (www.easp.es), así como a enviar todas tus dudas a través de este blog o del hashtag #preguntacáncer.


¿En qué consiste el consejo genético? ¿Cuál es el objetivo del Plan Integral Andaluz de Oncología? ¿Qué tipos de cáncer existen? ¿Cuáles son los principales factores de riesgo? ¿Cómo se puede prevenir? ¿Cuáles son los tratamientos más eficaces?... son sólo algunas de las preguntas que se abordarán durante el videochat. Esperamos vuestras dudas.

Eloísa Bayo es doctora en Medicina y jefa del Servicio de Conología Radioterápica del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva. En el año 2013 fue nombrada Directora del Plan Integral Andaluz de Oncología y el pasado año vio reconocida su trayectoria con la Medalla de Andalucía otorgada por  la Junta.


lunes, 8 de diciembre de 2014

Cáncer de mama: aumentan los casos pero también la curación : Reportaje en @elmundoes

En el Observatorio de El MUNDO Andalucía, ha aparecido un reportaje sobre el cáncer de mama, en el que la escuela de pacientes ha participado con la presencia de nuestra formadora, Ángela Casillas. En este reportaje, a parte de información muy interesante sobre el cáncer de mama que aportan la Directora del plan Integral de Oncología Eloisa Bayo y el oncólogo Luís de la Cruz, se cuentan algunos recursos para pacientes como es el Foro Oncoconocimiento, además de la escuela de pacientes.
Adoptar unos hábitos saludables y llevar una dieta equilibrada reducen hasta un 50 por ciento la posibilidad de padecer cáncer de mama, el tipo de tumor más frecuente entre las mujeres y que, en algún momento de su vida, sufrirá una de cada nueve españolas.
Ésta es una de las principales conclusiones extraídas del Observatorio sobre el Cáncer de Mama organizado por EL MUNDO de Andalucía, en el que se repasaron los principales avances en el diagnóstico y las terapias y se dieron a conocer dos realidades sustanciales en el abordaje de la patología: por un lado, cada vez son más las mujeres que padecen cáncer de mama; y, por otro, la posibilidad de sobrevivir en buenas condiciones de vida a la enfermedad es también significamente mayor.

En el encuentro participaron Eloísa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía; Luis de la Cruz, oncólogo del Hospital Virgen Macarena de Sevilla; María Jesús Gutiérrez, médico de familia y moderadora del Foro de Pacientes con cáncer ONCOnocimiento; Carmen Domínguez, enfermera y también moderadora del Foro ONCOnocimiento, y Ángela Casillas, alumna y formadora de la Escuela de Pacientes.

 Los participantes destacaron el importante abanico de avances tecnológicos y farmacológicos que se han logrado en los últimos diez años a la hora de tratar el cáncer de mama. «Hemos avanzado entodas las líneas de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad», afirma Luis de la Cruz. «En los centros andaluces, los casos se tratan en un comité multidisciplinar de cáncer de mama que incluye a patólogos, encargados del diagnóstico, radiólogos, radioterapeutas, oncólogos médicos...», explica. «Cuando el proceso se hace de forma multidisciplinar hay más posibilidades de éxito en cuanto a la curación y a la reducción de las secuelas de los tratamientos».
Tanto Luis de la Cruz como Eloísa Bayo insisten en que se trata de una enfermedad «perfectamente curable», y cuyo tratamiento se presenta en función de un protocolo que es igual en todas las provincias andaluzas. «Existe un mensaje positivo para las pacientes; si se llega a diagnosticar un cáncer de mama, la posibilidad de curación es muy alta», afirma el oncólogo.
Pero no sólo se ha avanzado en la curación, sino también en que las secuelas de los tratamientos se han mimizado, lo que permite una mejor la calidad de vida tanto durante como después de la enfermedad», algo que se consigue con una intervención quirúrgica mucho más precisa, cada vez menos agresiva, y con tratamientos farmacológicos individualizados.
En concreto, la tasa de curaciones alcanza el 80 por ciento de los casosy supera el 90 por ciento «si el cáncer se ha diagnosticado en etapas precoces», explica la doctora Bayo. Pero no todos son buenas noticias en torno al cáncer de mama: «En los últimos diez años ha habido un aumento de la incidencia y cada vez se dan más casos en mujeres jóvenes».
En este aumento del cáncer influyen varios factores de riesgo que, según la directora del Plan Integral de Oncología, tienen mucho que ver con los cambios en el estilo de vida. «Mantener un peso saludable, limitar el consumo de alcohol a una unidad diaria como máximo, realizar actividad física, promover una lactancia materna que dure al menos seis meses y limitar a cinco años máximo el uso de la terapia hormonal sustitutiva en mujeres menopáusicas son medidas que pueden reducir la incidencia del cáncer a la mitad», afirma Eloísa Bayo.

Además de la prevención, el diagnóstico precoz es otra de las claves a la hora de luchar contra la enfermedad. Por ello, desde el servicio público de salud se realizan planes de captación activa para las mujeres en edad de riesgo. «Las mujeres con edades que oscilen entre los 50 y 69 años deben hacerse una mamografía cada dos años», recuerda Bayo, que añade que esta estrategia de diagnóstico precoz «ha reducido la mortalidad por cáncer de mama».

Sin embargo, los expertos del Observatorio también advierten del peligro que supone adelantar la edad del comienzo de las mamografías. «La sobreirradación de la mama benigna puede provocar cáncer también; hay que tener mucho cuidado», afirma Luis de la Cruz, a lo que Eloísa Bayo añadió que, «si se adelanta la edad de las mamografías, las mujeres jóvenes corren más riesgo de sufrir falsos positivos y, en el caso de las mayores de 69 años, se observa lo que se conoce como un sobrediagnóstico, es decir, el tratamiento agresivo de tumores que jamás se llegan a desarrollar clínicamente».
Por tanto, a las jóvenes se les aconseja que se hagan ecografías mamarias en lugar de mamografías. La excepción son las mujeres con alto riesgo familiar. Son las que tienen más de dos casos en la familia directa de cáncer de mama u ovario.
Para identificar y tratar a estas personas de alto riesgo, se les incluye en un programa denominado 'consejo genético', que estudia el árbol genealógico y la existencia de posibles mutaciones en un gen en concreto, el BRCA.
«Es un estudio muy complejo que hay que hacer de una forma consensuada y profesional porque implica también al resto de la familia», explica el oncólogo. «De todas formas, hay que tener claro en qué casos y en cuáles no existe una predisposición genética; hoy en día, en todas las familias se dan varios tipos de cánceres y eso no significa que se trate de tumores hereditarios», añade María Jesús Gutiérrez.

La investigación

El Observatorio sobre el Cáncer de Mama analiza también la situación de la investigación en Andalucía. «Afortunadamente, hay muchos proyectos en Andalucía, ya sean a propuesta de la industria farmacéutica o a través de grupos cooperativos que incluyen a la mayoría de hospitales españoles, como los programas GEICAM o SOLTI».
Según datos proporcionados por Eloísa Bayo, en los últimos cinco años se han aprobado en Andalucía 177 ensayos clínicos en hospitales públicos para estudiar el cáncer de mama, de los cuales 18 son proyectos de investigación financiados directamente por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.
La financiación de estas líneas de trabajo se ha mantenido a pesar de los recortes por la crisis: «Los proyectos que se presentan en oncología en Andalucía son de bastante calidad y se intenta garantizar su financiación».

Un acompañamiento durante el proceso

Ángela Casillas, actualmente en tratamiento con quimioterapia, es una de las beneficiadas por el programa de diagnóstico precoz. «Me hice la mamografía porque me mandaron la carta para recordármelo». Aún en pleno proceso terapéutico, aprovecha su experiencia para ayudar a otras enfermas en la Escuela de Pacientes, una iniciativa surgida en 2008 en la que han participado más de 700 mujeres.

«En la escuela, quienes imparten los talleres somos las propias pacientes, que hablamos de igual a igual, compartimos nuestras dudas, intercambiamos trucos para la vida cotidiana: cómo peinarnos, cómo hablar con la familia...», cuenta Ángela. «Les decimos a las mujeres que, durante un tiempo, tienen que pensar en ellas mismas, en ponerse bien; sólo así van a conseguir que su vida vuelva a ser la misma en el menor tiempo posible. Pero, sobre todo, les animamos a que tengan una actitud muy positiva ante la enfermedad; que las va a acompañar durante un periodo largo de sus vidas».
«Sientes que se te cae el mundo encima. Piensas en la quimioterapia y sabes que te vas a quedar calva, que vas estar muy cansada; pero se ha avanzado mucho y los oncólogos tienen un remedio paliativo para cada uno de los síntomas. Aunque es una enfermedad muy grave, hay que vivirla con esperanza», comenta.
La Escuela de Pacientes es uno de los recursos de que disponen los enfermos para hacerles más llevadero el trance. Pero no es el único. Para aliviar el «miedo paralizante» que se experimenta al recibir el diagnóstico y para resolver todas las dudas posibles nació el Foro para Pacientes 'Onconocimiento', puesto en marcha por el Plan Integral de Oncología de Andalucía.

«Se pensó crear en un recurso en internet donde los pacientes pudieran consultar a los profesionales del sistema sanitario», explica Carmen Domínguez, enfermera e impulsora de esta herramienta.
La plataforma permite hacer consultas pero también entrar en conversación con otros pacientes o familiares. «El apartado de debate que hemos dedicado al cáncer de mama es el más participativo; nos ha llamado la atención la solidaridad que se observa entre mujeres».
El sistema de trabajo es el siguiente: el usuario envía una pregunta al foro que las moderadoras se encargan de hacer llegar al profesional más adecuado: oncólogo, radiólogo, hematólogo... «Intentamos que la respuesta sea rápida y con un lenguaje sencillo».
María Jesús Gutiérrez, médico de familia y moderadora del foro, cuenta que la pregunta más común entre las pacientes es «¿qué me va a pasar?». Las enfermas necesitan conocer al detalle cómo va a ser el proceso que se inicia con el diagnóstico y que se extenderá a lo largo de meses y también de años. «Igualmente, les damos una orientación para saber cómo moverse en el sistema público; el foro esun puente entre el paciente y la sanidad», añade Gutiérrez.

¿Sólo afecta a mujeres?

El cáncer de mama es el más frecuente entre las mujeres y se vincula también a los tumores localizados en los ovarios. Pero también los hombres pueden sufrir la enfermedad, aunque con una incidencia mucho más baja.
El 1% de los tumores de mama que se diagnostican afecta a hombres. En su caso, se considera que el factor hereditario es el predominante
.Para las mujeres, el segundo tipo de cáncer más frecuente es el de colon y el tercero, el de pulmón. En los hombres, el tumor más frecuente es el de próstata, seguido del de pulmón y el de colon.