Olga, Cocó, Mirtha, Eli, Eva, Elena, Nancy, Raquel, Tere, Graciela, Alicia, Nidia, Lucía, Miriam, Inés...
Hoy nos despedimos hasta septiembre con la historia de todas ellas, más historias llenas de vida, de ganas de luchar y con un final feliz. Son las protagonistas de' La Mala Palabra', un documental realizado por el Ministerio de Salud de Argentina, a través del Instituto Nacional de Cáncer, que presentaron el pasado mes de mayo.
Las voces de estas pacientes se unen a las que hemos ido compartiendo a través de este blog, voces de mujeres que han pasado por procesos similares, que se han tenido que enfrentar a esa "mala palabra" y que han desarrollado sus estrategias para ir superando cada una de las fases del proceso.
El miedo ante las primeras señales de que algo está ocurriendo, la aceptación del diagnóstico, la incertidumbre y las dudas que lo acompañan ("¿Por qué a mí?, "¿Y ahora que me va a pasar?", "¿Quién va cuidar de mis hijos si pasa algo...?)". El "shock" ante la mastectomía... y la caída del cabello, "momento en que tu enfermedad se hace pública".... Todos y cada uno de estos momentos contados en primera persona.
La experiencia y conocimientos de profesionales sanitarios (oncología, psicología, ginecología...) completan este documental que busca, además de conocer más de cerca la realidad de las personas que pasan por esta enfermedad, sensibilizar sobre la importancia de acudir al centro de salud ante cualquier indicio.
"Yo sabía que me enfrentaba a una situación tremendamente difícil, pero no imposible" Con esta frase de Eva os dejamos con el documental "La Mala Palabra".
Por Manuela López
(@mlopezd33)
La Escuela de Pacientes ha puesto en marcha este espacio virtual para que personas que han pasado por un cáncer de mama o están en pleno proceso puedan compartir su historia, sus experiencias, sus consejos...
jueves, 1 de agosto de 2013
martes, 23 de julio de 2013
Historias que no se olvidan
Una
vez me preguntaron que cómo definiría la vida desde un punto de vista
profesional. En aquel momento estaba encerrada en la redacción de un periódico
durante la mayor parte de mi tiempo.
“Pues… como un conjunto de acontecimientos que merece la pena contar”,
respondí.
Ya
hace bastantes años de eso…
Soy
Manuela, y llevo desde 2008 volcada con un proyecto al que he dado mucho y del
que he recibido más aún: la
Escuela de Pacientes. Me encargo de las aulas de Cáncer deMama y de Cáncer Colorrectal, entre otras funciones, y con este post sólo
pretendo compartir con vosotros/as algunas de esas historias de superación…
historias de las que tanto he aprendido.
María: (40 años aproximadamente). Vive en un pueblo de
algún rincón de Andalucía. Está en pleno tratamiento de quimioterapia. Se
enfrenta a su segundo diagnóstico de cáncer. Aparece en el aula tímida, con
ojos tristes… pero con una sonrisa que transmite ganas de luchar… y de ganar. Su
principal motivación para acudir al taller: “conseguir salir del sofá…” que la
tiene atrapada desde que comenzó de nuevo el proceso. Y lo consiguió, claro que
lo consiguió. En la segunda sesión, con un nuevo brillo en los ojos, nos
contaba lo que había disfrutado durante un paseo con su chico y lo bien que se
había sentido al liberarse del sillón de su casa. Bien hecho María… lo has
conseguido! :)
Arantxa: (unos 30 años…).
Risueña, participativa en todo momento, Arantxa nos cuenta su historia
con el cáncer colorrectal… cómo la enfermedad interfirió en su embarazo y,
finalmente, dio a luz un niño precioso cuya foto muestra con orgullo al resto
de compañeros y compañeras, mientras habla maravillas de él y su marido. Su
objetivo durante el taller: conseguir cuidarse, pensar en ella un poco más.
¿Cómo comenzar? A través de una acción
muy sencilla… ir a la peluquería después de años. Resultado: una Arantxa feliz,
con un nuevo look que va mucho más allá del corte de pelo.
| Taller de cáncer de mama de Escuela de Pacientes |
Silvia (Entre 40 y 50 años…) Entra al aula seria, sin
mirar ni interactuar con nadie. Se sienta en una de las sillas más alejadas, mientras espera al resto de compañeras. Lleva una bolsa en la mano.
Le cuesta participar, hasta que le toca el turno y nos cuenta emocionada que le
acaban de diagnosticar cáncer de mama y aún no ha empezado con el tratamiento. Su
mayor preocupación en ese momento: la caída del pelo. Tras varias horas en el taller, nos
desvela lo que lleva en la bolsa: una peluca que le ha traído su amiga y que no se atreve a probarse. Finalmente acaba sentada en el centro del aula, rodeada del resto
de compañeras del taller, y haciendo de modelo mientras una de nuestras
pacientes-formadoras le prueba mil y una formas de ponerse los pañuelos o
sombreros, como alternativa a la peluca. Se despide con una sonrisa que nunca
olvidaré.
Son
sólo tres ejemplos de las cientos de historias que encierran las aulas de la Escuela de Pacientes y que
las personas que trabajamos en el proyecto tenemos la suerte de conocer y de
compartir con sus protagonistas, personas que nos hacen ver la importancia de
los pequeños pasos para comenzar el camino hacia el objetivo que nos
propongamos.
“Un
conjunto de historias de superación, de amor, de valentía, de ganas de vivir y
ayudar… protagonizadas por héroes y heroínas anónimos/as” Esa sería mi
definición desde una perspectiva profesional hoy. Historias que, por supuesto,
nunca olvidaré
Gracias,
gracias, gracias por enseñarnos tanto!
Por Manuela López (@mlopezd33)
lunes, 8 de julio de 2013
App 'Escuela de Pacientes: Aula de Cáncer de Mama': distintivo de calidad y más de 700 descargas
¿Aún no conoces la aplicación sobre cáncer de mama de la Escuela de Pacientes? Desde su lanzamiento el pasado 19 de octubre se ha descargado más de 700 veces en 33 países diferentes y acaba de recibir el distintivo de 'Appsaludable' por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía.
![]() |
| APP Cáncer de Mama |
Esta primera aplicación dispone de toda la información
actualizada dinámicamente del Aula de Cáncer de Mama de forma fácil y cómoda en
los dispositivos iPhone o iPad, facilitando el acceso a todos los contenidos de
la guía, del blog, presentaciones, imágenes y visualización de vídeos de una
forma cómoda y sencilla. Además, se puede compartir la información que resulte
más interesante a través de las redes sociales (Twitter, Facebook) o enviarla
por email. De toda forma la usuaria puede acceder a información de calidad sobre el proceso de cáncer de mama, conocer experiencias de personas que están pasando por lo mismo, o compartir los recursos con otras pacietnes.
¿Quieres conocer un poquito mejor qué puedes encontrar en esta aplicación?
Distintivo 'Appsaludable'
Según la ACSA , en el caso de la
aplicación ‘Escuela de Pacientes: Aula de Cáncer de Mama’, que ya cuenta con
más de 723 descargas, se ha valorado el hecho de que “la propia Escuela haya
realizado pilotaje con usuarios representativos, implementando las mejoras
detectadas antes de la puesta en marcha de la aplicación para toda la ciudadanía.
Además, se ha reconocido la adaptación de los contenidos al público objetivo
así como la adecuación de la aplicación a distintos tipos de dispositivos”.
Pronto os presentaremos nuevas aplicaciones de la 'Escuela de Pacientes'. Si tienes alguna propuesta, no dudes en compartirla con nosotros/as.
Por Manuela López.
martes, 18 de junio de 2013
Video-chat sobre cáncer de mama, con la directora del Plan Integral de Oncología, Eloisa Bayo.
La quinta edición del vídeo chat 'Pregunta al experto' de la Escuela de Pacientes ha estado dedicada al cáncer de mama. Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía, ha sido la encargada de responder a las preguntas enviadas por pacientes a través de las redes sociales. Aquí podéis el resultado: una hora de entrevista hablando sobre prevención, diagnóstico, tratamientos, cirugía...
Eloisa Bayo, oncóloga radioterápica y directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía, ha intentado responder a todas las preguntas realizadas por vosotras, "muy buenas preguntas", según apuntó. Son muchos los temas que se han tratado a lo largo de la entrevistas: prevención, tipos de cáncer, tratamientos más eficaces, cirugía, reconstrucción, calidad de vida después de la enfermedad... Si no pudisteis ver la entrevista en directo, aquí os dejamos el vídeo completo de #preguntacancermama.
Algunas de las cuestiones enviadas se quedaron sin responder por falta de tiempo. Por ello, pronto realizaremos un nuevo video-chat centrado en cáncer de mama. Así que, id anotando ya vuestras dudas.
Gracias a todas las que habéis participado en este espacio, y en espacial a Eloísa Bayo por su disponibilidad, amabilidad y claridad en sus respuestas.
¿Quieres ver las otras ediciones del video chat 'Pregunta al experto'?
miércoles, 5 de junio de 2013
Vídeo-chat sobre cáncer de mama con Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología
El próximo jueves 13 de junio nuestro video chat con expertos estará dedicado al cáncer de mama. Para ello contaremos con la participación de Eloisa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología de Andalucía.
La Escuela de Pacientes te acerca a una experta para que le preguntes todas tus dudas. Lo haremos mediante un Vídeo Chat, en nuestra web (www.escueladepacientes.es) el próximo jueves 13 de junio de 13:30 a 14:30 y en Twitter a través del hashtag #Preguntacancermama.
| Eloisa Bayo, Directora del Plan Integral de Oncología |
¿Tienes o has tenido cáncer de mama? ¿Conoces a alguien a la que le hayan diagnosticado esta enfermedad? ¿Tienes alguna duda sobre el pronóstico, la incidencia, los tratamientos... ? ¿Necesitas consejos para minimizar los efectos secundarios de la quimioterapia? ¿Querrías tener más información sobre cómo prevenir el cáncer de mama?
Además, ya puedes ir lanzándonos preguntas previas dejando un comentario en este blog.
¿A qué esperas? No te quedes con ninguna duda. Tienes una semana para ir enviándonos tus preguntas.
No lo olvides ¡#Preguntacancermama!
No lo olvides ¡#Preguntacancermama!
domingo, 2 de junio de 2013
Día Nacional del Superviviente de Cáncer con @GEPAC_ #todosomosupervivientes
GEPAC, Grupo Español de Pacientes con Cáncer, es una asociación de pacientes muy activa que desde el año pasado organiza el día nacional del superviviente de cáncer.
El Día Nacional del Superviviente de Cáncer tiene como objetivo "trasladar a la sociedad las necesidades y problemáticas que afrontamos los pacientes de cáncer tras haber finalizado los tratamientos y que afectan a aspectos laborales, familiares, sexuales, físicos, psicológicos y económicos".
El Día Nacional del Superviviente de Cáncer tiene como objetivo "trasladar a la sociedad las necesidades y problemáticas que afrontamos los pacientes de cáncer tras haber finalizado los tratamientos y que afectan a aspectos laborales, familiares, sexuales, físicos, psicológicos y económicos".
Ellos explican que las dificultades que afrontan las personas que han superado la enfermedad son poco conocidas y, por ello, en muchos casos, los supervivientes se sienten incomprendidos ante las situaciones que se viven después del cáncer. "Muchas personas no entienden que después de superar un cáncer tengas miedo, problemas de autoestima o incluso dificultades a la hora de relacionarte con tu familia y amigos derivados, fundamentalmente, de los cambios que implica esta enfermedad. Es difícil para los demás entender que las consecuencias del cáncer no tienen por qué terminar con la remisión"
Este año, la campaña bajo el lema "Todos somos supervivientes" intenta hacer "un particular homenaje a los familiares, amigos y seres queridos que nos acompañan durante y después de la enfermedad. El cáncer también cambia la vida de nuestros padres, hermanos, pareja, hijos, amigos... No sólo los pacientes somos supervivientes, la gente que nos rodea también es superviviente de las situaciones y consecuencias derivadas de la enfermedad, por eso en esta campaña nos centramos en ellos. Se merecen que les demos las gracias por estar ahí"
En la web todosomosupervivientes.com y en twitter con el hashtag #todosomosupervivientes se puede seguir el trabajo que hace GEPAC. Su presidenta, Begoña Barragán, que ya el año pasado escribió en nuestro blog pacienteApaciente con un titular que decía Madrid se tiñe de morado en el día Nacional de Superviviente con cáncer decíacon respecto a diferentes historias vividas: :Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer estamos impulsando un movimiento que ayude a cambiar muchas de estas situaciones. Hace años que tenemos una sanidad que no distingue entre ricos y pobres y no queremos volver a los hospitales de la beneficencia. Los pacientes con cáncer seguimos aquí y no necesitamos miradas lastimeras, ni propinas de quienes creen que así salvan su conciencia y vamos a seguir adelante para que no nos toquen ni uno sólo de nuestros derechos.
Hoy a los supervivientes de cáncer nos unen lazos irrompibles, la satisfacción de seguir aquí para poder contarlo y el coraje para luchar por nuestra causa, que tarde o temprano será la causa de muchos otros".
Explican en su web que según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), se estima que en España hay alrededor de 1.500.000 de supervivientes y que el 5% de la población española será largo superviviente de cáncer en 2015.
Asimismo, y dentro de las iniciativas dirigidas a supervivientes, el pasado año, GEPAC presentó el Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer, resultado de una encuesta en la que participaron 2.067 supervivientes, y que pone de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan las personas que han superado un cáncer. Y desde que se puso en marcha se han atendido unas 113 consultas relacionadas con la atención psicológica, entre las que destacan "los problemas de autoestima, los relacionados con las secuelas físicas derivadas de los tratamientos, las dificultades con el entorno (familia y amigos), la ansiedad y el miedo a la recaída". Respecto a las consultas relacionadas con el ámbito social, se ha atendido a 215 supervivientes, siendo las consultas más habituales aquellas relacionadas con "temas laborales, incapacidades, bajas, pensiones u otro tipo de barreras que los supervivientes se encuentran en el día a día. Por ejemplo, cuestiones referidas a la concesión de una hipoteca, dificultades a la hora de hacerse un seguro de vida o problemas de fertilidad derivados de los tratamientos".
Destacan algunos datos más relevantes del informe como que: "A nivel psicológico, 6 de cada 10 encuestados indicaron que tenían miedo a la recaída, y más de la mitad padecía angustia, ansiedad y preocupación. Entre un 20 y 30 por ciento indicaron que habían experimentado dificultades en las relaciones sexuales o rupturas de relaciones afectivas tras los tratamientos". Por otra parte, el estudio reflejó que la pérdida de energía y el cansancio prolongado son los principales problemas físicos para el 64 por ciento de los supervivientes, mientras que el 40 por ciento indicó haber tenido problemas en el ámbito sexual. Además, alrededor del 30 por ciento presentó problemas de pérdida de concentración y de memoria y dificultades para caminar.
"Lo más preocupante del informe es que pone de manifiesto que más de la mitad de los supervivientes que participaron en esta encuesta no recibieron ningún tipo de asistencia para hacer frente a las necesidades surgidas tras la finalización de los tratamientos, tanto en el plano físico, psicológico, social y laboral, de ahí la urgencia de desarrollar planes de atención a supervivientes como el que hemos realizado este año desde la asociación y con el que tenemos previsto continuar, añadiendo un servicio más a este proyecto, ya que desde febrero contamos con asesoramiento jurídico".
Desde la Escuela de Pacientes nos sumamos con este blog, con los talleres que realizamos con nuestros formadores/as y estos/as con pacientes,...a este día nacional del superviviente de cáncer y al excelente trabajo de @GEPAC_ porque #todosomosupervivientes.
Desde la Escuela de Pacientes nos sumamos con este blog, con los talleres que realizamos con nuestros formadores/as y estos/as con pacientes,...a este día nacional del superviviente de cáncer y al excelente trabajo de @GEPAC_ porque #todosomosupervivientes.
viernes, 17 de mayo de 2013
Gracias Angelina
Gracias Angelina por hacer pública una noticia
tan dura. Comparto contigo un gen llamado BRCA1, dos hermanas con lo mismo y la misma decisión tomada hace
2 años.
En este camino encontré de todo: personas
que lo entendieron y lo respetaron y también encontré personas que sin estar informadas
se atrevieron a opinar. El desconocimiento hace que seamos muy atrevidos. Me
dolieron comentarios, pero también pensé siempre que tampoco había pedido
opinión a esas mismas personas. Fue una decisión dura que cambiaría el resto de
mi vida, perdí muchas cosas y gané una muy importante que es la VIDA; lo hice
como tú para no morir para estar con mis hijos, mi familia, mis amigos... No
esperé que el cáncer llegara (aunque si me quitaron un carcinoma de una mama
antes de tomar esta decisión). Con 39 años me operaron las dos mamas, ovarios,
útero y trompas, casi nada para una mujer.
Por ahí he visto comentarios de todo
tipo sólo puedo decir que gracias a personas como
tú habrá gente que ahora sí
estén más informadas y sobre todo puedan prevenir algo que es una realidad, y
sobre todo antes de dar una opinión de lo que yo haría o no haría pensad que no
es fácil desprenderte de parte de tu cuerpo, que no es cirugía estética sino
reparadora, y que pierdes algo importante, pero no pierdes el ALMA, eso no te
lo tocan. Gracias a todos lo que me entendisteis y sin decir nada, me
respetasteis si opinar lo que hubierais hecho vosotros, así fue como más me
ayudasteis. GRACIAS.
María de los Santos Cueto Jiménez
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